Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von mamamexico am 29.12.2004, 19:51 Uhr

Wieder schwanger nach behindertem Kind

Hallo im Forum,
kurz zu unserer Geschichte: Mein Mann ist 36 Jahre alt, ich 37 Jahre. Wir haben im August 2003 unseren Sohn bekommen (erstes gemeinsames Kind), der mit einer Unterschenkelfehlbildung zur Welt kam (Wadenbein fehlt, Schienbein ist verkuerzt- und verkrümmt, Fuss ist nicht richtig ausgebildet, Fussgelenk nicht funktionsfähig). Der Kleine hat nun seine Prothese und wir kommen recht gut mit der Situation zurecht, zumal er Gott sei Dank bisher keine anderen gesundheitlichen Probleme hat. Bei einer Genetikberatung sagte man uns, dass diese Fehlbildung eine Laune der Natur und nicht gentechnisch sei. Wegen meinem Alter und dieser Vorgeschichte wollten wir kein Kind mehr (die Tochter meines Mannes, 6 JAhre,gesund, lebt mit uns). Nun bin ich doch wieder schwanger geworden, in der 10.Woche und wir haben beide grosse Bedenken, was die Gesundheit des Ungeborenen angeht. Mein Frauenarzt hat die Schwangerschaft bestätigt und uns zu einem Triple-Test in der 15.SSW geraten. Eine Amniozitese möchte ich micht machen lassen,weil mir das Risiko zu gross ist. Diese Untersuchungen sollen uns auch nur ueber den Gesundheitszustand des Kindes informieren, an eine Abtreibung denken wir nicht. Das Trisomie- Risiko liegt bei 167:1 und es gibt vieles mehr, was dass Ungeborene haben könnte ( oder schon hat).
Was habt Ihr fuer Erfahrungen mit einer erneuten SChwangerschaft nach einem behinderten Kind? Wie seid Ihr mit Eueren Aengsten umgegangen? Ein behindertes Kind reicht uns eigentlich, und ich versuche wirklich, mich zu entspannen, und die (sicherlich letzte) Schwangerschaft zu geniessen. Wo gibt es mehr Info und wie gehen wir am Besten mit dieser Situation um? Habt vielen Dank

 
8 Antworten:

Re: Wieder schwanger nach behindertem Kind

Antwort von mamamexico am 29.12.2004, 19:53 Uhr

sorry, eimal reicht eigentlich, da hat mir die Technik einen Strich durch die Rechnung gemacht...

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Re: Wieder schwanger nach behindertem Kind

Antwort von Maria-Maus am 30.12.2004, 12:13 Uhr

Hallo,

unsere Tochter hat auch eine Fehlbildung. Bei ihr fehlen der rechte Unterarm+Hand, sonst ist sie zum Glück gesund.
Es war ein riesen Schock für mich und meinen Mann, als die Kleine auf die Welt kam. Alle Untersuchungen waren in Ordnung, keine Unregelmäßgkeiten aufgefallen, ich habe auf mich aufgepasst, nicht geraucht, keinen Alkohol, keine Medikamente. Mein Mann und ich haben weder Fehlbildungen noch Krankheiten. Was will man da dann sonst erwarten als ein "normales" Kind. Dem war aber nicht so. Die Ärzte teilten uns mit, daß diese Art von Fehlbildung nichts mit den Genen zu tun hätte. Es wäre halt eine Laune der Natur, von der wir erst nach der Geburt erfahren haben. Mittlerweile gehen wir mit dieser "Laune" sehr gut um und lieben unsere Tochter über alles.

Am Anfang wollte ich keine Kinder mehr. ich wollte nicht, daß das nochmal passiert. Ich dachte, nochmal könnte ich das nicht aushalten. Mittlerweile denke ich, warum nicht?? Wenn ich sehe, wie meine Tochter sich freut, andere Kinder zu sehen, denke ich, sie sollte nicht allein aufwachsen und ein Geschwichterchen wäre genau richtig für sie. Ob es gesund bzw. "komplett" geboren wird??? Keiner kann es dir garantieren.

Ich möchte auch dieses Glück bzw. Gefühl einmal erleben, wie es ist, wenn man dir ein gesundes, ja "normales" Kind auf die Brust legt. Das war bei meiner Tochter nicht der Fall. Klar, ich habe mich gefreut, aber diese Freude war von Tränen und Schock betrübt. Und so richtig freuen konnte ich micht nicht.

Wir wollen beide ein Geschwisterchen für unsere Tochter. Irgendwann wird es dann auch wohl soweit sein. Ich sage nicht, daß es einfach sein wird, seine Gefühle und Ängste zu kontrollieren aber es besteht irgendwo auch die Hoffnung, daß alles gut läuft. Auch wenn es nicht gut laufen sollte, ein Kind ist immer eine Bereicherung, egal ob "normal" oder "behindert".

Ich wünsche dir eine schöne Schwangerschaft. Versuche, dich nicht mit Ängsten zu plagen. Ich weiß, es ist schwer und ich weiß nicht, wie es mir in der (hoffentlich) zweiten Schwangerschaft gehen wird. Aber, was geschehen soll, soll geschehen. Ändern können wir Menschen es nicht.

Alles Gute und liebe Grüße

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Re: Wieder schwanger nach behindertem Kind

Antwort von Sabrinau am 30.12.2004, 21:18 Uhr

Hallo!

Wir haben einen schwer mehrfach behinderten Sohn (3 Jahre) ohne Diagnose und bekommen im März unseren zweiten Sohn.
Da unser älterer Sohn mit großer Wahrscheinlichkeit keinen Gendefekt hat, haben wir uns auch noch mal getraut. Natürlich ist man als Eltern eines bereits behinderten Kindes bei jeder weiteren Schwangerschaft unsicher und hat Angst, dass wieder etwas "schiefgehen" könnte. Fakt ist jedoch: Jede Schwangerschaft ist für sich genommen ein Risiko und jede Schwangere kann Mutter eines wie auch immer behinderten Kindes werden.
Wie euch die Ärzte gesagt haben, ist es doch recht unwahrscheinlich, dass die Behinderung eures Sohnes eine vererbte Geschichte ist. Wir haben im Bekanntenkreis auch Kinder, die ohne Fuß oder ohne Hand geboren wurden. Beide Kinder tragen Prothesen und können ein nahezu unabhängiges Leben führen. Das wird eurem Sohn auch so gehen, wenn er auch sicher nicht an allen sportlichen Aktivitäten teilnehmen kann wie seine Altersgenossen.
Ich würde mich nicht verrückt machen, sondern die Schwangerschaft einfach genießen. Du kannst ja in der 15. SSW. einen Feinscreen machen lassen - mit dessen Hilfe lassen sich schon viele Fehlbildungen und Behinderungen ausschließen. Das haben wir auch gemacht und nach einem sehr guten Ergebnis auf eine Fruchtwasseruntersuchung verzichtet.
Allerdings gibt dir auch der beste Feinscreen oder der unauffällige Befund einer Fruchtwasseruntersuchung keine Garantie für ein gesundes bzw. nicht behindertes Kind.
Aus deinem Posting lese ich jedoch auch heraus, dass ihr eher Angst vorm Pom Pom Pom Pom Pom Pom Pom Pot. Auch die kann man nicht durch noch so engmaschige Untersuchungen und Überwachungen verhindern. Eine Schwangerschaft bedeutet immer "guter Hoffnung" zu sein - mehr nicht. Ob sich diese Hoffnungen auf ein gesundes Kind dann bestätigen oder zerschlagen haben wir leider nicht selbst in der Hand. Das geht aber nicht nur dir so, sondern allen schwangeren Frauen - die meisten von ihnen machen sich jedoch gar keine Gedanken darüber, weil sie nicht wissen, was es alles an Behinderungen gibt und dass es eben auch sie "treffen" könnte. Das finde ich aber auch nicht schlimm, denn wenn alle Frauen wüssten, was es alles so an Syndromen, Fehlbildungen etc. gibt, würde sich wahrscheinlich kaum noch eine trauen, ein Kind zu bekommen und die Menschheit wahrscheinlich aussterben.
Also - nur Mut, und sei einfach "guter Hoffnung"!

Gruß,
Sabrina

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Re: Wieder schwanger nach behindertem Kind

Antwort von tinai am 31.12.2004, 12:09 Uhr

LIebe Mamamexico,

es gibt sehr viele Frauen in Deinem Alter, die noch Kinder bekommen. Nicht wenige das erste. Also wieso diese Empfehlung vom Frauenarzt - so etwas geht meines ERachtens zu weit.

Ich habe seinerzeit sämtliche Frühdiagnostik - außer der Standarddiagnostik - abgelehnt, obwohl sie uns empfohlen wurde! Warum: Wir wussten immer, wir werden das Kind bekommen, ganz egal, wie es "erschaffen" wurde. Die größten Risiken sind doch gar nicht absehbar. Der Triple-Test mit Fehlern dick behaftet (eine Mitarbeiterin hat eine Woche Rotz und Wasser geheult wegen eines positiven Tests, der zweite war negativ und das Kind kerngesund!). Diese Frühdiagnostik lässt einen völlig alleine mit dem Ergebnis (bis hin zu unmoralischen Empfehlungen zur Abtreibung), zum anderen spiegelt sie eine falsche Sicherheit vor. Da bleiben die Risiken der Schwangerschaft und der Geburt und schließlich des ganzen Lebens.

Ich habe mich nur zwei Wochen vor Geburt zu einer Untersuchung wegen eines möglichen Herzfehlers "überzeugen" lassen. Das Argument dafür war, dass dann bei der Geburt bereits die notwendige medizinische Versorgung bereit steht und keine Zeit verloren wird. Das ist das einzige Argument, das ich gelten lassen würde. WEnn man tatsächlich nach Diagnose, etwas aktiv tun kann. Das ist aber bei den allerwenigsten Diagnosen der Fall.

Ich wünsche Dir eine schöne Schwangerschaft, befreit von Sorgen.

Grüße Tina

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Re: Wieder schwanger nach behindertem Kind

Antwort von marcimama am 01.01.2005, 19:01 Uhr

hallo,

auch bei uns ist es so, dass ich wieder schwanger bin. marcel ist inzwischen 3 1/2 und ist auch behindert. wir wissen heute noch nicht, was der grund für seine leichte behinderung ist. inzwischen machen wir uns auch keine gedanken mehr darüber (zumindest weitestgehend). auch bei uns ist bei der humangenetik nichts herausgekommen. bei uns ging es auch eine zeitlang hin und her. sollen wir, sollen wir nicht. wir haben uns dann aber doch dazu entschlossen, es nochmal zu versuchen. bei mir ist es mit den ängsten recht unterschiedlich. manchmal denke ich´überhauptnicht darüber nach und manchmal sehr viel. ich denke, ganz unbelastet geht niemand in eine schwangerschaft, der ein behindertes kind hat. aber man sollte sich eben nicht verrückt machen lassen. ich vertraue einfach darauf, dass alles gut geht. und wenn nicht, dann wissen wir zumindest schon, wie man mit der situation umgeht.

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Re: Wieder schwanger nach behindertem Kind

Antwort von inchen2010 am 01.01.2005, 19:50 Uhr

Hallo!
Meine Tochter (4 Mon.) kam auch mit einer Fehlbildung zur Welt. Sie hat eine Radiusaplasie u. Ulnaverkürzung li. und die li. Hand ist eingeknickt. D. h. der Radiusknochen ist nicht vorhanden u. dadurch konnte der Daumen nicht mitwachsen. Er hing nur an etwas Haut am li. Zeigefinger und wurde am 2 Lebenstag operativ entfernt.
Ich kann nachvollziehen wie Ihr Euch gefühlt habt. Bei mir wurde auch in der SS nichts festgestellt. Alle Untersuchungen waren unauffällig. Umso größer war dann der Schock.
Ich war letzten Monat auch bei einer genetischen Beratung um ein Syndrom auszuschließen, weil im Krankenhaus ein Verdachtsyndrom geäußert wurde. Sie hat zusätzlich noch ein Lageveränderung des Herzens (hab ich o. mein Mann vielleicht auch, wer weiß) und eine Analatresie.
Bis jetzt hat die Genetik noch kein Syndrom zuordnen können u. ich denke auch mal das es einfach eine Laune der Natur ist. Ich hoffe es sogar. Denn wir wollen gern in 2-3 Jahren ein zweites Baby. Unsere Marie entwickelt sich so super u. jeden Tag kann sie mehr. Sicher denke ich auch oft an die Entbindung und an die Tage an denen ich nur geweint habe, aber es gibt noch viel schlimmeres sage ich mir dann immer. Die Hand wird im 2 Lebensjahr operiert und im Moment hat sie eine Orthese bekommen.
Meine 1. SS war so schön, eigentlich bin ich froh es vorher nicht gewußt zu haben, denn sicher hätte man sich Gedanken u. Sorgen gemacht. Falls ich wieder schwanger wäre, sind natürlich die Sorgen u. Ängste da. Das ist ganz klar. Wenn die Genetische Beratung eine Laune der Natur feststellt, würde ich alle Untersuchungen machen lassen und hoffen, dass alles mit dem Baby o.k. ist. Falls unsere Püppi doch ein Syndrom hat, dann wollen wir kein Baby mehr.
Da es bei Euch eine Laune der Natur ist, würde ich auch die Untersuchungen abwarten und versuchen ruhig zu bleiben. Denn Deine Ängste tun dem Baby auch nicht gut. Ich wünsche Euch von ganzen Herzen, dass alles in Ordnung ist und dass Ihr ein total süßes 2. Baby bekommt.
Ganz liebe Grüße Ina

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Re: Wieder schwanger nach behindertem Kind

Antwort von mamimalzwei am 02.01.2005, 13:22 Uhr

hola mamamexico,

wir haben ein geistig behindertes kind, unser SOHNnenschein ist mittlerweile 10 jahre alt und ich kann deine bedenken verstehen. aus diesem grunde haben wir über 9 jahre gewartet, auch der humangenetiker meinte zu uns dass es eine laune der natur war und die warscheinlichkeit sehr gering liegt ein zweites behindertes kind zu bekommen.
unsere kleine wurde anfang dezember 1 jahr alt und ist mehr als kerngesund und wir freun uns über die normalen dinge aber auch über die riesen - mini - fortschritte unseres großen . . .

eine wunderschöne sorgenfreie ss wünsche ich dir

alexandra

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Re: Wieder schwanger nach behindertem Kind

Antwort von mamamexico am 09.01.2005, 8:21 Uhr

habt alle vielen Dank für Euer Posting, Meinungen und Erfahrungen. Es tut gut, von Euch zu hören, und wieder ein bischen "Boden unter den Füssen " zu bekommen. Wir sind ja auch zu zweit, mein Mann ist mir eine grosse Stütze. Ich melde mich spätestens im August wieder, wenn das Wunder dann vollbracht ist.
Alles Gute für Euch, bin weiterhin stille Mitleserin.

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