Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Bonsai843 am 23.07.2003, 14:08 Uhr

Suche Rat -Baby hat grünes Fruchtwasser geschluckt (asperiert)

Hallo,
unser Mattis wurde am 17.07. per Kaiserschnitt geboren. Leider hat Mattis " Asperiert " ( einatmen von grünem Fruchtwasser). Ich hoffe das ist der richtigen Fachbegriff dafür ? Sorry , Schlafmangel. Dazu hat er nun auch noch eine Lungenentzündung. Er ist zwar auf dem Wege der Besserung , doch leider kann er das Schlucken nicht mit dem Saugen koodinieren. Entweder das eine oder das andere. Im Moment probieren es die Ärzte mit abwechselnd an die Brust legen und Sonde. An der Flasche geht garnichts. Morgen soll eine Fisiotherapeuthin zu ihm kommen.

Ich suche Mütter deren Babys ähnliche Schwierigkeiten haben oder hatten. Vielleicht gute Tips für uns haben.
traurige Grüsse Kerstin

 
4 Antworten:

Hier!

Antwort von Sabine11 am 23.07.2003, 20:49 Uhr

Hallo,

oh je, Du Arme! Erst einmal herzlichen Glückwunsch. Das hört sich ja an wie bei uns vor einem Jahr. Meine Tochter ist auch mit einer Lungenentzündung auf die Welt gekommen, die auf Grund von geschlucktem Fruchtwasser entstand. Auch bei ihr gab es keine Saug- und Schluckkoordination. Das Ende vom Lied war eine Magensonde, die sie 5 Monate hatte.
Bei uns ist das Ganze schief gelaufen, einfach weil keiner das Phänomen kannte.

Mein Tipp aus dieser Zeit: Dränge darauf, dass sich eine erfahrene Logopädin, die sich mit Saug-/Schluckstörungen bei Säuglingen auskennt, sich der Sache annimmt. Meistens gibt es so jemanden nicht an der Klinik. Bei uns war es eine Ergotherpaeutin, die meinte Ahnung zu haben, aber leider keine hatte.
Rufe notfalls die Logopäden in Deinem Branchenbuch nacheinander an, frage Sie, ob sie sich damit auskennen (evtl. Frühförderstellen oder SPZ), bitte sie in die Klinik zu kommen. Dafür brauchst Du eine Überweisung mit einer Verordnung für Hausbesuch. Vielleicht geht das bei Euch aber auch anders.
Die Physiotherapeutin wird wahrscheinlich ein paar Vojta-Übungen machen, das schadet nichts.

Achja, und wenn es doch längerfristig auf eine Magensonde herausläuft: Die Zeit damals war zwar stressig, aber es ist kein Grund, in der Klinik zu bleiben. Man kann Sonden legen auch lernen.

Viel Glück und wenn Du Fragen hast, melde Dich noch einmal.

Sabine

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Re: Hier!

Antwort von Bonsai843 am 24.07.2003, 21:37 Uhr

Hallo, Sabine ,
vielen Dank erstmal das du dich gemeldet hast. Bin echt verzweifelt.
Der Tip ist sehr gut . Werde mich da mal vorsichtshalber schlau machen...
Morgen kommt erstmal diese " Tante" glaube es war eine Physiotherapeutin und will ein paar Übungen mit ihm machen. Ich hoffe das bringt was. Bin so durch den Wind habe ganz vergessen wie die genaue Berufsbezeichnung dieser Frau heißt. Werde aber jetzt genau auf die Finger schauen. Bin ja morgen dabei. Magensonde selbst legen? Oh , mein Gott das hört sich schrecklich an....
Aber eines weis ich mit Sicherheit , ewig werde ich unsren Kleinen dort nicht lassen ! Ist ja der blanke Horror dort. Er hat keinerlei Ruhe. Ständig piepst etwas und er zuckt zusammen wenn die Schwestern was in den Abfall werfen usw. . Aber du wirst das ja leider kennen. Dauernd Fremde Menschen . *heul*
LG Kerstin m. Mattis eine Woche alt

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@Sabine

Antwort von Bonsai843 am 24.07.2003, 21:39 Uhr

Hallo , Sabine,
eine Frage noch : gibt es irgendwelche Spätfolgen ?
Danke
Gruss Kerstin

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Re: @Sabine

Antwort von Sabine11 am 24.07.2003, 22:37 Uhr

Hallo Kerstin,

mache Dir keine Gedanken mit dem Sonden legen, das machen sehr viele Eltern. Allerdings mussten wir auch die Ärzte etwas bearbeiten, damit wir es lernen dürfen. Aber sonst hätte es noch ein paar Wochen länger gedauert, bis wir entlassen worden wären. Vielleicht gibt es bei Euch einen Kinder-Pflegedienst? Dann könnte eine Krankenschwester mal einmal pro Woche vorbei schauen. Ich weiß allerdings nicht, wie das abgerechnet wird.
Wie auch immer, unser Eindruck war, dass es leichter für alle Beteiligten wurde, als wir akzeptiert hatten, dass die Magensonde einfach liegt. Quasi so, wenn andere Kinder eine Spreizhose für die Hüften bekommen.
Dann bin ich jede Woche mit ihr zur Logopädin und nach 4,5 Monaten habe ich angefangen, Brei zu füttern. Und das war der Durchbruch.
Sie isst ihre Mengen Brei und kommt auch mit stückigen Sachen ganz gut klar, Flüssigkeiten wird jetzt besser.

Das mit den Spätfolgen ist so eine Sache: Sie ist damals komplett auf den Kopf gestellt worden, ohne dass man eine Ursache gefunden hätte. Das ist anscheinend sehr ungewöhnnlich. Man kennt das Phänomen von Frühchen, aber nicht bei reif geborenen Kindern. Bei ihr kam noch eine Schluckstörung hinzu, so dass sie am Anfang erhebliche Schwierigkeiten mit ihrer Spucke hatte und wir sie oft absaugen mussten. An Stillen war nie zu denken.

Jetzt ist sie ein Jahr und ist etwa 4 Monate (also die Zeit, die sie sondiert und abgesaugt wurde) entwicklungsverzögert (vor allem grobmotorisch, der Rest weniger). Die Neurologin ist damit sehr zufrieden, ich bin natürlich besorgt (besonders wenn ich sie mit anderen Kindern vergleiche).
Ich habe hier eine Veröffentlichung liegen, in der zehn Kinder weltweit beschrieben werden, bei denen das Phänomen auftrat. Diese haben Trinken bis spätestens zum 4. Geburtstag gelernt;-))

Wenn Du noch Fragen hast, kannst Du mich jederzeit anmailen (muehlenkamp@yahoo.com). Du kannst mir auch Deine Postadresse geben, dann kann ich Dir etwa 5 cm Berge an Papier kopieren, in denen es um Schluckstörungen geht.
Ich bin aber ziemlich zuversichtlich, dass sich Euer Problem die nächsten Wochen gibt. Immerhin kann er an der Brust saugen. Vielleicht braucht ihr einfach nur etwas Geduld (hatte ich auch nicht).
Ansonsten melde Dich, wir haben wirklich viele Infos zusammengetragen.

Viel Glück
Sabine

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