Sehr geehrter Herr Dr. Busse,
danke für Ihre schnelle Antwort. Erlauben Sie mir nochmals eine Frage: Sie haben geschrieben, dass diese Epilepsie meistens leicht zu behandeln ist. Die Auskünfte, die ich bislang bekommen habe und was man im Internet liest, sagt das Gegenteil aus, was momentan natürlich sehr belastend für mich ist. Wir bekommen momentan Orfiril Saft.
Können sie mir noch was positives, aufmunterndes dazu sagen?
Freundliche Grüße
von
FurPe
am 19.11.2014, 10:13
Antwort auf:
nochmals Doose Syndrom
Liebe F.,
ich kann leider nur allgemeine Dinge sagen und das habe ich ja bereits getan. Vereinbaren Sie doch bitte mit dem behandelnden Arzt ein ausführliches Gespräch und lassen sich umfassend informieren, das nimmt in der Regel auch unnötige Ängste.
Alles Gute!
von
Dr. med. Andreas Busse
am 19.11.2014
Antwort auf:
nochmals Doose Syndrom
Hallo,
vll kann ich dir etwas aufmunternde Worte schreiben.
Unsere Tochter ist im Januar 2011 geboren als Frühchen, bereits kurze Zeit nach ihrer Geburt fiel uns auf, dass sie zuckte. Es wurde als altersgerecht eingeordnet und wir durften nach 4 Wochen mit ihr Heim. Wenige Tage später krampfte sie das erste mal und musste reanimiert werden.
Im Krankenhaus stellte man bei ihr das Westsyndrom/BNS bei ihr fest, verbunden mit einer Hirnabnormalität. Man sagte uns, dass es ein harter und schwerer Weg wird. Das West Syndrom zählt als eine der stärksten Kleinkindepilepsien. Am Anfang bekam sie Keppra und Orfiril in schwindelerregender Höhe. Es war eine wirklich schwere Zeit für uns.
Heute ist sie fast 4 und unser kleiner Sonnenschein. Sie nimmt nur noch Orfiril und entwickelt sich super! Eine Freundin von ihr hat das Doose Syndrom und ihr geht es prächtig, ihre Epi konnte sehr leicht eingestellt werden und sie ist ein ganz normales glückliches Kind.
Es kann manchmal dauern, bis die richtige Dosis gefunden wurde. Bis alles passt aber ist dieser Schritt getan, geht es steil bergauf!
Wichtig ist bei Orfiril immer, die Leberwerte im Auge zu haben aber das weißt du sicher schon :-)
LG
von
Colien07022004
am 19.11.2014, 11:25
Antwort auf:
nochmals Doose Syndrom
Hallo,
da habt Ihr ja eine Menge durchmachen müssen. wie hält man das alles aus????
Wie lange kann denn so ein Medikement brauchen, bis es wirkt? Muss man da immer stationär ins Krankenhaus, wenn es höher dosiert wird? Wir haben nämlich noch eine 4-jährige daheim.
anz liege Grüße
FurPe
von
FurPe
am 20.11.2014, 20:51