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Geschrieben von Undine-Mama am 20.09.2017, 10:33 Uhr zurück

Re: Undine-Syndrom trotzdem weiters Kind bekommen???

Hallo

Klar, das kann man am Ende nur alleine, bzw mit dem Partner entscheiden. Bei uns ist es so, das er es allein erworben haben soll, also 1 von 1Mio Kinder pro Jahr. Es gibt auch noch eine andere Quote, nämlich die vererbbare 1:250tsd. Was much an unserem negativen Test allerdings stutzig werden lässt ist, dass dort von sog. Mosaiken gesprochen wird und einer 25%igen Quote...Aber keiner hat uns damals mal genauer erklärt, was das genau bedeutet. Ich male es mir so aus: Er Mosaiken, ich Mosaiken = à la chemische Reaktion = Undine-Syndrom möglich.
Ob es sich jetzt tatsächlich um einen solchen Vorgang handelt, weiß ich aber nicht.
Mich baut aber der Satz auf, das niemand von Familien mit 2 Kindern selber Behinderung gehört hat. ;)

Wir haben uns wirklich in den letzten knapp 2 Jahren wirklich in unsere Situation hinein gelebt und wir hatten auch nur knapp 1 Jahr einen Pflegedienst, dann hatte ich die Nase voll...denn ich habe sowieso alles alleine gemacht, weil ich es so wollte, also wozu noch einen Pflegedienst? Wir kommen super klar.

Ich danke dir wirklich sehr, dass du von deiner Familie erzählt hast...ist zwar eine andere Behinderung aber ich denke, auch nicht schlimmer oder besser als bei uns...man kann es super annehmen und damit leben. ;))

Ich wünsche dir und deiner Familie weiterhin alles Gute...

 

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