Wir möchten uns vorstellen...

Hallo,
auf der Mailing Liste der bosonderen Kinder ist mindestens ein Elternpaar mit einem Kind der gleichen Behinderung.

www.beondere-Kinder.de

Dort kannst Du es im Forum Probieren oder links auf Mailing Liste gehen und Dich für die Liste der besonderen Kinder anmelden.

Schau auch mal ins Forum bei www.behinderte-Kinder.de

Dort war ein Posting in Bezug auf Behandlungsfehler, ich denke dort lag auch die gleiche Grunderkrankung wie bei Euch zugrunde. Vielleicht kannst Du auch dort Kontakt aufnehmen.

Ansonsten bietet das Kindernetzwerk (www.kindernetzwerk.de) Infos über Selbsthilfegruppen an und stellt auch Kontakt zu anderen betroffenen Familien her.

Vielleicht kommst Du ja mit diesen Infos weiter.

Liebe Grüße von Ingeborg mit Justus, 5, ICP in Form der Tetraparese mit Dystonie, Spastik in den Waden, und Ataxie, frei laufend, sauber, aber kaum Lautsprache, gutes Sprachverständnis, PDA, Tilman, 4, und Juliana,2, selbstverschlossener VSD

Wenn Ihr nach der Geburt eines kranken oder behinderten Kindes, wieder schwanger seid oder werden wollt oder bereits ein Folgekind habt, würde ich Euch gerne zu der Mailingliste „Folgekinder“ einladen. Die Homepage der Mailingliste findet Ihr unter:
http://de.groups.yahoo.com/group/Folgekinder/
Zur Anmeldung einfach eine leere email schicken an:
Folgekinder-subscribe@yahoogroups.de