Was würdet Ihr tun? Vorischt sehr lange!!!

Levins Geschichte:

Am 8.02.02 kam ich um 20.22 Uhr per Sectio auf die Welt:
Begonnen hat alles aber schon viel früher.

Am 7.02.02 bekam meine Mama einen Blasensprung. Leider war dies noch6(-8?) Wochen vor dem errechneten Entbindungstermin. Ob daran wohl der Brechdurchfall denn sie die drei Tage davor hatte Schuld waren weiß keiner so genau.

Abends um 22 Uhr sind wir dann also in Krankenhaus gefahren. Dort angekommen wurden extrem erhöhte Entzündungswerte bei Ihr festgestellt.
Also wurde versucht durch Wehen-Gel die Geburt einzuleiten.

Nach 22 Stunden Wehen sagte mein Papa dann sie sollen mich per Kaiserschnitt holen. Meine Mama bekam nämlich die ganzen Stunden keinen Tropfen zu Trinken und auch nichts zu essen. Deswegen war sie total entkräftet und der Muttermund hatte sich auch nur auf 2cm geöffnet.

Wie sich später herausstellte war dies die einzig richtige Entscheidung. Denn als ich dann endlich da war, war klar: Eine normale Geburt hätte ich niemals überlebt!!!

Die hohen Entzündungswerte hatten bei mir mittlerweile eine Neugeboreneninfektion samt Lungenentzündung hervorgerufen. Ich musste reanimiert werden und atmete dann nur schleppend. Mit Sauerstoffvorlage wurde ich in die Kinderklinik ins Nachbargebäude auf die Frühgeborenen-Intensivstation verlegt.

Nachts um drei platzten während der Intubation zur künstlichen Beatmung meine beiden Lungenhälften. Es wurde sehr knapp für mich. Die Ärzte haben leider geschlampt und sind mit zu viel Druck in die noch unreife und schon stark kranke Lunge gegangen. Das Platzen der Lunge hatte eine längere Sauerstoff Unterversorgung zur Folge.

Einen Tag später sah mich meine Mama das erste mal. Ich lag im künstlichen Koma und sämtliche Körperflüssigkeiten wurden durch verschiedenste Kabel und Schläuche geregelt. Zudem war ich natürlich an einen Überwachungsmonitor angeschlossen.



Nach weiteren 5 Wochen bekam mich meine Mama das erste mal auf den Schoß gelegt.
In den Arm nehmen durften mich meine Eltern das erste mal nach 6 Wochen.

Ernährt wurde ich nach einiger Zeit mit Muttermilch per Sonde.
Nach 7 Wochen wurde ich auf die Neugeborenen Station verlegt.

Die insgesamt 5 Wochen Langzeitbeatmung hatte eine schwere BPD zur Folge.
Ich bekam also eine Sauerstoffnasenbrille.



Nach weiteren 3 Wochen die mich meine Mama dann zum Erstaunen aller schon voll gestillt hat, konnte ich nach knapp 3 Monaten dann endlich nach Hause entlassen werden.

Bis ich 1 ½ Jahre war brauchte ich noch Sauerstoff und war am Überwachungsmonitor angeschlossen.

Schon im Inkubator machte ich täglich Krankengymnastik.
Kaum zu Hause ging das Programm dann weiter:

Ich mache bis heute zweimal die Woche Krankengymnastik nach Bobath. Freitags kommt im Wechsel einmal die Frühförderung zu uns oder wir gehen in den Körperbehinderten Kindergarten zum therapeutischen Schwimmen. Ich bin übrigens eine richtige Wasserratte.



Jetzt bin ich schon 2 ¾ Jahre alt. Im Moment übe ich kräftig am Krabbeln.
Motorisch bin ich im Robbalter angekommen. Sitzen, Laufen all dies sind ferne Ziele.
Ob ich sie jemals erreiche weiß ich nicht.

Meine Diagnosen: Schwerbehindert GdB 80%, Merkzeichen G,B,H Tetraparese, Spastik links und Beinbetont, muskuläre Hypotonie, Strapismus Convergenz, BPD.

Geistig bin ich total fit. Babbele meinen Eltern die Ohren voll und bin seit Sommer 04 ein „Großer Bruder“, worauf ich sehr stolz bin!


Ich habe folgende Hilfsmittel:

Reha-Hochstuhl, Badehilfe, Rehabuggy und Reha-Geschwisterbuggy, Orthesen, zur Zeit nen Krabbler und einen Stehständer.
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Nun sind wir am überlegen wie Levins Zukunft aussieht, was wir für Ihn tun können, sollen und auch müssen.

Levin soll ab nächstes Jahr in den Kindergarten. Wir möchten IHn gerne als I-Kind in einen Regelkiga. Die Dame von der Körperbehinderten Schule die mit Levin Frühföderung macht will ihn lieber im K-Kiga und später in die K-Schule. Wir haben da allerdings sehr große Bedenken da er geistig völlig fit ist. Im K-Kiga gibts außer im eigentlich nur Mehrfachbehinderte.
Da die Dame von der K-Seite uns nicht behilflich sein will was die Integration angeht haben wir Kontakt zu einer anderen Frühförderung aufgenommen. Eigentlich von der G Seite.
Diese hilft uns aber nun und kennt sich auch sehr genau aus. Sie weiß beispielsweise das wir für levin eine INtegrationshilfe bekommen die die ganze zeit mit im Kiga anwesend ist.
Laut K Seite gibts die nur für max. 6 std die Woche!

Nunja die K Dame fühlt sich nun angepisst und will das wir uns entscheiden wer uns nun betreut. Dabei hätten wir gerne beide, eine für K betreuung und eine für die Integration in den Kiga.
Die G Dame sagt das sei kein Problem und die arbeitet schließlich auch auf dem staatlichen Schulamt mit.
Nur die andere will das nicht da levin ja ein eindeutiges K- kind sei und sie sich nicht noch mit jemandem austauschen müssen will.
Denn laut ihr würde das ja eh keinen Sinn machen.

Ist das nicht der Hammer?

Ist es nicht normal das wir jemanden suchen der uns hilft den bürokratischen Weg zu gehen, einen Weg auf welchem viele Gelder beantragt werden müssen, wo mit Sicherheit einige Hürden zu nehmen sind?
Ist es da nicht normal das man sich hierfür von jemandem Unterstützung holt? Auch wenn dies jemand ist der eigentlich für G Kinder ist? Die uns aber gerne betreut und damit kein Problem ist.

Wieso sollen wir uns entscheiden, wir wollen doch von beiden Seiten verschiedenes. Auch wenn das gegen denn anscheinend ganzheitlichen Ansatz der K-Dame geht. Die diesen Part aber nicht übernehmen will???!!!

Als hätte man mit nem behinderten Kind nicht genug Sorgen und würde sich pber jeden der einem Hilfe anbietet freuen.

Gruß
Andrea