Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von bec25 am 20.08.2003, 17:35 Uhr

was ist nur los mit diesem Kind???

Mein Sohn ist 6 1/2 Jahre alt, hat Rheuma (seit Dez. 02 hat es sich ständig verschlimmert), die Medikamente wurden in diesem Jahr (bisher) schon 4 x erhöht und er "spielt" echt verrückt. Macht lauter unmögliche Dinge, rennt einfach planlos auf die Straße, wäre am WE beinahe von einem Auto erfasst worden, hängt sich an der Reeling eines Bootes (wir sind dem Wunsch unserer Kinder nach einer Bootfahrt nachgekommen) mit dem Hintern Richtung Wasser, wäre beinahe durchgerutscht - ins Wasser gefallen und so könnte ich noch endlos erzählen.
Was soll ich nur mit ihm machen??? Ich weis echt nicht mehr weiter!
Aber laut Versorgungsamt ist er ein ganz normal entwickeltes Kind, na klar, ist nur komisch das sein 4 jähriger Bruder (der "normal" ist und gesund) ganz anders ist, er macht sowas einfach nicht, versteht auch die Gefahren von Autos, was man von Marwin nicht sagen kann.

Danke Euch fürs Zuhören!

LG Bec

 
2 Antworten:

Re: was ist nur los mit diesem Kind???

Antwort von Jeannette Malina am 22.08.2003, 7:30 Uhr

Hallo,

ich kann nachfühlen welche Gedanken einer Mutter durch den Kopf gehen, wenn sie nicht sicher sagen kann, was mit ihrem Kind los ist. Ich bin mit meiner Tochter von einem Kinderarzt zum anderen, von einem Psychologen zum nächsten, bis dann ein Päd-Audiologe feststellte, mein Kind hat rechts eine Schallleitungsschwerhörigkeit und lings eine Innenohrschwerhörigkeit. Daher konnte sie mal hören und mal nicht. Darum war sie oft launisch und manchmal auch in sich zurückgezogen und für uns grundlos Traurig. Erklären konnte sie es uns aber auch nicht. Denn der Hörverlust stellte sich schleichend ein. Bei den Untersuchungen beim Kinderarzt und Ohrenarzt kam zunächst nie etwas raus. Immer hieß es, alles bestens, ein ganz normales Kind eben. Ist sie ja auch, nur mit einem Hörproblem eben. Nun trägt sie ein Hörgerät im linken Ohr und kommt damit prima zurecht. Wir haben uns für eines entschieden wo wir zwar dazuzahlen müssen, aber das war das geeignetste für sie. Wenn ich das alles nur früher gewußt hätte! Viele Tränen und Schulstress hätte meiner Tochter erspart werden können.
Vielleicht liegt das Problem bei euren Sohn ähnlich. Rheuma stelle ich mir fürchterlich vor und wenn er dann Schwerzfrei ist, schlägt er eben glücklich darüber über die Stränge.
Aber so wie ich das Geschilderte lese, hört es sich so an, als wenn das Kind nicht "richtig" sehen oder hören kann.
Das Ohr oder Auge kann völlig in Ordnung sein, wenn die Übertragung zum Gehirn irgendwie anders läuft, dann kann es zu solchen Reaktionen kommen. Ein "normaler" Kinderarzt oder Augen- bzw. Ohrenarzt stellt das im allgemeinen nicht fest. Erst ein PÄD-Audiologe stellte die richtige uns alle erlösende Diagnose. Es wird auch Augenärzte geben die sich Spezialsiert haben. Wir haben die richtigen Anlaufstellen über den Schulpsychologen bekommen. Die Schule wurde aufgefordert sich dem Kind angemessen gegenüber zu verhalten und viele Schwierigkeiten sind plötzlich nicht mehr da oder ganz klein.
Was ich sagen will ist, ihr merkt das euer Sohn nach Hilfe ruft. Etwas anderes ist es nicht. Auch wenn euer Sohn evtl. noch keine Schule besucht, der Schulpsychologe kennt die richtigen Adressen. Laßt euch nicht abwimmeln.
Aber eines wollte ich noch anmerken. Geschwister sind immer verschieden. Mein Sohn ist heute 16 Jahre alt und war immer sehr ruhig und eher pflegmatisch, meine Tochter ist 8 Jahre alt und ein wahrer Sonnenschein jetz wieder, aber sie hatte von je her viel mehr Temperament als ihr großer Bruder.
Ihr schafft das, ganz sicher. Nur ihr braucht erstmal einen Ansatzpunkt.
Eine Diagnose kann alles auf einmal verändern. Bei uns bewirkte sie ein kleines Wunder. Wir leben wieder viel ruhiger und was das Wichtigste von allem ist, mein Kind ist mit sich im reinen und wieder ein zufriedenes, beinahe glückliches Kind.

LG
Jeannette

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Re: was ist nur los mit diesem Kind???

Antwort von Michael am 29.08.2003, 22:16 Uhr

Hallo Bec,

dass Dein Sohn Rheuma hat, tut mir sehr leid. Ich selbst leide seit meinem 22. Lebensjahr an Morbus Bechterew, was auch zum Rheumatischen Kreis gehört. Ich kann also nachempfinden, welche Schmerzen der Kleine aushalten muss. Auch bei mir wurden die Dosen des öfteren erhöht, da die Medikation nicht ausreichte. Ich merkte selbst, dass ich dann oft aggressiv war, zum einen wegen der Schmerzen, aber auch aufgrund der Medikamente. Denn in der Schwangerschaft hatte ich darauf vollkommen verzichtet. Es war zwar sehr hart, aber was tut man nicht alles für sein Kind. Aber ich war trotz der Schmerzen ein ganz anderer Mensch, auch die Aggressivität verschwand. Seit ich die Medikamente jetzt wieder nehme, merke ich auch, wie das wieder zunimmt. Hast Du schon mal mit Deinem Kinderarzt über die Möglichkeit gesprochen dass das Verhalten des Kindes von den Medikamenten in dieser Hinsicht beeinflusst wird?

Liebe Grüße
Lucia

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