Wie geht eure Familie mit der Erkrankung eures Kindes um

Hallo Nora,
Das ist wirklich schwer. Schließlich ist man als Mutter ja ständig bemüht, alles richtig zu machen, damit die Krankheit sich verbessert oder zumindest nicht verschlimmert und dann bekommt man ständig unterschwellig gesagt, dass man “schuld“ ist an den Problemen (Hausschuhe, Rucksack) und jeder weiß es besser.

Vielleicht hilft es Dir ja zu wissen, dass es vielen vermutlich ähnlich geht.

Unser Sohn hat schweres Asthma.
Der Schwieva hat auch Asthma, man bekommt aber nur zu hören, wie schwer ER es hatte, wie schlimm SEIN Husten ist, dass man halt bitte mal den Arzt wechseln soll oder mal richtige Kortisontabletten nehmen soll.

Und niemals nicht in Reha/Kur, er war da (1950 oder so), das war die schlimmste Zeit seines Lebens.

Die Nicht-Asthmatiker haben Null Verständnis... jetzt lass ihn halt mal Husten. Jeder hat doch mal Bronchitis. Da brauchst Du doch kein Kortison!

Das kann kein Asthma sein, der hatte ja noch nie einen “richtigen“ Anfall so mit Rettungswagen und so. Habt ihr schon mal an Krankheit xyz gedacht?

Sie wollen, dass er in einem Zimmer mit Teppichboden und riesigen Polstermöbeln übernachtet. Hausstaubmilbenallergie? Was ist das denn neumodisches, so ein Quatsch usw.

Es ist glaub ich immer schwer, wenn das Kind nicht dem Standard entspricht. Vielleicht hängt die Verdrängung der Großeltern auch damit zusammen, dass sie sich eben ein gesundes Enkelchen wünschen und nicht akzeptieren können, dass es nicht so ist.

Die Idee von Nicole finde ich super! Ein Flyer mit den wichtigsten Fakten plus eine Aufgorderung zur Typisierung und gleich noch einen Organspendeausweis ;-)

Alles Liebe und Gute für Euch!!