Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von ~*mini*girl*~ am 18.10.2004, 23:47 Uhr

Williams Beuren Syndrom, Merkmale?

Hallo,
ich habe gerade auf der WBS Site nachgeschaut.
Wir suchen seit Jahren eine Erklärung für folgende Symptome.
Meine Tochter ist nun fast 4 jahre alt, und die meisten der Symptome passen.
Ihre Symptome:
1.)auffällige Geräuschempfindlichkeit (hält sich oft und über lange Zeit die Ohren zu, es muß nicht eimal allzu laut sein, aber ein gewisser kontinuierlicher Geräuschpegel reicht aus, z.B. Jahrmarktbesuch)
2.)Lageanomalie der rechten Niere (sonsographisch nachgewiesen im Alter von knapp 3 Monaten, Niere liegt verdreht)
3.)liebt Musik und ihre kleines Keyboard, sowie die Kindergitarre, singen
4.) hatte bis heute 30 Pneumonien
ständig obstruktiv, O2 Gaben erforderlich
5.)Hörschwäche auf dem linken Ohr.
6.)Weitsichtigkeit, linkes Auge schlechter
7.)als mini-Baby oft Durchfall, seit sie so 10 Monate ist, starke Obstipation (bekommt seit der Zeit abwechselnd: Obstinol,Lactulose und Mikroklist)
8.) erster Zahn mit 10 Monaten, die vorderen Zähne stehen alle auseinander, nur die mittleren ganz eng zusammen (sonsts auffällige Lücken)
9.)auffällige Stupsnase...flacher Nasenrücken, unten ganz breit. vielleicht auch vererbt?
10.) Essen mußte bis zum 2. Geburtstag püriert werden. Damals auch starker Speichelfluß
11.)Drehen mit 13 Monaten, Sitzen erst mit 18 Monaten, laufen erst mit 24 Monaten
10.)Konzentrationsprobleme,Hyperaktivität
11.) sehr kontaktfreudig (nach Kennenlernzeit von vielleicht nur ein paar Minuten würde sie überall hin mitgehen. Sieht keine Gefahr, läuft "so" weg. Blieb am ersten KIGA Tag sofort 5 stunden im Kiga bei bester Laune, ohne einmal nach Mama zu fragen.
12.)bei der Geburt: PFO, VSD, pers. Ductus. Heute pulmonale Hypertonie, allerdings auch schwere BPD mit O2 Pflicht.
13.) trägt immer noch Windeln und macht keine Anstalten sauber/trocken zu werden.
14.) Kopfgröße 2cm unter der 3. Perzentile. (mit fast 4 Jahren so 46cm)
15.)Gewicht bei 1,02 Meter (also nur ganz leicht unter der 50% Perzentile) 12950 Gramm (Untergewicht)
16.)Die Schulter sind protahiert
17.)Blutdruck manchmal erhöht
18.)zwar spät angefangen zu sprechen, aber heute überduchschnittlicher Wortschatz (Sprache und Sprachverständnis)
19.)muskuläre Hypotonie
20.) motorische Fähigkeiten: sie kann noch keine Bilder malen, sehr selten mal eine Form komplett nachmalen (z.B. einen Kreis), die Bilder sind immer Kritzel Kratzel.
21.) Gangunsicherheit, öfter mal wackelig auf den Beinen.
22.) Epikanthusfalte bds.
Therapien: erst 3 Jahre häusliche Frühförderung, jetzt I-Kind im Kindergarten.
seit der Geburt: Kg nach Bobath, seit 2 Jahren Atemgymnastik.
Wir suchen schon lange nach einer Erklärung für all die Symptome, allerdings muß ich auch dazu sagen das sie ein Frühchen ist (13 Wochen zu früh) aber trotzdem ist sie doch recht auffällig, so dass wir nicht glauben das alles nur Folge der Frühgeburtlichkeit ist.
Ich weiß ich sollte mich selber nicht verrückt machen, aber es passen halt so viele Symptome. Im November haben wir wieder einen Termin im Kinderzentrum, da werde ich das Thema mal anschneiden.
Was meint Ihr?
Liebe Grüße Kerstin

 
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