Chronisch kranke und behinderte Kinder

Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder

Fotogalerie

Redaktion

 

Geschrieben von EarlyBird am 20.09.2017, 12:47 Uhr

Undine-Syndrom trotzdem weiters Kind bekommen???

Mal so eine Randidee: Hast du dir schon mal überlegt dich bei einem der führenden Forscher (Genetik: Undine Syndrom) auf diesem Gebiet zu wenden? Ich stoße z.B. auf Dr. Jeanne Amiel aus Fr oder auf Dr. Isabella Ceccerini und Dr. Diego Fornason (Genua).
Heutzutage geht ja alles per E-Mail (Weltverkehrssprache English) und euer Fall (da so selten) dürfte ja sicherlich interessieren und euch vielleicht auch zu Antworten und/oder Kontaktaddressen anderer betroffenen Familien verschaffen mit "alleiniger Vererbung" bzw. ohne dominate Vererbung eines ET.

War nur so eine Idee, es tut mir sehr leid das du so wenig Antworten bekommst - ich kann dir da freilich auch nichts dazu erzählen.

Ich wünsche euch aber alles nur erdenklich Gute und viel Kraft und Zuversicht und natürlich Erfolg bei eurer Suche

LG

 
Unten die bisherigen Antworten. Sie befinden sich in dem Beitrag mit dem grünen Pfeil.
Ähnliche Fragen

Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder

Desinteresse bei Kind mit Down Syndrom

Ich habe einmal eine Frage an die Mütter die ein Kind mit DS haben, mein Sohn ist nun 3 und seit etwa einem halben Jahr im Kiga. Er geht auch sehr gerne hin. Nun stelle ich aber fest, dass er am Nachmittag zu Hause eigentlich zu nichts mehr Lust hat außer Musik zu hören oder ...

von BirgitK 16.03.2014

Frage und Antworten lesen

Stichworte: Syndrom, Kind

Asperger Syndrom könnt ihr mal aus Erfahrungerzählen wie das bei eurem Kind ist

Seit letzer Woche haben wir nun die Diagnose: Mein Sohn hat ein Syndrom. Das Asperger. Das er immer etwas anders war wußte ich, ich dachte nur es wäre eben so. Nun ist er 10 JAhre alt und ist neu diagnostiziert worden. Könnt ihr mir mal von euren Kinder erzählen ...

von Ostfriesenmama 26.03.2012

Frage und Antworten lesen

Stichworte: Syndrom, Kind

Hat hier jemand ein Kind mit nephrotischem Syndrom?

Guten morgen, hat hier vielleicht jemand ein kind mit nephrotischem Syndrom? Haben das jetzt leider als Diagnose "serviert" bekommen und sind ganz am Anfang. Sind in der Uni Würzburg und bleiben auch erstmal da. Wäre schön wenn sich jemand betroffenes bei mir meldet und sich ...

von Stichelliese 13.09.2011

Frage und Antworten lesen

Stichworte: Syndrom, Kind

Mutter Kind Kur - DOWN SYNDROM

Hallo! Ich habe einen Sohn mit Down Syndrom, er wird im November 2 Jahre alt! Wir haben noch keine Pflegestufe bekommen,wurde bis jetzt abgelehnt! Ich überlege schon seit längerem ob ich eine Mutter Kind Kur machen soll!? Habt ihr ein paar Tipps? Mfg ...

von krebs7 29.07.2009

Frage und Antworten lesen

Stichworte: Syndrom, Kind

Syndrom

Hallo, möchte mal meine Geschichte erzählen. Bei meiner Tochter wurde in der 22. SSW ein Wachstumsretardierung und zystische Doppelnierenanlage festgestellt. Man riet mir zur Fruchtwasseruntersuchung. Da die Angst mein Baby zu verlieren aber zu gross war liess ich sie erst mal ...

von susimaus 23.05.2017

Frage und Antworten lesen

Stichwort: Syndrom

Wir suchen betroffene mit Duanem Syndrom n. Stilling Turk/Retrakionssyndrom

Hallo, gibt es Eltern deren Kinder vielleicht die Diagnose Duane Syndrom/Retraktionssyndrom bekommen haben? Wir suchen schon ca. zwei Jahre nach betroffenen die vielleicht auch gerne einen Austausch hätten oder vielleicht von Erfahrungen und Therapien erzählen können. ...

von Simiana 11.01.2017

Frage und Antworten lesen

Stichwort: Syndrom

Down Syndrom - Erfahrungen zum "trocken werden" gesucht

Hallo, ich hätte gerne mal Erfahrungsberichte von Eltern eines Kindes mit Down Syndrom zum Thema "Windeln adé". Meine Tochter mit DS ist jetzt 4,5 Jahre, aber so richtiges Interesse am auf´s Töpfchen gehen hat sie nicht (nicht mehr). Wann haben Eure Kinder angefangen ...

von AnnaLuna 03.01.2017

Frage und Antworten lesen

Stichwort: Syndrom

down Syndrom...wer kann.mir paar infos geben

Hallo. Unser Sohn macht ein Referat .( GFS) Über down Syndrom.. Es hat ihn schon immer interessiert.. U nun sucht er Sachen im Netz.. ..zusammen.. .. Hat noch jemand von euch.. Was wo man unbedingt gugen.muss.. Flyer zu bestellen ist auch nicht so einfach. .. Wenn ...

von Smudo 29.12.2016

Frage und Antworten lesen

Stichwort: Syndrom

Asperger Syndrom

Hallo zusammen, Ich weiß nicht ob ich hier mit meinem Beitrag richtig bin. Aber weiter unten habe ich auch schon einen ähnlichen gelesen, deshalb versuch's ich es mal. Unser Sohn ist jetzt 6 Jahre alt. Er geht seit er drei ist in den Kiga und hat da Anfangs große Probleme ...

von Uli1986 26.08.2016

Frage und Antworten lesen

Stichwort: Syndrom

Asperger syndrom- Wer kann mir helfen?

Bitte verurteilt mich nicht. Mein sohn ist 4, 8 Jahre alt. Ich schreibe so spät weil meine Nerven blank liegen. Wir waren vor 3 Wochen im SPZ. Mein sohn hatte einen sehr guten Tag im Gegensatz zm Termin davor. Hat sehr gut die Tests gemacht. Aber der Alltag..... Naja bei dem ...

von sternchen1410 21.08.2016

Frage und Antworten lesen

Stichwort: Syndrom

Die letzten 10 Beiträge im Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
Mobile Ansicht

Impressum Über uns Neutralitätsversprechen Mediadaten Nutzungsbedingungen Datenschutz Forenarchiv

© Copyright 1998-2024 by USMedia.   Alle Rechte vorbehalten.