Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Birgit32 am 11.02.2004, 22:29 Uhr

@ kikipt wegen oraler Aversion

Halli hallo,

nochmal danke fuer den Tip. Ich hab dort einen Erfahrungsbericht von einer Mutter gefunden, deren damals 3 jaehriger Sohn dort war.

Leider sieht es nicht so aus, als waer das fuer uns. Vielleicht ist's ja inzwischen anders, aber das hat mich doch sehr abgeschreckt. Die Philosophie dort ist mehr oder weniger "wenn das Kind Hunger hat, dann faengt es auch an zu essen".
Tja, wir mussten leidvoll erfahren, dass dem bei unserem Kleinen nicht so ist. Er hat wunderbar gestillt, dann ging meine Milch runter wegen meiner zweiten Schwangerschaft, und unser Kleiner ist uns mehr oder weniger am gedeckten Tisch verhungert und verdurstet.
Er wurde mit akuter Dehydration ins Krankenhaus eingeliefert und bekam dann eine Magensonde.
Er hat trotzdem nicht angefangen zu essen, und wir haben wirklich alle Tricks probiert.
Das ganze war sehr traumatisch, und ich hab nicht vor, das nochmal durchzumachen *grins*

Hier in den USA gibt es eine sehr erfolgreiche Therapeutin und Guru auf dem Gebiet. Unter Umstaenden werden wir versuchen von Europa aus diese Therapie genehmigt zu bekommen.
Die Frau ist echt klasse und bringt die Kinder zum essen ohne Hungertrauma.
Mal sehen... Oder vielleicht finden wir doch noch jemanden in Europa.
Falls du was hoerst, waeren wir sehr dankbar fuer jeden Tip!! :o))

Liebe Gruesse,
Birgit

 
8 Antworten:

meinst Du uns ???

Antwort von Ellert am 11.02.2004, 22:32 Uhr

Hallo Birgit

wir waren mit Ellert in Graz und er hat dort essen gelernt.

Es ist schwer von weitem zu beurteilen
was Euer Kind hat
bzw ob es nur die Aversion ist.
wenn nichts organisches vorliegt
werdet iht nur über den Dreh zum Essen kommen
dass essen was normales ist und man dazu einfach Hunger braucht.
Hat er denn eine PEG ?
Wenn man Menschen immer sondiert wissen sie Hunger nicht zu deuten und man muss sie wirklich lange hungern lassen damit sie zum Essen kommen.
Schwer zu erklären....


dagmar

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war schon ich gemeint:)

Antwort von kikipt am 11.02.2004, 22:47 Uhr

birgit, kann sein dass es nicht fuer jeden ist, aber mal anrufen und fragen, sich erkundigen
ich denke dass unsere kinder genau wissen warum sie oft was nicht essen
das denke ich mir bei meiner kleinen auch schon lange

Cristina

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wegen unseres Berichts im netz...

Antwort von ELlert am 11.02.2004, 23:56 Uhr

... dachte ich sie meint uns
wir haben über Graz einen Erfahrungsbericht in der HP
da war Ellert gerade drei -
darum dachte ich

dagmar

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Re: wegen unseres Berichts im netz...

Antwort von Birgit32 am 12.02.2004, 6:37 Uhr

Hi,

ui, ja, ich hab wohl euren Bericht gelesen. Ich weiss schon, dass euer Kleiner dann doch angefangen hat zu essen. Vielleicht ists auch ein Unterschied, er war schon aelter.

Gabriel hat eine peg (Mic Key) und wir fuettern ihn 4x am Tag 240ml Baby Milchnahrung.
Er kennt Hunger sehr wohl. Er wurde von mir ja 14 Monate lang voll gestillt (hat leider am Schluss schon nicht mehr gereicht, aber da sind wir erst mit der peg jetzt draufgekommen).
War das einzige, das er je akzeptiert hat, meine Brust und seinen Schnuller. Zu Beginn haben sie ja den Saugreflex, da koennen sie nicht anders. So wusste er halt von Anfang an, dass das nix gefaehrliches ist, im Gegenteil. Und damit hatte er auch nie was gegen diese zwei "Dinge" in seinem Mund.
Alles andere, wie seine eigene Finger oder Spielzeug, nie, keine Chance.

Wir fuettern ihn jetzt auch nicht kontinuierlich, sondern eben die 4x. Er zeigt uns, wenn er Hunger hat. Hatte gestern beispielsweise frueher Hunger als sonst.

Bei mir ging die Milch komplett aus, als Gabriel 14 Monate alt war, aufgrund meiner Schwangerschaft (wir bekommen einen kleinen Jungen, juchuuu).
Wir haben wirklich alles versucht, ihn zum essen zu bewegen. Nichts. Null. Keine Chance. Nur Geschrei und allerhoechste Not, sobald wirs probiert haben. Als wir mit Tricks kamen, wie z.b. einem Schnuller mit Reservoir dran, hat er ihn sofort ausgespuckt.

Er ist uns einfach langsam verdurstet und verhungert (v.a. natuerlich ersteres). Als wir ins Krankenhaus eingeliefert wurden, war er bereits apathisch. Voellig dehydriert, Blutzucker viel zu niedrig. Gefahr von Koma. Zum Glueck gings gut, und sie haben die IV (nach 6 Versuchen!!!, weil die Venen schon so eng waren) legen koennen. Dann gings wieder aufwaerts, und ein paar Tage spaeter bekam er die peg.

Seitdem ist er kaum wiederzuerkennen, es geht ihm praechtig. Ist voll aktiv, und kaum zu bremsen :o)

Tja, und deswegen weiss ich auch, dass aushungern bei unserem Kleinen nix bringt. Wir sind eh schon stolz, dass wir es geschafft haben, dass er sich einen Teeloeffel in kleinen Bissen mit dem Finger fuettern laesst und inzwischen sogar alles schluckt und angefangen hat Mundbewegungen zu machen. Es dauert halt nur sehr sehr lange.... :o)

Es gibt uebrigens eine yahoo Newsgroup ueber solche Probleme. Viele der Kinder da haben heftiges Sodbrennen und essen deswegen nicht. Der Erfahrungsaustausch da ist erste Klasse. Falls jemand die Adresse interessiert, einfach mich fragen. Ist allerdings englisch.

Liebe Gruesse,
Birgit

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Re: war schon ich gemeint:)

Antwort von Birgit32 am 12.02.2004, 6:38 Uhr

Hi,

welche Essprobleme hast du denn mit deiner Kleinen? Vielleicht kann zur Abwechslung ja mal ich hilfreich sein. :o)

Liebe Gruesse,
Birgit

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Birgit

Antwort von ellert am 12.02.2004, 10:22 Uhr

Hallo zurück

wie lange habt ihr die PEG denn schon ?

Ich habe übrigens auch solche Langvollstillkinder und
wenn ich denke, Neele würde ich dir Brust entziehen
da gäbe es auch massive Probleme,
sie ist schon über zwei und deckt sicher 70 % des Bedarfs an mumi...

dagmar

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Re: Birgit

Antwort von Birgit32 am 12.02.2004, 22:07 Uhr

Hi,

wir haben die peg seit Ende Oktober.

Wir haben aber schon mit Fuettern begonnen als Gabriel 6 Monate alt war, und uns natuerlich zuerst gewundert, warum da gar nix ging. Ich wusste schon von anderen Muettern, dass die Kleinen oft am Anfang nicht so begeistert sind, aber keines hat so heftig reagiert wie Gabriel. Wir hatten einfach keine Chance. 2 Monate spaeter hat unsere Ergotherapeutin uns dann gesagt, dass er eine orale Aversion hat, und wir haben mit der Therapie begonnen. Den Therapieerfolg bisher hab ich eh schon beschrieben.

Hast du vielleicht noch irgendwelche Tips? :o)

Liebe Gruesse,
Birgit

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Re: Birgit

Antwort von Ellert am 13.02.2004, 10:39 Uhr

Hallo Birgit

tja, ich würde so locker sagen
zwingt ihn zu nichts
was das ganze schlimmer macht
und setzt Euch selbst nicht unter Druck, ihn unbedingt und schnell zum Essen bringen zu wollen,
aber das sagt sich leichter als man denkt.

Mein Kreislauf damals war,
Ellert sollte einfach wieder ein normales Leben haben,
welch ein blödes Wort,
er sollte halt trinken wie andere auch.
Als er dann eine Sonde gelegt bekam war zwar der Druck des Fütterns weg
aber auf der anderen Seite wollte ich sie wieder weghaben.
Also setzt man sich selbst unter Druck,
andere schaffen das auch und es muss doch was rein etc.
Viele sehen die PEG (wir hatten nie eine) als Erleichterung an
und nutzen die Chance
gelassen an die Sache hinzugehen,
ich konnte es halt einfach nicht.
kinder spüren es, wenn Eltern innerlich unter Druck stehen und
übertragen das leicht auf sich selbst.
Vielleicht wird das Ganze ja besser
wenn die zeit des Fingerfoods und Essenspielens gekommen ist
dass er selbst machen kann was er will
kauen wegspucken etc
und merkt, mensch das macht ja Spass.

Liebe Grüße und viel Glück
vielleicht will er ja dann wieder mistillen wenn Nummer zwei angekommen ist

dagmar

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