Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Undine-Mama am 21.09.2017, 11:03 Uhr

Undine-Syndrom trotzdem weiters Kind bekommen???

Hallo...

Da muss ich doch tatsächlich erstmal sagen: "Krass!"!
Das ist erstmal eine harte Nummer. Das sind natürlich alles Dinge, die mir was sagen...

Mein kleiner Mann hat halt tatsächlich die "milde Form" also alles noch vergleichsweise harmlos....Mit der mittleren oder starken Ausprägung wäre ich persönlich wahrscheinlich auch echt bedient gewesen, denn ich weiß ja, was das bedeutet, haben wir alles in dem halben Jahr Daueraufendhalt im KH gesehen.
Mein Sohn hat ja auch einen Monitor mitbekommen und zusätzlich halt noch seine Beatmungsgeräte. Das mit dem Koffein und der Stimulation haben wir auch durch. Es ist eben so bei uns, das es bei dieser Form möglich ist, dass er mit Glück bald auch nur noch bei Bedarf beatmet werden muss, seine Werte sprechen gut "dafür". ;) In knapp 2 Wochen sind wir ja wieder im KH, bin sehr gespannt, was diesmal so entschieden.

Und auch wenn keiner weiß, was bei deinen beiden nun letzten Endes war/ist, ist es interessant, zu wissen, daß es manchmal alles gar nicht so schlimm ist, wie es scheint...Immerhin, 2 Sorgenkinder samt Monitor...klingt nach deiner Geschichte jetzt alles schon gar nicht mehr so schlimm für mich, klingt eher nach "kann man schaffen"


Vielen Dank für Deine Worte, und ja, Deine Geschichte hilft mir weiter, vor allem dabei, nicht mehr so viel Angst zu haben...

Ganz liebe Grüße

 
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