zurück| Geschrieben von sistah am 28.01.2005, 14:39 Uhr |
Weiß einfach nicht mehr weiter (multizystische Nierendysplasie)
Vor 2 Wochen etwa habe ich hier schon einmal gepostet, da wurde diese Diagnose vorläufig bei unserem Sohn gestellt (20. SSW).
In den 2 Wochen habe ich versucht mich damit auseinander zu setzen, was sehr schwierig war, denn das Internet gibt wahrlich nur wenig Informationen darüber und meine FÄ hüllt sich auch in Stillschweigen.
Heute war ich nun wieder beim Arzt, da alle 2 Wochen ja kontrolliert wird, ob den Kleinen genügend Fruchtwasser umgibt. Ja die Diagnose hat sich bestätigt. - Gut, damit habe ich gerechnet. Nun will meine FÄ aber auch noch einen Kinderfacharzt am Mittwoch hinzuziehen, der das Herz nochmal genauer sich anschaut. Zudem fragte sie mich, ob ich nicht auch lieber eine Fruchtwasseruntersuchung möchte, um genetische Anomalien auszuschließen...
Wisst ihr?! Ich war wie gelähmt... erst als ich das KH verließ, wurde mir bewusst, was sie da alles sagte. Was sollen denn jetzt diese ganzen Untersuchungen???? Die machen mich damit wahnsinnig. Ich hab doch eh schon keine ruhige Minute. Zudem dachte ich, das eine Anomalie der Niere nicht soo außergewöhnlich ist. Und jetzt kommen die mit den ganzen weiteren Tests??
Ich drehe hier durch zu hause...
Was soll ich denn nur noch tun??
Beitrag beantwortenRe: Weiß einfach nicht mehr weiter (multizystische Nierendysplasie)
Antwort von Birgit32 am 28.01.2005, 18:43 Uhr
Halli hallo,
erstmal ruhig Blut, lass dich bitte nicht verrueckt machen! Aerzte tun nichts lieber als ganz genau zu untersuchen, was sie da vor sich haben, sozusagen ;o)
Dann sollte dir deine Aerzten endlich ganz genau erklaeren, was eine Nierendisplasie ist. Wenn sie auf dich nicht endlich mal richtig eingeht, dann wechsel den Arzt, und zwar blitzschnell! Gewoehn dir auch ein selbstbewusstes Auftreten an, dann tut sie sich schwerer, dich zu ignorieren (genau das ist es doch, wenn sie dir nichts erklaert)... nicht vergessen, die Dame hat auch bloss studiert, und wenn ich da an meine Studienzeiten denke und wie man sich da manchmal ein bisserl durch mogelt *lach*
Also gut, Kopf hoch, genau in Erfahrung bringen was loss ist. Wenn sie weitere Untersuchungen will, dann warum und welche Konsequenzen das fuer dich und dein Baby hat! Du kannst Dinge auch ablehnen, nicht vergessen, du bist schliesslich ein muendiger Mensch.
Und lass dir auch erklaeren, was fuer Auswirkungen die Nierendysplasie fuer das Kleine haben wird. Das wird wahrscheinlich ein Spektrum an Moeglichkeiten sein, aber es ist trotzdem wichtig, dass du weisst, woran du bist.
Liebe Gruesse und nicht verzagen!
Birgit
Re: Weiß einfach nicht mehr weiter (multizystische Nierendysplasie)
Antwort von sanna70 am 28.01.2005, 20:51 Uhr
... Laß Dich erstmal feste drücken *knuddel*
Ich kann Dich so gut verstehen und weiß genau wie Du Dich jetzt fühlst. Uns ging es ähnlich, ich war in der 22.SSW als wir vor die Wahl einer FU gestellt wurden. Nur war es bei uns nicht die Niere die Grund zur Besorgnis gab sondern der zu kleine Thorax unsres Sohnes. Wir hörten auch immer nur daß es nichts Ernstes sei und plötzlich hies es nach dem Feinultraschall im Krankenhaus, er hätte vielleicht eine Chromosomstörung... Mein Mann und ich sind wie in Trance nach Hause gefahren...
Wir haben uns dann für die FU entschieden auch wenn uns die Entscheidung sehr schwer fiel. Kurz gesagt, die FU zeigte keinerlei Auffälligkeiten, alles war O.K. und wir waren die glücklichsten werdenden Eltern der Welt!
Doch bitte bedenke, das die FU auch keine 100% Gewissheit auf ein gesundes Kind gibt! Unser Sohn ist mittlerweile 2 Jahre und jetzt sollen wieder Tests in einem Genlabor gemacht werden weil angeblich "irgendwas" mit ihm nicht stimmen soll. Ich dachte eigentlich der Horror hätte mit der FU ein Ende aber dem ist wohl nicht so.
Mich hat das damals alles sehr, sehr viel Kraft gekostet und mir ging es ganz genauso wie Dir. Daher verstehe ich Dich nur zu gut!!!
Ich würde mit dem Arzt reden welchen Verdacht er hat um Dir zu einer FU zu raten. Dann würde ich ihn fragen, ob dieser Verdacht 100% mit einer FU ausgeschlossen werden kann und nur wenn das so ist würde ich sie machen lassen.
Aber die Entscheidung kann Euch keiner abnehmen, die müßt Ihr ganz alleine treffen...
Versuche Dich jetzt erst mal auf Dein kleines Baby zu konzentrieren denn das bekommt alles mit. In unsren beiden "Horrorwochen" habe ich den Kleinen so gut wie gar nicht gespürt. Er hat das alles mitbekommen...
Hast Du Deinen Freund/Mann zur Seite? Sprich mit ihm darüber, das ist gaaanz wichtig. Blos nicht alles in Dich reinfressen.
Wir haben immer gesagt: Ganz egal was rauskommt (bei den Untersuchungen) wir werden das Baby so akzeptieren wie es ist, und wir werden das zusammen schaffen!!! Und Ihr schafft das auch!!!
Ich drück Dich ganz fest und schicke Dir eine riesen Ladung Kraft mit!!!
Sei ganz ganzz lieb gegrüßt,
Sanna
(wenn Du willst kannst Du mich auch mal anmailen)
Re: Weiß einfach nicht mehr weiter (multizystische Nierendysplasie)
Antwort von mickibr1 am 07.02.2005, 20:44 Uhr
Hallo,
habe Dir damals schon mal geantwortet, weil ich genau in der gleichen Situation war wie Du. Auch Emma hat nur eine Niere, die andere war zystisch. Und auch mir wurde zu einer FU geraten, selbst noch in der 38. Woche hätte ich eine machen können, einfach nur um sicherzugehen, ob nicht irgendwelche genetischen Defekte vorliegen. Es haben mir so viele Ärzte dazu geraten. Wir haben die FU aber beide angelehnt, weil uns klar war, dass wir das Kind nicht mehr abtreiben lassen wollten.
Das Herz von Emma wurde auch eingehend per US untersucht, das ist dann Routine, wenn Fehlbildungen vorliegen.
Es ist halt wohl oft so,dass wenn Organschäden vorliegen, auch genetische Defekte der Auslöser sein können.
Emma ist kerngesund, ihr fehlt nur eine Niere. Die andere Niere hat die Funktion komplett übernommen. Sie ist ein ganz normales Mädchen.
Ich kann Dich wirklich verstehen, dass Du so unruhig bist.
Ich war es damals auch. Besonders als mein FA mir sagte, dass er so einen Fall noch nicht hatte, die Hebamme kannte sowas auch nicht usw.
Ich habe dann im KH, wo ich entbinden wollte, vorgesprochen, und die kannten solche Fälle. Auch die Kinderklinik war sehr zuversichtlich, dass alles ok ist, weil sie die Fälle kannten.
Wie gesagt, mail mich ruhig mal an, wenn Du willst.
Viele Grüsse
Meike
Re: Weiß einfach nicht mehr weiter (multizystische Nierendysplasie)
Antwort von MVAMB am 18.02.2005, 13:57 Uhr
hallo,
ich glaube ich muss jetzt mal ein gutes wort über ärzte sprechen:
eine fruchtwasseruntersuchung hat risiken und sollte gut überlegt sein, aber es ist keine abtreibung.
ich an deiner stelle - und ich war schon an dieser stelle - wollte gerne wissen was auf mich zu kommt. eine mutlizystische niere oder eine weiterreichende behinderung sind ein großer unterschied.
und außerdem bekommst du auf jeden fall ein "nicht ganz gesundes" kind und musst mit ihm öfter mal zum arzt.
und dass dir deine Frauenärztin nicht weiterhilft ist ganz klar. Sie ist eine FRAUENärztin. die kinderärzte kommen erst nach der geburt ins spiel. deswegen habe ich übrigens die Entbindungsklinik nach dem praktizierenden Kinderarzt gewählt und einen geplanten Kaiserschnitt machen lassen. Mein Sohn ist übrigens jetzt 7 Monate alt, hat nur eine Niere und 3 Zysten im Bauch, deren Ursprung noch nicht ganz geklärt ist.
