Chronisch kranke und behinderte Kinder

Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder

Fotogalerie

Redaktion

 
Ansicht der Antworten wählen:

Geschrieben von phifeha am 20.12.2009, 20:09 Uhr

Wurden aus dem KH "geschmissen".,.....

Sowas hat die Welt noch nicht erlebt.....

Zoé und ich hatten uns gerade zum Mittagsschlaf hingelegt, da kam die Assistenzärztin. Ob wir denn nach Hause wollten....Ja, eigentlich schon, ABER.....

Nein, es gäbe kein Aber der Brief w#re fertig, wir sollen bitte packen und nach Hause fahren.

?????

ABER....Frau Z.... Sie können ihr so gut die Medizin mit Spritze geben, tun sie das zu Hause, wie für hier besprochen, versuchen sie nach wie vor dem Kind was zu trinken anzubieten, sollte sie hoch Fiebern oder bis Ende nä Woche keinen Stuhlgang gehabt haben, dann kommen sie wieder, aber nur dann!

??????

Ich packte, bekam von den Schwestern noch nurofensaft, da ich keinen hatte und da wurde dann erwähnt, das nun innerhalb von 24h 3 SG-Fälle aufgenommen wurden und das auf unseren Station....

AHJAAAAAAAAa, nun weiss ich Bescheid....Unser Teilstück der gesamten Station kann man als Art Quarantäne abriegeln....

NA gut, auf der eine Seite ist es mir recht, wir sind Weihnachten zu Hause......Auf der anderen Seite, ist sie immer noch nicht komplett leer, trinkt nix und das macht mir schon noch Sorgen.....aber besser zu Hause, als noch mit SG an Weihnachten nieder zu liegen!

lg phi

 
14 Antworten:

Vielleicht bekommst du es zu Hause in Ruhe in...

Antwort von viersindwir am 20.12.2009, 20:11 Uhr

So wie nach der kur!! ???

Ich denk oft an euch!

Viel Glück!

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Vielleicht bekommst du es zu Hause in Ruhe in...

Antwort von phifeha am 20.12.2009, 20:24 Uhr

Im Moment ist es wieder total schlimm. Sie schreit und schreit und schreit,...Sie hat Nurofen intus und man kann sie auch nicht auf den Arm nehmen und sie trösten, sie wirft sich sofort hinten rüber,.
Mein Mann sitzt nun neben ihr am Bett und versucht einfach "da zu sein"....Bei mir ist die Luft einfach raus.

Ich habe mit den Spritzen nun 7 Movicol in sie reingezwungen, nicht schön, aber was sein muss muss sein,.

Mich wundert es nur, das sie immer nur abends vor dem zu bett gehen und morgends vor dem Aufstehen solche Bauchkrämpfe zu haben scheint.

Naja, scheint wohl nicht soooo schlimm zu sein, sonst hätten sie uns nicht so schlagartig entlassen.

Ich kann zwar so gut es geht sie medizinisch versorgen, aber ich bin ja kein Arzt, ich kann das alles nur als Mama abschätzen und beurteilen.

Wohl ist mir nicht bei der jetzigen Situation, ich kann sie doch nicht bis zum 07.01. tgl mit Schmerzmitteln zupumpen und mit Movicol und dann hoffen, das sich irgendwann irgendwie was tut ??????

Auch wird sie dann ja nicht direkt operiert werden, es wird ein neuen Termin geben und wer weiss WANN der ist. Wielange muss man eigentlich in Deutschland warten, bis ein Kind von solchen anscheinend labidaren Qualen befreit wird???? Es kotzt mich an.....sorryyyyyy..... Bin ja nur ich, die hier sitzt und mit dem Kind leidet wie ein Hund....

traurige Grüsse phi

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Vielleicht bekommst du es zu Hause in Ruhe in...

Antwort von Chatilia am 20.12.2009, 21:11 Uhr

die arme maus. vielleicht tut es ihr aber wirklich gut, sich zu hause auszuruhen. verständlicherweise bist du besorgt, aber wie immer, wenn man mit kranken kindern zu tun hat, hilft es, wenn man nur halbtageweise plant. der morgen ging einigermassen? super. der nachmittag war nicht so der hit? morgen wird's wieder besser.

logischerweise bist du total am boden. darfst du auch. nimm ein bad und versuche, ein wenig zu schlafen.

wir drücken alle die daumen, dass es euch bald besser geht.

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Vielleicht bekommst du es zu Hause in Ruhe in...

Antwort von thn05 am 20.12.2009, 22:00 Uhr

Ach phi,
ich fühle mit dir. Es ist immer schwer mit kranken Kindern und ich denke du hast auch ein Recht drauf leer zu sein. Versuche deinen Akku etwas zu tanken sammel neue Kraft, ich weiß es ist nicht leicht aber wir Mamas sind immer stark für die Kinder. Ich hoffe für Euch etwas Entspannung daheim zu kriegen.
Lg
thn

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Vielleicht bekommst du es zu Hause in Ruhe in...

Antwort von 4hamänner am 20.12.2009, 22:54 Uhr

Hallo Maren,

kann mich da nur anschließen ...

Wenigstens seit ihr Weihnachten zu Hause. Aber wenn du dir irgendwo unsicher bist, hol dir trotzdem Hilfe!

Versuche - auch um dich zu beruhigen - immer mal rauszufinden, ob Zoé Darmbewegungen hat (horchen, oder wenn sie pupst ist es ok). Damit du sicher sein kannst, dass der Darm arbeitet.

Vielleicht kannst du ja auch mit ihr zum KiA (zum Abklären und die können normalerweise auch Einläufe machen). Oder wenn das nicht geht, kann das Krankenhaus die Einläufe nicht ambulant machen? Einfach nur damit du auf der sicheren Seite bist.

Liebe Grüße
Anja

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Vielleicht bekommst du es zu Hause in Ruhe in...

Antwort von 4hamänner am 20.12.2009, 23:01 Uhr

Schade, dass das mit dem Andicken nicht geklappt hat

LG
Anja

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Vielleicht bekommst du es zu Hause in Ruhe in...

Antwort von phifeha am 21.12.2009, 3:42 Uhr

So, nun hat sie wieder über 45 min Bauchkrämpfe gehabt. Natürlich habe ich ihr wieder nurofen gegeben, ich finde nur, das dies keine Lösung ist.

Ich fasse mal in meinem Kopf zusammen:
1. Tag KH grosser Einlauf der auch wieder rauskam, aber ohne gross dem eigentlichem Darminhalt.
2. Tag KH siehe Tag eins.
3. Tag KH hoher grosser Einlauf auch wie Tag eins und zwei.
4. Tag KH mit Spritzen Movicol aufzwingen, Essen normal wie an den drei Tagen zuvor jeweils zwischen 500 und 1200 g an Glas und Breikost.
Kein Stuhlgang mehr abgesetzt seid nun gut 14 Tagen.
An Tag 3 Abends Beginn Bauchkrämpfe über 60 min (mit nurofengabe)
An Tag 4 schon morgends vor dem Aufstehen, Abends beim zubett gehen und von Tag 4 auf Tag 5 nachts um 2 Uhr nochmal Bauchkrämpfe....Immer gute 45 bis 60 min lang immer mit gabe von nurofen.
Sie ist seid über 3 Wochen normal, immer eine Menge um die 800 bis 1000 g und kann es nicht ausscheiden. Irgendwo muss das ganze Zeugs doch hin, auch wenn ihre Mahlzeiten zu gut 50% aus Wasser bestehen. Ich kann verstehen, das nicht alles rauskommt, aber ich denke mir einfach mal, das gut ein drittel sicherlich als Stuhlgang raus kommen sollte im normalen Zustand.
Ich weiss, ich bin kein Arzt, aber warum muss mein Kind so leiden? Zumal ich als Laie schon erkennen kann, das selbst die Krampfabstände immer kürzer werden. Klar, im Entlassungsarztbrief steht guter AZ und Labor oB....und deshalb muss sie leiden, weil sie zwischen den Anfällen gut zurecht ist *gruebel*

So, die nächsten Probleme sind folgende:
*Schwiegereltern die nicht wirklich kooperativ sind, zwar auf die Kids aufpassen, aber nicht so wirklich Bock haben. Sonst habe ich niemanden für sie.
*Mann als Küchenleiter der halt gänzlich gerade nun kein Frei nehmen kann und wenn er "Kinderkrank" nehmen würde, sein Chef ihn schmeissen würde. Klar, es geht um Zoé, aber die Arbeit sollte er nichts desto trotz irgendwie halten müssen.
* Schneeverwehungen die Autofahren echt schwer machen.

Mein geplantes Vorgehen:
Gleich nochmal zum Kinderarzt gehen, ihm die ganze Geschichte erklären und nach seiner Meinung fragen. Eventuell überlegen, ob es Sinn macht nach Kassel oder Göttingen zu fahren, beides Unikliniken...
Zahnarzttermin für heute nachmittag absagen, denn egal was passiert, es muss was passieren, so können mein Mann und ich kein Weihnachten feiern, wenn die Maus so leiden muss.

@Anja,
ihr Darm arbeitet, es gluckert und rummort ennorm. Sie drückt auch immer wieder wie ne doofe, aber nichts tut sich. Wir helfen mit Massagen mit und tun und machen, NICHTS passiert.

Eigentlich hätte heute dann ja auch nochmal nen US gemacht werden sollen um zu sehen, wie es nun ausschaut. Ich war gestern total überrumpelt und hätte vielleicht darauf bestehen sollen, das sie erst nochmal nen US mache, und wenn kein Arzt da ist, sie halt einen rufen müssen, der das macht.

Eins weis ich, im nä KH mache ich nur noch Chefarztbehandlung. Egal ob Feiertage oder nicht. Mein Man ist auch Chefkoch bzw Küchenleiter, der kann auch nicht nein sagen, wenn ER verlangt wird!
Verdammt nochmal, das ist doch kein ZUSTAND.

Bitte haltet mich nicht für hysterisch oder so, aber ich kann es nicht verstehen......erklär mir bitte einer vernünftig, warum das gerade so ist, wie es ist....

traurige Grüsse....

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Vielleicht bekommst du es zu Hause in Ruhe in...

Antwort von arlett1978 am 21.12.2009, 5:32 Uhr

Dafür habe ich nur ein Wort: Gesundheitsreform. Auch wir haben die schon zu spüren bekommen. Geh dich bei deiner KK beschweren. Ich habe mir von meiner schon sagen lassen, dass sie für solche Beschwerden immer offen sind. Wenn du die dann schriftlich machst, werden die auch was tun.

Gute Besserung.

LG Arlett

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Vielleicht bekommst du es zu Hause in Ruhe in...

Antwort von Schnecke3 am 21.12.2009, 7:44 Uhr

Hallo,
das tut mir echt leid, was Zoe und damit auch ihr da gerade mitmacht.
Ich glaube aber nicht, dass es "nur" am wenigen Trinken liegt. Mein Sohn (Frühchen, jetzt korr. 16 Monate alt) trinkt auch sehr wenig (vielleicht 50 ml am Tag, mehr geht nicht) und isst ung. 800 g dünnen Brei (ich denke, so wie deine), zeitweise auch mal nur 600-700 g. Trotzdem hat er jeden Tag mindestens einmal Stuhlgang (ohne Medikamente oder ähnliches), oft sogar 3-4 mal, uns manchmal fast zu oft. Und der Stuhl ist auch nicht dick oder so, trotz des wenigen Trinkens. Ich weiß, dass er mehr trinken müsste, aber saugen und so tut er gar nicht. Vielleicht liegt es auch daran., dass unserer noch jünger ist.
Ich würde das, glaube ich, an Deiner Stelle auch mal an einer anderen Klinik nachschauen lassen. Vielleicht haben die noch andere Idee, was es sein könnte oder haqben noch andere Untersuchungsmethoden. Nicht, dass Zoe dann eine PEG-Sonde bekommt und es wird hinterher überhaupt nicht besser, weil es halt irgendwie am Darm liegt (und da muss das Esse und Trinken, dass sie über eine PEG bekommt ja auch durch).
Drücke Euch ganz fest die Daumen, dass Ihr und die Ärzte doch noch eine Lösung finden, wie Ihr Zoe helfen könnt!
Weshalb das so ist, kann wohl niemand sagen. Mein Sohn hat Phasen, wo er so gut wie nichts essen will, da frage ich mich auch immer, weshalb jetzt wieder, er könnte es doch!
Wünsche Dir alle Kraft der Welt, um das durchzustehen!
Gruß,
Katja

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Vielleicht bekommst du es zu Hause in Ruhe in...

Antwort von franziska1958 am 21.12.2009, 9:54 Uhr

Hallo Phi,
in abgeschwächter Form hatte meine Tochter auch das Problem und wir haben es mit Flosamen in den Griff bekommen. Veileicht googlest du mal. Flosamen bewirkt, dass die Schleimhaut des Darms "gängig" bleibt, also damit alles besser rutscht.

Hoffe, der Kinderarzt kann euch heute helfen.
Alles Gute
Franziska

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Vielleicht bekommst du es zu Hause in Ruhe in...

Antwort von Norweger81 am 21.12.2009, 10:14 Uhr

Hallo phi!
Das hört sich ja alles furchtbar an, habe still mitgelesen!
Ich schick dir mal unsere Betina (Krankenschwester vom Pflegedienst) vorbei!
Seit dem die regelmäßig kommt hat unsere Lea jedesmal Stuhlgang, bei den anderen nicht. Ist schon komisch, da sie auch nichts anderes macht.
Inzwischen wird sie schon von den Kolleginnen ausgelacht!

Wie oben schon geschrieben würde ich mich auch bei der Krankenkasse beschweren! Nur weil die den Platz brauchen! Deine Zoe muss vielleicht auch überwacht werden, gerade weil sie immer so Bauchschmerzen hat!

Alles Gute und trotzdem schöne Feiertage
Ines

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Ich quetsche Euch die Daumen,...

Antwort von Trini am 21.12.2009, 11:06 Uhr

dass Ruhe und die gewohnte Umgebung das Problem endlich lösen können.

Wenn die Einläufe eh nichts gebracht haben, ist der KH-Aufenthalt für euch beide ja nur Stress.

Vielleicht verwertet sie die nahrung einfach zu gut. So richtig viel Ballsststoffe enthalten ihre Mahlzeiten ja auch nicht.

Trini

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Ich quetsche Euch die Daumen,...

Antwort von franziska1958 am 21.12.2009, 11:39 Uhr

Hier mal der Link für die Flosamen:

http://www.neuesleben.net/product/Natur/Hildegard/psylli01.shtml

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Teillähmung ds Darms?

Antwort von Jamu am 21.12.2009, 14:39 Uhr

Also, das ist ja nicht mit auszuhalten!

Das arme Kind!

Ward ihr bisher noch gar nicht in einer Uniklinik?
Kann es nicht sein, daß sie ggf. eine Teillähmung irgendwo im Darmbereich hat????

Ich hoffe sehr, daß ihr Hilfe bekommt, denn auf Dauer macht ihr die Leber kaputt mit den Schmerzmitteln - das eben noch zusätzlich zu den Dramen drum herum! - und die Einläufe und das Movicol "verleiten" den Darm langfristig dazu, es sich gemütlich zu machen ... und das wird dann ein Teufelskreis, aus dem es schwierig wird heruas zu finden!

Ihr Armen!

LG Jamu

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Die letzten 10 Beiträge im Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
Mobile Ansicht

Impressum Über uns Neutralitätsversprechen Mediadaten Nutzungsbedingungen Datenschutz Forenarchiv

© Copyright 1998-2024 by USMedia.   Alle Rechte vorbehalten.