Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von ~*mini*girl*~ am 18.05.2004, 20:31 Uhr

@Sabine

Hallo,
also ich wollte es nun nicht schlecht machen, aber von Vojta in dieser Beziehung habe ich nichts gehört. Zur Behandlung anderer Krankheitsbilder ist diese Therapie mir auch bestens bekannt. Sepsis..kennen wir auch, kommt häufig durch ZVK:-( Pneumothorax haben wir nicht in unserer Sammlung (wollen wir auch nicht:-) aber Lungenödem, das ist einen Spezialität von Laura. Laura bekommt ja auch Atemgymnastik: Vibrationsmassage (dazu geht ganz gut der Massagekäfer;-), Abklopfen, Atemübungen, Dehnen und Strecken des Brustkorbes (z.B. auf dem Gymnastikball), Seifenblasenpusten, Wattebällchenpsuten...
In der Klinik haben sie die Vibrationsmassage mit einer elektrischen Zahnbürste gamacht:-) Da wog Laura 820g und die haben den Bürstenkopf straff mit Mull umwickelt und den Bürstenkopf sanft auf die Brust gehalten, ein voller Erfolg...heute natürlich viel zu klein;-). Die Therapeutin von Laura hat eine Ausbildung für die Behandlung von Mukoviszidose Kindern, da sind wir schon ganz gut aufgehoben. Mhhmmh der Test sollte auch immer noch mal gemacht werden....wir müssen im Juli wieder in die Klinik. Laura hat ja auch gerade mal wieder aktuell eine Pneumonie...liegt jetzt mit 3 Litern O2 per O2-Brille im Bett und schläft. Ins KH gehen wir nur noch zur Diagnosestellung der Pneumonie, die Bahndlung machen wir nur noch zu Hause...wir haben ja alle Geräte da. In der Klinik wollen die Laura ungern behalten, weil sie sich immer noch Keime dazu einfängt:-( Sie hat unter anderem 5 mal eine RSV Pneumonie gehabt, wäre daran fast gestorben. Und dabei war sie auch noch gegen RS Viren geeimpft! Laura war letzes Jahr in der Klinik beim Prof. Seidenberg und da wurde die ganze Kathastrophe diagnostiziert. Man sagte uns wenn der Lungenhochdruck nicht runtergeht ist die Lebenserwartung gering:-( Die Ergebnisse der Bronchoskopie auch eine einzige Kathastrophe, die unteren Abschnitte der Lunge re>li sind ohne Funktion, das heißt es fehlt ihr ein Teil der Lungenkapazität. Die chronischen Entzündungen und Lungenödeme haben die Lunge sehr stark geschädigt, deshalb sind die unteren bEreiche praktisch funktionslos. Sie bekommt Kortison seit sie auf der Welt ist, nun mittlerwiele bis zu 2500mg am Tag...eine Dosis die schon für einen Erwachsenen bedenklich ist...aber ohne oder mit weniger geht es nicht. Dazu bekommt sie noch allerlei andere Mittelchen. Feucht inhalieren darf sie nicht, oder nur gaaanz wenig, da sie das Wasser gleich in der Lunge einlagert:-( Geistig ist unsere Maus aber top Fit:-)
Die Ärzte erklärten uns ihr Rö-Bild einmal so: Da fehlen nur noch die Fische, die hätten es da gut..und schwupp war Madam wieder intubiert:-(
Laura ist in der Pflegestufe 2 (ist letzes Jahr nach Diagnosestellung von Stufe 1 auf 2 hochgestuft worden, auf Vorschlag der KK!) und hat einen SBA mit 70% und den Merkzeichen B,G,H.
Sie hat schon unzählige Male in ganz Deutschland verteilt viele Intensivstationen kennengelernt, Über Aurich,Bremen,Oldeburg-Kreyenbrück, Ravensburg bis nach Kempten.
Wir hoffen stetig auf Besserung der Lungensituation, aber bislang leider vergebens:-(
Ist Dein Kind auch ein Frühchen oder krankes Neugeborenes mit Beatmungslunge?
Oder warum ist sie so empfindlich?
Liebe Grüße Kerstin

 
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