Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Tini mit Charlotte am 24.01.2003, 13:10 Uhr

xter Versuch - gibt es hier ne Längenbegrenzung?

Hallo,

ja, der Beipackzettel ist auch der Hammer :) Da die Hautflecken dann heller sind, wird halt direkte Sonneneinstrahlung vermieden. Lotte hatte aber trotzdem immer T-Shirts an ... Meistens beugte sie ja die Arme irgendwie beim Spielen. Aber wenn Du jetzt damit anfingest, ist die Sonnenbestrahlung bis zum Ende der Behandlung ja eher nicht das Thema. Ich schicke Dir mal Bilder, Lotte vorher und nacher ... oder vielleicht habe ich die ja noch auf der homepage sitzen, warte mal ...

hier ein Bild mit Lottes ND, wenn's ganz gut war:

http://chartinael.bei.t-online.de/pics/nd.jpg

http://chartinael.bei.t-online.de/pics/nd1.jpg

hier ein Bild kurz nach Start Protopic (da erkennt man halt wie sehr es heller ist als der Rest der Haut - Ende August)

http://chartinael.bei.t-online.de/pics/nd5.jpg

hier zum Ende (Dez. 2002 also ca. 2 Monate nach absetzen von Protopic))

http://chartinael.bei.t-online.de/pics/lottie_nd.jpg

Und hier Lottie mit "Lena und Paul" :)

http://chartinael.bei.t-online.de/pics/lottie.jpg

Die Bilder die Lotties ND zeigen sind bereits ohne die großen Mückenstichflatschen am Hals und auf der Brust, die hatten mir Angst eingejagt. Das Bild ist vom 08-07-2002. Da hatte ich die Flatschen und auch die Flecken mit Advantanmilch behandelt. Ende Juni war ich halt beim Hautarzt, nachdem meine Ärztin dann doch dessen Rat hinzuziehen wollte.

Naja, die FLecken kehrten halt wieder und ich wollte nicht weiter Cortisone nutzen. Also habe ich ausgeharrt und dann Ende August Protopic bekommen, genaue Details habe ich auch irgendwo schon mal aufgeschrieben. Ich schau nochmal.

Ah hier, ich kopiere mal:
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Tini vom 24.08.2002

Vorgeschichte:
Lotte 03.03.2000
voll gestillt 6 monate
teilgestillt 10 monate (dann wollte sie nicht mehr)
keinerlei Blähungen ...
erste Schritte mit 6,5 Monaten, krabbeln mit so 7 mon. freilaufen mit 9 (oder so in dem Dreh)
Kita mit 10 Monaten

Lotte hat empfindliche Haut und wird mit APP Kindersalbe versorgt.

Lotte wird durchgeimpft MMR 05/01 und 06/01 ... (keinerlei ND Schübe)

Lottes Unterarme sind rot, wenn sie tagsüber von der Kita heimkommt (11/01)
Geht weg als sie 1 Monat nicht in der Kita ist, da wir in die USA zum Familienbesuch reisen. (Daraufhin suche ich nach Ursachen in der Kita, Folge: Keine Seife für Lotte)

Grippe von 01/02 bis 02/02 (puh, war das anstrengend)
In der Kita wird für Lotte nun keine Seife mehr genutzt. Ihre Unterarme sind wieder normal.

05/02 Lotte hat Windpocken und damit treten an folgenden Stellen komische Sachen auf: Armbeugen beidseitig, Kniebeugen beidseitig, ... mehr ist nicht zu erkennen, da die WP ihren gesamten Körper bedecken und ich mir Sorgen mache. Papa bringt Präparat aus USA mit, welches gut und schnell Linderung verschafft (die haferbäder halfen auch) ...

WP auf Rückzug, Flecken bleiben.

Ich probier:
Panthenol - kein erfolg
APP -- kein Erfolg
ich probier Linola Gamma kein Erfolg
ich gehe erstmal zur KÄ ... Fidusan oder so ... mit viel harnstoff ... kein erfolg
... die flecken gehen immer mal zurück aber nicht weg. dann werden die beulig und suppen und überschorfen und sind fast weg aber am nächsten tag wieder gerötet.

Die Flecken sind so übriggeblieben. Eine Kniebeuge ganz gering nur leicht gerötet ohne suppen. Die andere abundzumal gerötet.
rechte Armbeuge: ein fleck durchmesser 5 cm sehr rot, suppt häufig, sieht dann furchtbar aus ... ist oben
ein 2. Fleck unten so 6 cm lang und 3 cm breit ... genauso
linker arm ein fleck ca. 6-7 cm durchmesser auch gruselig. Kleinerer Fleck an unterseite.

dann hatte sie mückenstiche und sah eines freitags in der früh ganz ganz schlimm aus. beide arme blutig und hautstückchen und die mückenstiche so groß wie lottes handflächen und davon ca. 7 ... 3 auf der brust, 2 am hals, 2 aufm Popo und noch einige nicht so schlimme auf dem rücken.

ich geheult und keinen hautarzt auftreiben können (alle im Urlaub).

am dienstag dann einen termin gekriegt: übers wochenende mit Mirfulanspraay eingesprüht ... sah montag schon wieder gut aus (also keine hautfetzen mehr, kein frisches blut und so)
Dienstag mit ND diagnostiziert ...
Avatanmilch 4 tage apliziert und die hau sah deutlich besser aus ... abgesetzt und es ging wieder los, aber nicht so dolle:
Mandelölbäder, aloe vera und asche basis creme und das ganze blieb 1 monat ohne suppen aber ging auch nicht weg.

dann von protopic gehört und einem 2. medikament in der zulassung und gestern kä gefragt:

sie hat mir eine Probesalbe mitgegeben, die ich 10 tage verwenden soll und ihr den rest zurückgeben, damit sie anderen eltern auch diese zur probe mitgeben kann, bevor man 50 EUR für 30 gr hinblättert.

16 Uhr Salbe appliziert
17 Uhr es juckt doller als die ND ... Lotte soll klopfen und wir kühlen mit Eispacks
20 Uhr Lotte schläft (allerdings nur weil sie den Nachmittag übebr gebrochen hatte (grund für kä-besuch), die haut sieht besser aus -... na so was
10 Uhr ganz dünn appliziert tubendurchmesser mal ca. 1 mm für jeden hautfleck ...
mannomann, die haut sieht bereits so gut aus, das ich kaum die flecken erkenne (lotte bricht auch nicht mehr)
Die haut juckt jetzt wohl nicht mehr und sieht wirklich, wirklich toll aus ...
gut, wirklich unglaublich ... so gut sah die haut nichtmal nach 3 tagen advantanmilch aus ....

also, mehr später, vielleicht interessiert es ja jemanden, wie das protopic-zeug wirklich hilft. ich werde es die nächsten tage noch 2 mal täglich raufmachen ... und dann wieder frau doktor besuchen.

kristin

ps. wir haben protopic 0,03 %
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weiter im nächsten posting

 
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