Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Rachel am 30.03.2003, 18:57 Uhr

Stridor und Thoraxeinziehungen

Hallo !

Ich hoffe, ich bin hier richtig ! Ich habe im Archiv gesehen, dass es noch mehr von unserem Problem Betroffene gibt.

Meine Tochter ist 5 Wochen alt. Bei der U3 wurden wir aufgrung von Thorax-Enziehungen zum Spezialisten geschickt.

Jetzt sieht es so aus dass die kleine wahrscheinlich eine Verengungen in den Atemwegen hat.

Sie ist im grossen und ganzen nicht sehr beinträchtigt. Sie nimmt kräftig zu und trinkt ordentliche Mengen. Allerdings streckt sie sich ab und zu beim trinken durch, schafft aber 150 Ml in 15 Minuten !

Leider spuckt sie ziemlich viel, auch durch die Nase, was wohl das Problem verschlimmert. Wenn sie spuckt, dann brodelt es kurz in der Luftröhre, es tönt als wäre sie verschleimt aber das kriegt sie dann selber wieder in den Griff.

Es stehen und noch Abklärungen an. Als erstes soll herausgefunden werden ob sie durch die Verengung und das Spucken Milch aspiriert. Danach wird weiter geschaut.

Was wurde bei Euren Kinder für Abklärungen gemacht ?

In wie fern waren die Kinder beeinträchtigt ?

Unser Arzt sagt, dass das Problem in den ersten 3 Monaten zunimmt und danach wieder abnimmt. Musst ich damit rechnen, dass es sie plötzlich mit der Verengung nicht mehr klar kommt ?

Wann hat sich das Verwachsen ?

Habt Ihr KG machen müssen ?

Danke und LG

Rachel

 
4 Antworten:

Re: Stridor und Thoraxeinziehungen

Antwort von Granate am 30.03.2003, 21:49 Uhr

Hallo Rachel.

Dein Problem kommt mir bekannt vor. Zuerst einmal möchte ich Dir sagen, dass sich der Zustand meines Kindes mit zunehmenden Alter verbessert hat.

Wir waren mit 10 Wochen in der Kinderklinik wegen des stark ausgeprägten Magenrefluxes. Sie spuckte immer und arg. Auch sie ist eine sehr gute Esserin.

Auffällig waren bei Ihr der Reflux und der massige übelriechende Stuhl. Deshalb haben die Ärzte Mukoviszidose verursacht. Das Körpergewicht und der sehr gute Ernährungszustand sprachen dagegen.

Es sind dann mehrere Stuhluntersuchungen gelaufen, dann der Schweißtest und zu letzt die Genanalyse.

Bei ihr ist es so, dass sie Mukoviszidose hat.

Es kann natürlich viele Ursachen haben, z.B. chronische Bronchitis, vielleicht eine Anomalie in der Speiseröhre oder im Zwerchfell, eine Abklärung ist auf alle Fälle notwendig.

Hoffe dass es eine simple Ursache hat.

Laß von Dir hören wenn Du Ergebnisse hast.

Wünsche Euch alles Glück dieser Erde.

Liebe Grüße Renate

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Re: Stridor und Thoraxeinziehungen

Antwort von Rachel am 30.03.2003, 22:13 Uhr

Hallo Renate

Wird Mukoviszidose nicht mit dem Guthrie-Test ausgeschlossen ?

Bei meiner Tochter ist es eher eine zu enge Luftröhre.

Danke für Deine Hilfe

Liebe Grüsse

Rachel

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Re: Stridor und Thoraxeinziehungen

Antwort von Granate am 31.03.2003, 9:55 Uhr

Hallo Rachel,

weiß gar nicht was das für ein Test ist? Was macht man da?

Also bei Kathrina haben sie zuerst den Stuhl untersucht, weil der so massig war und 8-9 volle Windeln am Tag. Da haben sie nach der Elastase geschaut. Der Normalwert sollte bei etwa 200 und darüber sein. Katharina hatte 15. Diesen Test haben sie zur Kontrolle wiederholt. Dann kam der Schweißtest. Der war dann schon auffällig, und somit die Diagnose schon gestellt. Zur Sicherheit liesen wir dann noch die DNA-Analyse durchführen um zu wissen welche Art von Muko (z.Zeit gibt es etwa 970 bekannte Mutationen auf dem Gen 7). Tja so ist es gelaufen.

Egal was Dein Zwerg hat, hauptsache ihr wisst was ihm fehlt. Dann kann man nämlich die notwendigen Schritte für Therapie etc. einleiten.

Hoffe dass alles harmlos ist.

Liebe Grüße Renate

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Re: Stridor und Thoraxeinziehungen

Antwort von judith&j am 01.04.2003, 19:35 Uhr

hallo,

sicher hast du uns auch im archiv gefunden, ich hatte mit dem probelm damals auch gepostet. bei meinem sohn fing es im 2. monat an und wurde dann -wie häufig beschrieben- bis zum 6. immer schlimmer. da bei ihm noch ein offfener magen dazukam (bronchoskopie + magenspiegelung) und somit immer reflux und spucken, mußte er 4 monate über die sonde ernährt werden. aber er hat immer weiter gespuckt. dann hatte ich ihn einfach nach spiekeroog mitgenommen, da hörte das erbrechen sofort auf und nach ein paar wochen konnte ich auch die sonde ziehen. der stridor und die damit verbundenen einziehungen wurden immer schwächer und heute hört man es nur noch, wenn er ganz doll schnupfen hat.
die hauptursache war wohl ein zu weicher kehlkopf, aber der soll sich immer bis zum 1. lebensjahr bessern. so war es auch bei uns.
nun hoffe ich, dass die trichterbrust ein wenig zurückbildet, ein wenig hat sie das schon....
für weitere fragen stehe ich gerne zur verfügung
liebe grüße,
judith

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