Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von engel26 am 03.10.2003, 21:49 Uhr

Wer kann mir helfen

ich hab ein sohn der mehrfach Behindert ist.Er hat Mikrocepalie,Frühkindliches Anfallsleiden, Intracranielle verkalkungen,Entwicklungsverzögerungen und Spastische Parese,er sieht nur Hell und dunkel und höhren tut er auch sehr schlecht er geht nur auf berürungen dann weis er das jemand da ist. Er bekommt gegen seine anfälle Luminaleten und Topamax.Und jeden Donnerstag kommt eine von der Frühforderung,dann bekommt er auch noch krankengymnastig.ich hab noch zwei gesunde Kinder im alter von 4 und 5 jahre das leben ist sehr schwer für mich ich selber hab keinen führerschein um meinen sohn überall hinzu bringen da bin ich auf meinem Freund angewisen.Ich möchte andere Mütter die das selbe haben wie mein sohn bitten mir zu schreiben was sie gemacht haben oder was für eine hilfe es giebt.Ich bin sehr dankbar für jede antwort

 
2 Antworten:

Re: Wer kann mir helfen

Antwort von Mama-von-Felix am 05.10.2003, 9:22 Uhr

Hallo Engelchen,
kann Dir leider nicht sehr viele praktische Tips geben, da wir mit unserem Sohn (3,5 Monate) erst am Anfang seiner Lebensgeschichte stehen.

Aber ich würde mich freuen, die Geschichte Deines Sohnes zulesen. Schreib doch mal!

Unser Felix kam mit einem unerklärbaren Sauerstoffmangel auf die Welt und krampfte in der ersten Nacht. Die Einträge im gelben U-Heft machen mir mehr Angst als Hoffnung, das Verhalten vom Kleinen widerum manchmal sehr viel Hoffnung. Am schlimmsten ist diese grausame Ungewissheit.

Alles, alles Liebe
Margit

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Re: Wer kann mir helfen

Antwort von engel26 am 05.10.2003, 19:24 Uhr

Hallo Mama von Felix Ich hatte in der 24+6ssw blutungen und lag 5 tage im krankenhaus,aber nach 2 tagen waren sie vorbei die ärzte haben aber nichts gefunden.Kevin kamm in der 39+5 SSW er wog 3940g und hate eine länge von 53cm und der kopfumpfang war34 cm.Bei der U3 hat er kevin untersucht und vermessen,da sagte mir mein arzt das ich mit kevin ins krankenhaus muß um zu schauen warum sein kopfumpfang immernoch 34cm ist.Allso ging ich dann mit meinem sohn und mit meinen anderen jungs ins krankenkaus um in von kopf bis zu denn füßen durchzuchecken.Er lag vom 13.01 bis 4.2.2003 im krankenhaus,es wurden unzälige untersuchungen gemacht bis ich die naricht bekamm was mein sohn alles hat,der schock war für mich sehr groß und ich fragte mich warum mein sohn warum.jetzt muß ich damit leben und es ist sehr schwer ich hab nimand der wo mich unterstüzen kann.Meine Eltern leben in Österreich und die Eltern von meinem Freund in München,ich bin ganz alleine mein Freund niemt denn kleinen nicht auf dem arm weil er angst hat er weis nicht wie er ihn anfassen soll kann ich auch gut verstehen er kümmert sich um die anderen 2 jungs.Ich hab auch keinen kontag zu anderen Familien die das gleich haben.wenn du noch was wiesen möchtest dann sag mir das ich beantworte sie wenn ich kann Es grüßt dich engelchen

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