Sehr geehrter Dr. Busse,
Ich hätte sie bereits angeschrieben, nun gibt es weitere Entwicklungen.
So wurden wir vom Kinderarzt nun, zur Heliosklinik, nach Krefeld überwiesen.
Dort werden nun auf Station drei, Untersuchungen durchgeführt, da mein Sohn eine autoimmun- neutropenie hat.
Jedoch hat mein Kinderarzt wohl die Ärzte dort gebeten, genauer zu untersuchen, warum mein Sohn wohl so schnell wächst und eben auch der Kopfumfang. Mein Sohn ist 91 cm groß Kopfumfang 49,5 und Gewicht 11,7 kg. Wie bereits beschrieben hat mein Mann selbst ein KU von 68 und ist 1.88.
Auch Ultraschall Untersuchungen haben bereits stattgefunden, wo alles okay war. (Mein Kinderarzt betont es seien immer nur Moment Aufnahmen, dass würde nichts heißen) sowie Röntgenaufnahme der linken Hand sowie eine Untersuchung in der Augenklinik in Krefeld ob, Druck hinter dem Auge zu sehen sei.
Ich bin jetzt verzweifelt 
. So hat die Ärztin auch angedeutet, dass es ein Geschwüls sein kann der meinen Sohn so lang werden lassen kann, da es wohl meinem Arzt aufgefallen war, dass er mit 20 Monaten das körperlich längste Kleinkind in diesem Alter (in seiner Praxis) sei. Dabei sagte sie auch, dass er es aber auch geerbt haben kann, von meinem Mann, der deutlich sichtbar Makrozephal sei. Sein Wachstum von Körper und Kopf ist trotzdem homogen und schießt nicht deutlich aus der Kurve. Er entwickelt sich normal, ist aufgeweckt bewegt sich viel um alles zu erforschen und zum Spielen.
Jetzt sollen wir 4 Wochen warten, dass nun ein weiterer Ultraschall vom Kopf und Bauch gemacht werden soll, zu einem Termin in der Klinik. Ich bin mit den Nerven am Ende, sein Kopf ist nicht Explosionsartig gewachsen sondern kontinuierlich und homogen, so hat uns das ein zweiter Arzt bestätigt. Ich fühle mich sehr allein gelassen von den behandelnden Ärzten, weil sie immer wieder Vermutungen abgeben und mich 4 bis 6 Wochen zittern lassen. So war das bereits beim ersten Ultraschall meines kleinen, wo zum Glück doch alles gut gewesen ist. Nun steckt mein Kinderarzt uns wieder in dieses Karussell der Angst und Verzweiflung. Mein Mann und ich sind nervlich am Ende, weil unser Sohn ständig solchen Ultraschall und Röntgenuntersuchungen ausgesetzt werden soll.
Teilweise wird uns keine Wahl gelassen, so dass wir Überweisungen in die Hand gedrückt bekommen und Aussagen abgegeben werden, die extrem wirklich Angst machen. Dann werden wir mit dieser Angst wochenlang allein gelassen. Ich finde, dass es nicht zu sehen ist, dass unser Sohn „sooo“ lang sei und „soo“ einen großen Kopf habe. Wenn er mit anderen Kindern spielt, ist es nicht zu erkennen.
Ich bin gestern wirklich verzweifelt zu meinem Kinderarzt gegangen und hab ihm deutlich gemacht, wie sehr ich nervlich am Ende bin, weil er dieses Thema stets so groß macht, es raubt mir wirklich mittlerweile den Schlaf und die Kraft. Er betonte das es besser sei, immer zu viel als zu wenig zu kontrollieren. War auch skeptisch warum die dort ein Ultraschall von Kopf und Bauch machen wollen, anstelle, wie er empfielt ein MRT.
Glauben sie, dass uns die Ärztin in Krefeld dort behalten hätte und etwas gesagt hätte, wenn sie in den bisherigen Untersuchungen von Augen und Hand als auch vom Blut etwas erkannt hätte?
Sie haben auch den Kopf von mir und meinem Mann gemessen, sowie die Körpergröße und betont, dass mein Mann Makrozephal sei mit 68 cm KU.
Dr. Busse ich bin verzweifelt, hätten sie meinen Sohn mit diesen Maßen all den Untersuchungen ausgesetzt. Ist es denn nicht irgendwann genug und man sollte das Kind in Ruhe aufwachsen lassen. Ich liebe meinen Sohn unendlich und all die Vermutungen neben dem einfachen vererben, setzten mich immer wieder physisch und psychisch einem hohen Stress aus.
Mit freundlichen Grüßen
Monika
von Monisara am 21.09.2018, 07:30
wir sollen nächste Woche zum Nachmessen zur Kinderärztin. Allerdings hat sie mir keine Angst gemacht oder Verdachtsdiagnosen geäußert. Das mache ich mir eher selbst. Unser Sohn ist ansonsten fit. Ich vermute er hat einfach einen großen Kopf. Wenn bei deinem Kind bisher nichts festgestellt wurde, dann mach dir nicht selbst Angst. Aber das ist wahrscheinlich schwierig, wenn der Arzt es immer wieder anspricht.