Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Jasmin7 am 13.04.2019, 0:30 Uhr

Trisomie 21 - Herzfehler? - Pränataldiagnostik

Huhu Thomas, habe dir im anderen Forum und PN geschrieben.
Man kann sagen das fast die Hälfte der DS einen mehr oder weniger schweren Herzfehler mitbringen der dann operiert werden muss oder eben nicht, meist wird nach der Geburt gewartet bis die Babys etwa 6 KG erreicht haben (wenn nicht akut) Meist liegt ein VSD vor aber auch kleinere Auffälligkeiten gibt es zum Glück.
Worauf auch getestet wird ist die Schilddrüse, die Augen und die Hörfähigkeit da haben viele DS Kids so ihre Baustellen. Auch die Niere ist öfter mal ein wenig anders gebaut (Hufeisenniere) Das alles kann aber muss natürlich nicht sein.
Wir hätten damals in der Schwangerschaft den Feinultraschall wo alle Organe gecheckt wurden sind und es wurde nichts entdeckt. Anfangs keine auffällige Nackenfalte, keine Auffälligkeiten der Nase oder Länge der Extremitäten.
Unser Schatz wurde dann nur mit einer leichten Pulmonalstenose und DS geboren. Er hatte nach der Geburt ziemliche Anpasdungsstörungen sodass er intubiert werden musste. Auch das Stillen, füttern generell war ziemlich schwierig weil er anfangs gleich eine Magensonde bekam. Dadurch, vermute ich mal war der Anfang etwas erschwert. Nach einer Woche konnten wir die Klinik dann verlassen. Außer immer wiederkehrenden Atemwegsinfekten ist er nun gesund und entwickelt sich für das DS super. Natürlich haben uns auch einige Therapien und die Frühförderung auf diesem Weg geholfen und am meisten seine 6 Geschwister von denen er sich das meiste abschaut.
Bis zum Organultraschall müsst ihr euch leider noch gedulden und je nachdem was sich feststellen lässt würde ich dann die Entbindungsklinik wählen. Eine gute Kinderklinikanbindung ist sicher nicht verkehrt auch wenn organisch alles top sein sollte was ich euch natürlich wünsche. Aber es erleichtert das ganze, sollte doch eine Behandlung auf der ITS notwendig sein.
Auf jeden Fall finde ich es super das ihr euren Schatz bekommen werdet, das ist leider nicht immer der Fall, leider auch weil immer noch viel zu wenig Aufklärung besteht. Sicher, es ist nicht immer alles rosig und die Angst ist oft ein Stück mehr dabei dennoch sind unsere Kids glücklich und haben ein Recht auf Leben verdient.
Alles Gute euch

 
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