zurück| Geschrieben von Ari am 25.06.2004, 13:45 Uhr |
@mini girl
Hallo Kerstin !
Melde mich auch mal wieder. Habe deinen Beitrag, der an Susanne gerichtet war gelesen. Ist ja schlimm, dass deine Kleine einen Pneumothorax hatte. Wie ist das denn passiert? Hoffe, dass jetzt wieder alles in Ordnung ist.
Du hast in dem Beitrag von Pflegestufe und SBA? geschrieben, ist das denn möglich bei so einer "(leichten)" Erkrankung einen Antrag zu stellen?? Und was ist SBA?
Bei uns ist es auch noch nicht besser geworden. Mein Sohn hat innerhalb von sechs Wochen 3x eine Bronchitis gehabt.
Mussten fast ins Krankenhaus, ging aber noch mal gut. Nun hat er eine Mittelohrentzündung, mal was neues. Am 5.Juli haben wir einen Termin in der Kinderklinik, dort wird auch nochmal ein Schweiß-Test gemacht. Evtl. wird auch eine Bronchoskopie gemacht, da er ja seit der Geburt diesen Lungenschaden hat. Es muss jetzt einfach mal nach Ursachen und Auslösern gesucht werden. Vielleicht auch eine Echo, da das Herz durch die Bronchitiden auch angegriffen werden kann.
Nach den Sommerferien gehen wir zur Asthmaschulung, bringt vielleicht auch etwas und er lernt damit umzugehen. Hoffentlich übernimmt die Krankenkasse die Kosten.
Gehst du eigentlich arbeiten? Ich würde gerne, aber da Jay so oft krank ist komme ich gar nicht dazu und würde eine Arbeitsstelle wahrscheinlich auch schnell wieder verlieren, weil ich zu oft fehlen würde. Aber das Geld könnten wir trotzdem gut gebrauchen. Na ja, mal abwarten.
Freue mich auf Antwort!
Liebe Grüsse
Ari
Beitrag beantwortenRe: @mini girl
Antwort von ~*mini*girl*~ am 25.06.2004, 15:46 Uhr
Hallo Ari,
Laura hat unter anderem einen sehr schweren komplexen Lungenschaden mit Herzbeteiligung.
Sie ist dadurch in der Pflegstufe 2 (auf Veranlassung der KK! hochgestuft aus der 1) und hat einen Schwerbehindertenausweis (SBA) mit 70% sowie den Merkzeichen B,G (weg. muskulärer Hypotonie),H.
Aber ich kenne durchaus Kinder, die haben "nur" Asthma, und auch nicht eine sehr schwere Form, die haben einen SBA mit 50% bekommen. Aber wenn die Diagnose Asthma nicht dokumentiert ist, sondern "nur" chron. Bronchitis, weiß ich nicht ob das reichen wird. Eine Pflegestufe wird es allein wegen Asthma wohl nicht geben, da muß schon eine komplexere Diagnose mit erheblich vermehrtem Pflegeaufwand dahinterstehen. Und Inhalationen, usw. und seien sie auch noch so oft am Tag und in der Nacht erfoderlich, die werden nicht mit anerkannt, leider.
Laura hatte gerade letzte Woche ein Herzecho, denn das Herz ist durch die Pulmonalhypertonie schon vergrößert. Auch der Druck im re. Ventrikel ist wieder gestiegen. Bei akuten Infekten droht dann schon mal ein Herzversagen auf Grund der starken Überlastung des Herzens:-( Aber bis jetzt bekommt Laura es hin. Laura hatte auch ziemlich Bradykardien, das Ergebnis des Langzeit-EKG´s steht noch aus, ebenso wie das des Schweißtests. Eine Bronchoskopie hatten wir im letzten Jahr. Letzte Woche sttand sie auch ganz nah an einer..aber es war dann doch keine Atelektase sondern eben der Pneumothorax...Glück oder Unglück..ich vermag es nicht beurteilen. Banges Warten auf die Ergebnisse.....
Was hatte Dein Sohn bei der Geburt? Weshalb hat er einen Lungenschaden und was für einen hat er überhaupt? Ist er sonst gesund? Wenn es eine dauerhafte Diagnose ist (vor allem die Lunge betreffend), dann stehen die Möglichkeiten für den SBA wiederum nicht so schlecht.
Arbeiten gehe ich seit Lauras Geburt nicht mehr, bei einem Kind mit Pflegestufe 2 hat man den ganzen Tag komplett ausgefüllt. Aber ab August da geht sie in eine teilstationäre Betreuung (Intergrationskindergarten), dann warte ich erst mal ab, wie oft sie krank ist, und sollte es nicht zu oft sein, würde ich gerne ab Jan. 05 wieder 1-2 halbe Tage die Woche arbeiten. Aber wenn es nicht klappt ist es auch nicht schlimm. Die Ärzte in der waren ein wenig skeptisch, Laura ist halt sehr anfällig und hat ja auch immer noch O2 Bedarf, zur Zeit so 1/2-1 Liter.
Ich denke Du solltest die Untersuchungen abwarten und wenn dann die entgültigen Diagnosen stehen gleich handeln. Die Untersuchungen die bei Jay gemacht werden sollen hat Laura auch alle durchlaufen. Bekommt er eigentlich auch einen Lufu?
Liebe Grüße Kerstin
Re: @mini girl
Antwort von Ari am 25.06.2004, 16:29 Uhr
Hallo !
Mein Sohn kam fünf Wochen zu früh, also auch noch ein Frühchen. Er wurde mit einem Kaiserschnitt geholt und hatte erst keine Eigenatmung und bekam Maskenbeatmung. Seine APGAR-Werte waren sehr schlecht. Er bekam Sauerstoff, die erste Nacht hätte er fast nicht überlebt. Erste Diagnose: Amnioninfektionssyndrom. Dann stellte sich heraus, dass er eine Unterlappenatelektase hatte und zusätzlich noch einige Verschattungen in der Lunge, überblähtes Lungenareal und Rasselgeräusche. Verdacht auf Mantelpneumothorax.
Bei einer Schädel-Sono kam der Befund: 1-er Blutung.
Echo: offenes Foramen ovale, was sich nur langsam schloß.
Außerdem hatte er eine unreife Hüfte und mußte breit gewickelt werden. Also jeden Tag haben wir etwas neues erfahren. Anfangs mußte er sondiert werden, da er zu schwach war selber zu trinken und es hat lange gedauert, bis er die gesamte Nahrungsmenge trinken konnte. Er mußte drei Wochen im KH bleiben. Beim Kinderarzt kam dann noch heraus, dass er eine Muskelhypotonie hat. Seitdem machen wir Krankengymnastik und ostheopathische Behandlungen. Seine Schädelplatten sind leicht asymetrisch (hört sich schlimmer an, als es ist), deswegen wird er zur Zeit auch noch bei der KG behandelt.
Als er sechs Monate alt war, fing alles an; die Bronchitiden und Lungenentzündung. Krankenhausaufenthalte folgten.
Mit einem Jahr wurde er wegen einer starken Phimose, Verkrümmung und an der Harnleiteröffnung operiert.
Mit drei bekam er dann noch die Polypen raus. Aber das schlimme sind im Moment wirklich seine Lungenprobleme.
So ich hoffe, dass ich nichts vergessen habe; jetzt kennst du die ganze Geschichte.
Ob er eine Lufu bekommt, weiß ich nicht. Werden wir dann beim Termin im KH erfahren.
Liebe Grüsse!
Ari
Muss mich mal bei Euch ausheulen
Schlaf-EEG: Hat jemand Tipps für mich?
Was passiert nach dem 01.07.2004? Krankengymnastik , Atemgymnastik... für Kinder?
Ringelröteln
Habens fast geschafft...
Was wird bei Logopädie gemacht?
Hämangiom
@Biggi71, ich habe Euch nicht vergessen!
Laura ist gerade aus dem KH entlassen...Zust.n. Pneumothorax...
