zurück| Geschrieben von Feli1221 am 29.10.2018, 18:42 Uhr |
Trisomie 21
Hallo liebe Eltern und/oder werdende Eltern!
Ich selbst bin noch keine Mami, aber in der 18 SSW. Der Grund warum ich ins Elternforum schreibe ist, dass ich auf der Suche nach Kontakten und Erfahrungen bin.
Meine SS war nicht wirklich geplant, aber gewollt. Mein Mann und ich sind sehr glücklich darüber.
Leider verläuft die SS auch nicht wie geplant.
Ich hatte schon mit diversen Sachen zu tun unter anderem mit vorzeitigen Wehen.
In der Frühschwangerschaft habe ich mich bewusst gegen alle Feindiagnostischen Maßnahmen entschieden, da ich der Meinung bin, dass es für eine Mutter eine unmögliche Entscheidung ist für oder gegen das Leben ihres Babys zu entscheiden. Vielleicht nicht für jeden, schließlich treiben viele ein Kind mit Behinderung ab... Aber ich kann mir das beim besten Willen nicht vorstellen.
Nun sind, da auf Grund der Wehen nun doch detailliertere Untersuchungen gemacht worden sind, einige Werte/Softmarker aufgetaucht die für eine Trisomie 21 sprechen. Das ist keine letztendliche Diagnose, dafür müsste ich eine Fruchtwasseruntersuchung machen, was ich nicht möchte. Aber dennoch möchte ich mich mit dem Gedanken auseinandersetzen, dass mein Baby evtl mit einer Behinderung auf die Welt kommt.
Obwohl ich mich bewusst gegen die Diagnostik entschieden habe, macht mir das ganze Angst und wirft mich ziemlich aus der Bahn.
Va weil ich den Eindruck habe, dass ein behindertes Kind (besonders trisomie 21) heute absolut nicht mehr gewollt ist in der Gesellschaft, schließlich treiben 99% ab...
Ich habe das Gefühl, dass somit für ein Baby mit Downsyndrom und auch für mich als Mutter die sich für das Baby entschieden hat kein Platz mehr ist auf dieser Welt. Das macht mir große Sorgen.
Ich suche einfach nach Menschen, denen es vielleicht in der Schwangerschaft genauso geht oder ergangen ist. Menschen die bereits ein behindertes Kind bekommen haben und mir von ihren Erfahrungen berichten können.
Ich hoffe es findet sich jemand
Liebe Grüße 
Beitrag beantworten
Re: Trisomie 21
Antwort von muddelkuddel am 29.10.2018, 19:17 Uhr
Ich kann dir nur sagen, dass ich als Lehrerin an einer Förderschule mit dem Schwerpunkt geistige Entwicklung schon mehrere Trisomie21-Kinder unterrichten durfte und mir alle großen Spaß gemacht, aber auch Nerven gekostet haben.
Also ganz wie "normale" Kinder auch :-)
Jedes Kind ist anders, und mit deiner Einstellung wirst du eine grandiose Mutter sein - egal, ob das Kind eine Behinderung hat oder nicht.
Es wird immer jemanden geben, der dich (und dein Kind) schief anguckt, aber auch das passiert allen Eltern. Und es gibt für keine Eltern die Garantie für ein "gesundes" Kind - Leben ist nunmal lebensgefährlich
Ich möchte damit sagen, dass ihr als Familie nun bestimmt besonderen Herausforderungen gegenüber steht, ihr das aber gewiss auch meistern werdet.
Und ihr müsst euch nur mit den Leuten abgeben, die eure Entscheidung respektieren!
Und als praktischer Hinweis: gerade im Bereich T21 gibt es mächtig viele (Selbst-)Hilfeorganisationen, wo du dir Hilfe/Rückhalt/Bestätigung suchen kannst.
Verschiedenheit macht unsere Welt lebens- und liebenswert, und das ist gut so!
Ich wünsche euch alles Gute!
LG
Re: Trisomie 21
Antwort von fsw am 29.10.2018, 20:20 Uhr
Kinder mit Beeinträchtigungen sind genauso liebenswert und toll. Hier geht ein Kind mit diesem Krankheitsbild auf die normale Regelschule. Alles ist möglich.
Re: Trisomie 21
Antwort von banffgirl am 29.10.2018, 20:45 Uhr
Liebe Feli!
Ich hatte auch in der Schwangerschaft die Aussage erhalten, dass eine Trisomie-Erkrankung aufgrund bestimmter Mermale nicht unwahrscheinlich ist. Wie du habe ich mich gegen weitere Untersuchungen entschieden, da es an meiner Einstellung das Kind zu bekommen nichts geändert hätte. Mein Sohn ist dann schlussendlich gesund zur Welt gekommen.
Natürlich kann ich deine Angst verstehen. Aber ich denke, dass du deinen Weg ganz sicher finden wirst. Eine Freundin von mir, die ein geistig behindertes Kind hat, sagte mir einmal, dass sie es toll findet die "andere" Welt kennenzulernen (sie hat auch noch 2 gesunde Kinder). Sie meint, dass es natürlich Probleme mit dem "Anderssein" gibt, aber es fallen dafür viele andere Probleme wie zB Leistungsdruck weg.
Das hört sich jetzt vielleicht im ersten Moment zynisch an, aber meine Freundin hat im Endeffekt das Gefühl, dass sie mit dem behinderten Kind weniger Probleme als mit den anderen Kindern hat. Und das Kind? Dem geht es sehr gut, Es ist äußerst fröhlich und genießt sein Leben.
Ich wünsche dir alles Gute!
Kathrin
Re: Trisomie 21
Antwort von Feli1221 am 29.10.2018, 22:12 Uhr
Darf ich fragen welche Merkmale es bei dir waren?
Re: Trisomie 21
Antwort von Feli1221 am 29.10.2018, 22:14 Uhr
Vielen Dank für deinen lieben Beitrag 
Re: Trisomie 21
Antwort von Feli1221 am 29.10.2018, 22:15 Uhr
Und natürlich auch dir vielen Dank für deinen lieben Beitrag!
Re: Trisomie 21
Antwort von KKM am 30.10.2018, 16:24 Uhr
Ich kenne 2 Kinder mit Trisomie 21.
Das eine Kind ist der Gastbruder von meinem Kind 1 in den USA. Er ist inzwischen 10.
Er ist ein sehr süßer Kerl, das kann man nicht anders sagen. Aber auch hyperaktiv, spricht praktisch kaum, schläft nicht durch und braucht noch eine Windel. Er geht auf eine Behindertenschule und ist absolut begeisterungsfähig und überrascht einen immer wieder - und lässt einen herzhaft lachen. Er ist das jüngste von 5 Kindern und wird sehr geliebt.
Das zweite Kind ist das Geschwisterkind von einem Mitschüler von Kind 1. Noch ein Kleinkind, die Mutter sagt, das Mädchen ist ein Kind zum Genießen. Es MUSS kein Abitur machen, nicht erfolgreich sein - demnach entfällt der Schulstress.
Ich möchte Dir bewusst nicht raten oder abraten, es ist eine Lebensaufgabe - die schön sein kann, aber auch total überfordernd sein kann.
Und dann gibt es die sehr seltenen Fälle, in denen jemand mit Trisomie 21 einen Universitätsabschluss hat...
https://de.wikipedia.org/wiki/Pablo_Pineda
Re: Trisomie 21
Antwort von Feli1221 am 30.10.2018, 19:13 Uhr
Danke für deine Antwort! 
Ich möchte noch mal betonen, mir geht es nicht um die Trisomie an sich... Ich arbeite u. a. mit behinderten Kindern und Erwachsenen und habe Einblick in die verschiedensten Lebenssituationen.
Ich weis es gibt eine grooße Spannweite an Symptomen bei Trisomien. Und kenne mich sowohl im medizinischen als auch therapeutischen Bereich sehr gut aus....
Ich habe keine Angst vor einem Kind das Besonderheiten mit sich bringt oder der Verantwortung!!!
Auch suche ich nach keinem Rat ob für oder gegen, oder ob sich eine Fruchtwasseruntersuchung lohnt oder nicht..... meine Entscheidung ist längst getroffen!!! Es kommt weder eine Untersuchung noch eine Abtreibung jemals in Frage!
Mir macht einzig und allein der Stellenwert in der Gesellschaft Angst! In einer Welt in der 99% aller Behinderung keine Daseins Berechtigung mehr haben, weil sich Eltern selbst in späten Schwangerschaftwochen zu einer Totgeburt und gegen das Leben mit einem behinderten Kind entscheiden!
Ich möchte das nicht veruteilen oder bewerten, jeder entscheidet nach seinen Möglichkeiten und sicherlich ist es für keinen leicht das zu tun!
Früher musste man sich rechtfertigen wenn man eine Abtreibung vorgenommen hat... Heute ist es (zumindest für mich gefühlt) anders herum. Man muss sich dafür rechtfertigen warum man die Welt mit einem Behinderten Kind belastet. Aussagen wie "heute muss doch keiner mehr einen behinderten bekommen" treffen mich ins Herz... Und ja solche Aussagen werden getroffen! Genauso wie in Arzrberichten steht "zur Abtreibung geraten"
Ich bin einfach auf der Suche nach dem 1% die sich für das Leben entschieden haben oder die sich das vorstellen könnten.
Ich wünsche mir natürlich ein gesundes Kind, so wie jeder andere auch. Aber nicht so wie die meisten anderen kann ich mir ein Leben mit einem behinderten Kind sehr wohl vorstellen.
Ich frage ausschließlich nach der Akzeptanz in der Gesellschaft, wie es anderen da ergeht und wie sie sich behaupten.
Re: Trisomie 21
Antwort von banffgirl am 30.10.2018, 22:31 Uhr
Hallo! Mein Sohn hatte im Ultraschall eine Nackenfalte von 3,5. Leider ist mein Arzt fachlich zwar ein Genie, aber einfühlsam ist er nun gar nicht. Er hat uns -mein Mann war bei der Untersuchung dabei- kurz und knapp ins Gesicht gesagt, dass das Risiko sehr erhöht sei und dass wir jetzt noch 1,5 Stunden Zeit hätten uns zu überlegen ob wir weitere Untersuchungen machen lassen möchten. (Irgendeine Frist wäre am nächsten Tag abgelaufen. ) Wie gesagt haben wir keine weiteren Tests gemacht, aber im Laufe der Schwangerschaft deutete sich dann doch immer mehr an, dass das Kind sich normal entwickelte. Trisomiekinder sind wohl oft etwas kleiner und leichter, meinte mein Arzt damals. Und das war er nicht. Schlussendlich hatte mein Sohn einfach nur einen großen Kopf (Umfang von 38cm bei der Geburt). 
Mich wundert deine Einschätzung, dass 99% der Menschen so einem Kind keine Daseinsberechtigung zusprechen. Wie kommst du darauf? Ich empfinde das ehrlich gesagt anders, obwohl ich zugegebenermaßen nicht betroffen bin.
Lieben Gruß!
Re: Trisomie 21
Antwort von Feli1221 am 31.10.2018, 13:54 Uhr
Die 99% entnehme ich aus der aktuellen Abtreibungsstatistik (bei positiven Vorsorgeergebnissen). Das spricht für mich irgendwie schon eine klare Sprache. Aber vielleicht sehe ich im Moment auch zu viel negativ Beispiele, weil ich darauf achte...
Hierzu ein kleines Beispiel von einem kützlichen Erlebnis aus dem Supermarkt: ein Mädchen mit Trisomie 21 steht vor der Glasschiebetür, die sich auf Grund ihrer Körpergröße nicht öffnet. Ein Mann geht vorbei, um das Mädchen herum, für ihn öffnet sich die Tür natürlich. Er dreht sich zu der kleinen und sagt "diese Tür öffnet sich nur für Menschen die eine Seele haben"
Bei mir sind es diverse Softmarker, wie eine zu geringe FL, ein niedriges Gewicht, white spot.
Vielleicht sehe ich gerade auch die Gegenseite nicht, in der die Kinder so akzeptiert werden wie sie sind. Und ich hoffe, dass ich diese noch kennen lernen darf oder einfach alles gesund ist
Re: Trisomie 21
Antwort von imwesten am 31.10.2018, 13:57 Uhr
Ich persönlich kenne 2 Trisomie - 21 - Kinder, die beide trotz Diagnostik (vor der Einführung der Bluttests) nicht entdeckt wurden.
Die Kinder sind sicher eine Herausforderung für die Eltern, zumal sie leider beide auch noch gesundheitliche Baustellen in Form von Herzfehlern, die wohl oft mit Trisomie 21 einhergehen, haben.
Schief angeschaut werden die zwei (inszwischen befreundeten) Elternpaare hier nicht. Aber die Eltern gehen auch ganz offen mit ihren Gefühlen um. Sie sprechen auch darüber, dass sie teilweise weit über ihre Kräfte gehen müssen und es mit zunehmenden Alter der Kinder für sie immer schwerer wird z.B. das noch immer notwendige Wickeln durchzuführen (der Junge wiegt mit 12 Jahren inzwischen mehr als die Mutter). Auch sprechend die Eltern offen darüber, dass das "integrieren" als kleine Kinder einfach war, aber je älter die Kinder werden, die "gesunden" Freunde wegfallen, da sie in anderen Welten leben und ganz andere Dinge machen können. Beide Elternpaare lieben ihr Kind, aber auch sie haben öfter gesagt, wenn sie vorher gewusst hätten, dann hätten sie sich wohl auch dagegen entschieden. In Ihrem Fall heißt es tatsächlich wirklich lebenslange Pflege durch die Eltern oder später Heimplatz. Das belastet die Eltern am meisten - zu wissen, dass sie vermutlich irgendwann ein Kind zurücklassen müssen, dass sich nicht selbst vorstehen kann und dann auf die Betreuung durch Dritte angewiesen ist.
Diese Offenheit ist es wohl, die es im Umgang sehr einfach macht. Dadurch gibt es keine Berührungsängste und dadurch entfallen auch die schiefen Blicke.
Re: Trisomie 21
Antwort von ramalamadingdong am 31.10.2018, 16:14 Uhr
Natürlich gibt es Leute, die Behinderte hänseln. Es gibt auch Leute, die Dicke, Rothaarige, Schwarzhaarige, Blonde, Reiche, Arme, Popmusiker, Rocker, Banker, Hübsche, nicht so hübsche, Kleine, Große, Ausländer, Tätowierte, Untätowierte, Christen, Juden, Zeugen Jehovas, Golf-Fahrer, Porsche-Fahrer, Kinder oder ältere Menschen hänseln. Ohne erkennbaren Grund bei den Gehänselten. Aber viel viel Hass in sich selbst. Was ich sagen will... Es ist egal, ob behindert oder nicht. Das macht den Stellenwert eines Menschen in der Gesellschaft ja nicht aus. Und es sagt auch nichts darüber, wie dein Kind angenommen wird. Wer von uns kam denn sein ganzes Leben lang ohne Spitzen anderer Menschen durch? Es gab doch bestimmt bei jedem mal den ein oder anderen Moment, wo sich jemand über uns lustig gemacht, geärgert oder sonst was hat. Das Szenario vor dem Supermarkt, dessen Tür sich nicht für das Mädchen öffnete, ist doch nur ein einziger Moment von ganz ganz vielen, die womöglich das komplette Gegenteil davon sind.
Es mag vielleicht Leute geben, die dich wegen des behinderten Kindesbemittleiden würden. Vielleicht einfach, weil sie es sich bedeutend schwerer vorstellen als ein gesindes Kind. Das ist wahrscheinlich gemeint mit "heutzutage braucht doch niemand mehr einen Behinderten bekommen". Eine unreife Aussage übrigens, die von wenig Weitsicht zeugt.
Es gibt sehr viele (ich möchte sagen es sind sogar die meisten) Menschen, die dich um deine Stärke und Liebe bewundern und dein Kind einfach nur als Kind sehen werden, egal, ob es gesund oder mit Teisomie zur Welt kommt.
Ich glaube du machst dir unnötige Sorgen, dass Menschen mit Behinderung nicht erwünscht wären
Re: Trisomie 21
Antwort von Feli1221 am 31.10.2018, 19:13 Uhr
Ich gebe dir zum Teil recht. Sicherlich hat jeder irgendwann mal mit diversen Konfliktsituationen zu tun. Und ja Menschen werden wegen vielem "gehänselt", aber werden sie deswegen auch abgetrieben?
Ich finde den Vergleich zu Dicken/Dünnen/Reichen/Armen etc pp daher nicht ganz zutreffend.
Es wird von vorne herein ausselektiert und zwar bewusst, durch Menschenhand. Die Spanne zwischen was ist normal und was nicht wird dadurch einfach enger. Und "Andersein" somit noch auffälliger.
In den letzten drei Jahren wurde kaum noch ein Kind mit Trisomie 21 geboren. Das hat aber nichts damit zu tun, dass dieses genetische Merkmal seltener auftaucht. Nein es wird nur einfach vorzeitig beseitigt...
Es ist doch irgendwie logisch, dass man sich dann als "vielleicht-Mutter-eines-Trisomie-Kindes" Gedanken darüber macht. Ich bin daher nicht der Ansicht, dass meine Ängste übertrieben sind.
Wenn von 100 Trisomie Kindern heute nur noch eines geboren wird. Dann sind das generell nicht mehr allzu viele. Das wirkt sich ja auch auf alle weiteren Maßnahmen aus. Man findet dann nicht mehr so "einfach" jemanden dem es gleich oder ähnlich geht. Z. B. einen gleichaltrigen Spielkameraden, der sich ebenfalls genetisch bedingt ungefähr in selbem Entwicklungsstadium befindet (va über das Kindesalter hinaus)
Es gibt vielleicht weniger Spezialisten (Therapie, Ärzte usw) weil wer spezialisiert sich in 20 Jahren noch auf etwas, dass es eh kaum mehr gibt.
Na klar macht es einem Angst "alleine" zu sein oder zumindest einer seltenen Randgruppe anzugehören.
Bis jetzt habe ich noch keine aktuelle Mutter/SS gefunden... Alle die ich gefunden habe, haben sich gegen das Baby entschieden oder haben schon ein deutlich älteres Kind oder kennen nur jemanden der irgendwann mal ein Kind mit Trisomie bekommen hat.
Aber vielleicht bin ich hier auch einfach am falschen Ort. Falls sich doch noch jemand findet, der sich in ähnlicher Situation befindet, freue ich mich sehr über Nachrichten!
Trotzdem danke für eure Antworten und Meinungen
Re: Trisomie 21
Antwort von Jana287 am 31.10.2018, 21:40 Uhr
Ich möchte Dir Mut machen. Eigentlich waren die Zeiten für Menschen mit Behinderung noch nie so gut. Es gibt zahlreiche Therapien und Fördermöglichkeiten, Pflegegeld und weitere Hilfen durch die Pflegekasse, Inklusion wenn man möchte, Angebote für Erwachsene bezüglich Wohngruppen und Arbeit zB in Werkstätten.
Wir wussten es nicht vorher, ich weiss auch nicht wie wir uns entschieden hätten. Unser Spezialkind mit DS ist jetzt 6 Jahre und kämpft mit allerlei Nebendiagnosen. Und ja, es ist anstrengend. Trotzdem bin ich dankbar, dass sie da ist.
Ich kann berichten, sie wird sehr geliebt, hat Kitafreunde, und ist glücklich.
Also hör auf zu grübeln, freu Dich auf Dein Kind, Du wirst es unfassbar lieben.
Was andere denken oder sagen, ist egal.
@Feli1221
Antwort von imwesten am 01.11.2018, 10:09 Uhr
Frag doch mal bei der Userin Saskia0208 nach - sie hat soweit ich weiß ein Trisomie 21 Mädchen und sich bewusst dafür entschieden (gib mal im Forum bei Prof. Dr. Hackelöer als Stichwort "Hannah" ein ... dann findest Du ihre Geschichte).
Nachfrage @Feli1221
Antwort von imwesten am 01.11.2018, 10:34 Uhr
Mal eine kleine Frage zum Verständnis... Du machst Dich verrückt, dass Dein Kind eventuell Trisomie 21 haben könnte wegen der Softmarker.
Warum lässt Du es denn nicht durch den Bluttest testen? Du brauchst aus einem positiven Ergebnis keinerlei Konsequenzen zu ziehen - aber Du hättest für Dich Gewissheit.
Mein Frauenarzt rät jeder Frau mit Auffälligkeiten zu der Testung. Der Grund ist nicht, dass er hier Abbrüche als Ziel ansieht. Vielmehr macht er es deshalb, da sich hinter den Softmarkern auch ganz andere Erkrankungen und Organfehlbildungen verbergen können. Sollte der Test auf Trisomien trotz Softmarker negativ ausfallen, dass wir er "erst recht misstrauisch" (so nennt er es) und überweist zu speziellen Ultraschalluntersuchungen. Der Grund ist, dass er ganz sicher gehen möchte, dass das Kind bei der Geburt die optimale Versorgung erhält - die Softmarker können z.B. auch auf Herzfehler hinweisen, bei denen eine Geburt in einer Klinik mit Kinderherzzentrum notwendig wird.
Es geht hier also nicht um Aussortierung von ungewünschtem Leben, sondern vor allem darum, die optimalen Voraussetzungen für den Start ins Leben bereitzustellen.
Vielleicht also nochmal drüber nachdenken, ob ein Test nicht doch Sinn machen könnte.
Re: Trisomie 21
Antwort von nita83 am 01.11.2018, 15:19 Uhr
Hallo Feli ich möchte dich einladen uns auf der Seite weitertragen zu besuchen dort findest du viel dazu und vorallem gleich gesinnte.
LG nita
Re: Trisomie 21
Antwort von fsw am 01.11.2018, 17:05 Uhr
Es ist nicht wahr,dass kaum ein Kind mit dieser Diagnose geboren wird. Immer wieder sieht man (Klein-) Kinder. Sie werden hier ganz normal in die Schule integriert,lernen nach ihren Möglichkeiten. Oft auch um fit für den Alltag zu sein. In der Schule gehen wir einkaufen,kochen,backen,lernen Umgang mit Geld,Umgang in der Stadt....Die Kinder sind glücklich und werden hier keinesfalls geärgert. Im Gegenteil.
Re: Trisomie 21
Antwort von Maroulein am 01.11.2018, 20:13 Uhr
Hallo
Meine Jüngste wurde gesund geboren, obwohl ein Degum ll Arzt auch der Meinung war sie habe einen lebensbedrohlichen Gendefekt,was ich erschreckend fand war der Umgang,er sagte nach dem US ,wir können froh sein wenn sie noch im Bauch verstirbt um uns die Entscheidung abzunehmen, dabei war für uns klar dass es da gar nichts zu entscheiden gibt,er hat uns ohne wirklich zu wissen daß sie krank ist derartig zugesetzt dass wir die Klinik gewechselt haben.wir haben die Amniozentese allerdings machen lassen um die Kleine im bestmöglichen Krankenhaus zu bekommen, damit eine Lückenlose Versorgung möglich gewesen wäre.
Ich finde den Umgang so erschreckend,wenn man bedenkt dass nur ein ganz geringer Prozentsatz der Behinderten ab Geburt behindert ist, beim Rest ist es erworben durch Krankheit oder Unfall,da kommt ja auch niemand auf die Idee denen das Recht auf Leben abzusprechen.
Unser Arzt hat uns sogar angelogen,er sagte er gehe von einer Trisomie 18 aus und die Kinder würden eh immer vor oder unmittelbar nach der Geburt sterben,und das stimmt einfach nicht,klar sind sie sehr stark behindert und haben eine kurze Lebenserwartung, aber es ist eben nicht so wie er behauptet hat.
Freunde von uns haben ein schwerbehinderstes Kind adoptiert,einige konnten das auch nicht verstehen,aber sie ist so ein Sonnenschein,wer das nicht sieht ist es auch nicht wert das man sich mit ihm befasst.
Es werden sicher nicht alle eure Entscheidung verstehen,aber egal was ihr macht,irgendwem wird es sicher so nicht passen,macht euch frei davon ,lebt wie es euch glücklich macht,und dann ist in eurem Leben auch Platz für ein besonderes Kind.
Re: Trisomie 21
Antwort von Himbeere90 am 01.11.2018, 21:48 Uhr
Hallo!
Meine Tochter hat Trisomie 21, sie ist jetzt 4. Auch mit wurde in der Schwangerschaft zu weiteren Tests geraten, was ich abgelehnt habe.
Du kannst mir gerne eine PN schreiben. Ich finde den Kontakt zu anderen Eltern unheimlich wichtig! 
Re: Trisomie 21
Antwort von banffgirl am 01.11.2018, 23:20 Uhr
Wow! Der Spruch ist mal echt heftig.... Unfassbar!
Wenn ich ehrlich bin, ist mein Gefühl eher, dass die Kinder abgetrieben werden, weil sie nicht in die perfekte Welt der Eltern passen, weil Eltern wesentlich egoistischer geworden sind und keine Lust haben sich selbst für ihr Kind zurückzunehmen. Aber es ist natürlich schwierig, bei einem so sensiblen Thema wirklich mit den betroffenen Menschen zu diskutieren. Meine Kollegin ist gerade mit Ü 40 schwanger und hat auch alle Tests machen lassen, weil sie ebenfalls wohl kein behindertes Kind haben wollte. Ja, es sei ihr bewusst, dass das Leben mit Trisomie durchaus lebenswert sei, aber sie fühlt sich damit überfordert. (Es wird ihr einziges Kind...)
Vielleicht will ich aber auch nur glauben, dass es egoistische Gründe sind (wobei das schon schlimm genug ist), weil ich die Alternative so furchtbar finde... Wir haben so große Schritte bei der Akzeptanz von psychischen Erkrankungen wie Depressionen, Burn-Out, sogar Suchterkrankugen gemacht, und in diesem Bereich machen wir so große Rückschritte? Irgendwie kann und will ich das nicht glauben....
Ich habe ein DS Kind bekommen & es sie ist ein Geschenk Gottes
Antwort von Ida-M. am 02.11.2018, 10:42 Uhr
... ich melde mich später bei dir .
Muss eben los .
Herzliche Grüße von mir
Re: Trisomie 21
Antwort von roza_soza am 02.11.2018, 12:11 Uhr
Eine Bekannte von mir hat vor 3 Jahren einen Sohn mit Trisomie 21 bekommen - sie hatte keine Untersuchungen vornehmen lassen und war natürlich trotz allem etwas aus der Bahn geworfen nach der Geburt. Aber der Kleine macht sich super, kam auch schon mit einem Jahr in die Kita und die Mutter geht wieder arbeiten.
Hast du mal überlegt bei deiner Krankenkasse zu fragen, ob sie einen Bluttest statt einer Fruchtwasseruntersuchung zahlen würden? Manche Kassen machen das wohl. Dann hättest du Gewissheit und könntest dich vorab einfach schon mal informieren, was es bei euch für Ort für Möglichkeiten gibt. SPZ, Elterngruppen, etc
Verstehen kann ich deine Sorgen aber such. Ich habe zwei Jahre mit Kindern und Erwachsenen mit Behinderung gearbeitet. Doofe Blicke auf der Straße kriegt man, einen Kommentar auch hin und wieder.
Aber eines sollte man heute im Hinterkopf behalten: die wenigsten Behinderungen sind angeboren. Die Chance, durch Frühgeburt, Unfall oder Krankheit ein besonderes Kind zu haben sind doch mittlerweile größer...
Was interessiert Euch "die Gesellschaft" ?
Antwort von Ellert am 03.11.2018, 10:45 Uhr
Nur weil andere meinen sich das leben leicht machen zu wollen müsst Ihr doch Euer ungeborenes Kind nicht töten selbst wenn es weiss was alles hätte ?
Diese Grundsatzüberlegung würde ich nie einbeziehen, der Gesellschaft ist doch eh alles egal was anders ist
aber wie sagte mein Mann immer
"Langweilig kann jeder"
Ich finde es so traurig dass man niemals neutral beraten wird wenn es tatsächlich feststeht, jeder zu einem Abbruch rät
nur weil es vermeintlich leichter ist.
Ihr habt ja nichtmal Sicherheit
drum finde ich es total schlimm nun die restlichen Monate mit der Angst zu leben.
Zum Thema an sich ist genug gesagt worden, Down Kinder sind keine Strafe, sie bereichern das Leben.
Wir haben ein aus anderen Gründen schwerstbehindertes Kind
und uns aus genau den Gründen bewusst beim vierten gegen alle Untersuchungen und Gentests entschieden
wir sehen es an unserem, jeder Mensch hat es verdient zu leben, egal wieviel Unruhe und Mühe es in den Familien macht
und was es der gesellschaft kostet.
Keiner überlegt sich arbeitsunwillige mit Hartz zu unterstützen die offen zugeben nie arbeiten zu wollen
und dann soll man überlegen ob der gesellschaft die Kosten eines behinderten Kindes aufgebürdet werden dürfen welchs ggf gerne arbeiten würde ?
dagmar
Re: Was interessiert Euch "die Gesellschaft" ?
Antwort von Himbeere90 am 08.11.2018, 12:43 Uhr
Dazu fällt mir ein Zitat ein von kaiserinnenreich.de:
"Im größeren Rahmen sind wir im Umgang mit Behinderten fast schizophren. Auf der einen Seite der Ruf nach Inklusion, auf der anderen Seite die ängstliche Suche nach Mängeln am Fötus. Auf der einen Seite das pauschale Drolligfinden von Menschen mit Trisomie 21, auf der anderen Seite die Diskussion darüber, welches Leben lebenswert ist.
In den folgenden Tagen denke ich oft über Inklusion nach. Ein Begriff, den ich zwar schon oft gehört, aber in seiner Konsequenz nicht verstanden habe. Inklusion bedeutet auch: Eine Gesellschaft muss es ertragen, dass nicht alle ihre Mitglieder vollständig „funktionieren“. Eine Gesellschaft, die sich menschlich nennen will, muss das aushalten können. Je mehr ich nachdenke, umso wütender macht es mich, wie Menschen in ihrem Wert nach ihrer wirtschaftlichen Leistungsfähigkeit beurteilt werden. Jemand ist zu krank, zu depressiv, zu alt? Vielleicht so schwer behindert, dass er niemals seinen Beitrag zu Bruttosozialprodukt leisten wird? Ganz schlecht!
Am Ende des Tages könnte jeder von uns jederzeit Inklusionsbedarf haben. Mit einer kapitalmarktrelevanten Behinderung wird man ja nicht unbedingt geboren. Vielleicht falle ich morgen von der Kellertreppe und breche mir das Rückgrat. Vielleicht erwischt mich eine schwere Psychose und ich bin für immer arbeitsunfähig. Vielleicht gehöre ich von jetzt auf gleich nicht mehr zu „Uns“, sondern zu „Denen“. Weiß man nicht."
genau das ist es ja
Antwort von Ellert am 09.11.2018, 17:46 Uhr
wir sind vielleicht gesund geboren
dass dies aber so bleibt garantiert uns keiner.
Was wenn das gesunde Kind morgen in ein Auto rennt ?
Der gesunde Mann vom Bagger bei der Arbeit fällt oder die Frau die Kellertreppe runter ?
Tauchunfall, Schlagfanfall, es gibt so vieles....
Was sagt da die Gesellschaft - schläfert sie ein ? (überspitzt)
dagmar
Re: genau das ist es ja
Antwort von zwergchen84 am 14.11.2018, 22:48 Uhr
Ich kenne Mütter, deren Kinder bis zur Geburt gesund waren. Und dann ging was schief. Bei der einen stockte die Geburt, Kind bekam zu wenig Sauerstoff und ist jetzt schwerstbehindert. Die andere bekam ein kerngesundes Kind und wunderte sich, warum dieses Kind sich nicht normal entwickelte. Ein Tumor im Kopf...
Noch eine andere Mutter hatte eine tolle Schwangerschaft. Kind kam dennoch mehrfach behindert zur Welt. Seltener Gendefekt.
Autismus kann ebenfalls nicht erkannt werden anhand von Tests und Ultraschall.
Diese Mütter haben ihre Kinder angenommen und lieben sie unendlich. Gerade weil ich als Jugendliche in einer heilpädagogischen Tagestätte gearbeitet hab, habe ich bei allen Schwangerschaften keinen der Tests gemacht. Ja, mir war es bewusst, dass es ein Kind mit Behinderungen sein kann. Das es nicht leicht wird, sollte es so sein. Aber ich wollte meine Kinder. Jedes von ihnen. Schief gehen kann auch später noch etwas...
Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
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von Velvet879 29.07.2010
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