Hallo Frau Windisch !
Ich hoffe ich bin in diesem Forum richtig und Sie haben ein paar Tips für mich.
Es geht um meinen Sohn, 9 Jahre, Morbus Pompe, er sitzt im Rollstuhl, hat eine Magensonde "Button", seid Nov. 16 tracheotomiert, diverse körperliche Baustellen, aber im Kopf absolut fit und sehr intelligent.
Im Januar diesen Jahres hatte er eine große Herz OP, im Anschluss leider mit schweren Komplikationen (Herzstillstand, lange Reanimation, Not-OP...). Seither ist sein linker Arm gelähmt bzw er hatte so starke Spastiken, daß die Ärzte Botox angewandt haben. Dies erschaffte ihm zum Glück Erleichterung! Vor einigen Wochen fing der linke Daumen an, unkontrolliert zu zucken, mittlerweile kann mein Sohn den linken Daumen und Zeigefinger kontrolliert, wenn auch nur minimal, sehr langsam und mit viel Anstrengung bewegen. Ein großer Erfolg !!! Unsere Physiotherapeuten und Ergotherapeuten sagen, daß es wie ein kleines Wunder ist. Wir sind auch sehr stolz drauf.
Meine Frage wäre, was könnten wir zuhause noch versuchen, diese Bewegungen bzw seinen gesamten Arm noch zu unterstützen oder zu fördern?
Haben Sie Ideen oder Anregungen für uns?
Vielen Dank und viele Grüße aus Down Under
Familie B.
von
Homeland
am 25.05.2017, 11:50
Antwort auf:
Wie kann man ihn zuhause noch mehr unterstützen/fördern?
Hallo, ich muss zugeben mit dem Begriff Morbus Pompe nicht viel anfangen zu können. Sie scheinen ja aber schon in kompetenter Betreuung mit Physio und Ergo zu sein. Falls die Sinneswahrnehmung des Armes/der Hand eingeschränkt ist gilt es natürlich für Bewegungsverbesserung die Sinneswahrnehmung (Berührungsreize) zu verbessern. Ansonsten fiel mir beim Lesen ihrer Frage noch die "Spiegeltherapie"ein-Sie können ja mal ihre Therapeuten darauf ansprechen, ob das im Falle ihres Kindes eine Möglichkeit wäre. Bei der Spiegeltherapie wird das Gehirn etwas "ausgetrickst", in dem man sich die im Spiegel gespiegelte Bewegung der funktionstüchtigeren Hand (re) anschaut und der Kopf durch die Spiegelung denkt, es wäre die andere Seite (li), die diese Bewegung kann. Studien belegten, dass dadurch Bewegungen verbessert werden konnten, z.B. bei Schlaganfallpatienten. An sich brauch der Arm zum besseren bewegen können viel Unterstützungsfläche (aufliegen lassen statt in der Luft zu halten). Aber wie gesagt kenne ich mich mit dem Krankheitsbild nicht aus und Sie haben ja Experten vor Ort, mit denen Sie sich beraten können. Alles gute
von
Kristin Windisch
am 25.05.2017
