Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von ~*mini*girl*~ am 25.06.2004, 15:46 Uhr

@mini girl

Hallo Ari,
Laura hat unter anderem einen sehr schweren komplexen Lungenschaden mit Herzbeteiligung.
Sie ist dadurch in der Pflegstufe 2 (auf Veranlassung der KK! hochgestuft aus der 1) und hat einen Schwerbehindertenausweis (SBA) mit 70% sowie den Merkzeichen B,G (weg. muskulärer Hypotonie),H.
Aber ich kenne durchaus Kinder, die haben "nur" Asthma, und auch nicht eine sehr schwere Form, die haben einen SBA mit 50% bekommen. Aber wenn die Diagnose Asthma nicht dokumentiert ist, sondern "nur" chron. Bronchitis, weiß ich nicht ob das reichen wird. Eine Pflegestufe wird es allein wegen Asthma wohl nicht geben, da muß schon eine komplexere Diagnose mit erheblich vermehrtem Pflegeaufwand dahinterstehen. Und Inhalationen, usw. und seien sie auch noch so oft am Tag und in der Nacht erfoderlich, die werden nicht mit anerkannt, leider.
Laura hatte gerade letzte Woche ein Herzecho, denn das Herz ist durch die Pulmonalhypertonie schon vergrößert. Auch der Druck im re. Ventrikel ist wieder gestiegen. Bei akuten Infekten droht dann schon mal ein Herzversagen auf Grund der starken Überlastung des Herzens:-( Aber bis jetzt bekommt Laura es hin. Laura hatte auch ziemlich Bradykardien, das Ergebnis des Langzeit-EKG´s steht noch aus, ebenso wie das des Schweißtests. Eine Bronchoskopie hatten wir im letzten Jahr. Letzte Woche sttand sie auch ganz nah an einer..aber es war dann doch keine Atelektase sondern eben der Pneumothorax...Glück oder Unglück..ich vermag es nicht beurteilen. Banges Warten auf die Ergebnisse.....
Was hatte Dein Sohn bei der Geburt? Weshalb hat er einen Lungenschaden und was für einen hat er überhaupt? Ist er sonst gesund? Wenn es eine dauerhafte Diagnose ist (vor allem die Lunge betreffend), dann stehen die Möglichkeiten für den SBA wiederum nicht so schlecht.
Arbeiten gehe ich seit Lauras Geburt nicht mehr, bei einem Kind mit Pflegestufe 2 hat man den ganzen Tag komplett ausgefüllt. Aber ab August da geht sie in eine teilstationäre Betreuung (Intergrationskindergarten), dann warte ich erst mal ab, wie oft sie krank ist, und sollte es nicht zu oft sein, würde ich gerne ab Jan. 05 wieder 1-2 halbe Tage die Woche arbeiten. Aber wenn es nicht klappt ist es auch nicht schlimm. Die Ärzte in der waren ein wenig skeptisch, Laura ist halt sehr anfällig und hat ja auch immer noch O2 Bedarf, zur Zeit so 1/2-1 Liter.
Ich denke Du solltest die Untersuchungen abwarten und wenn dann die entgültigen Diagnosen stehen gleich handeln. Die Untersuchungen die bei Jay gemacht werden sollen hat Laura auch alle durchlaufen. Bekommt er eigentlich auch einen Lufu?
Liebe Grüße Kerstin

 
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