Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von S_A_M am 13.01.2005, 19:00 Uhr

Risiko auf Trisomie weiter gestiegen, 15 SSW

Hallo Tina!

Ich bin der Down-Syndrom-Mailingliste angeschossen und erst vor ein paar Tagen haben sich der Liste zwei Elternpaare angeschossen, die bereits vor der Geburt ihres Babys wussten, das es ein Down-Syndrom haben würde. Vielleicht wäre es hilfreich für dich, deine Anfrage mal in der Liste zu stellen? Zur Zeit sind etwa 635 Menschen der Mailliste (haptsächlich Eltern von Kids mit Trisomie 21 aber auch ÄrztInnen, HumangenetikerInnen, interessierte StudentInnen) angeschlossen. Aber keine Sorge: Die meisten sind hauptsächlich stille LeserInnen, sodass die Anzahl der Mails, die pro Tag über die Liste gehen, bei durchschnittlich 10 liegt. Die meisten der Leute leben in Deutschland, aber es sind auch einige aus z.B. Österreich und der Schweiz dabei. Die Altersspanne der Menschen mit Down-Syndrom, um die es geht, reicht vom Neugeborenen- bis ins junge Erwachsenenalter.
Unter dem Link http://www.down-syndrom.de findet man in der Spalte auf der linken Seite den Button „Mailingliste DS“ zum anklicken. Da kann man erstmal lesen, wie die Liste funktioniert und wie die Anmeldung vonstatten geht. Ist alles ganz leicht und man geht keinerlei Verpflichtung ein.

Wenn es dich interessiert, mal ein paar Erfahrungsberichte zum Leben mit einem Kind mit DS zu lesen, kannst du mal auf der Seite http://www.down-syndrom.de gucken. Unter der Rubrik "Persönliche Webseiten" sind mehr als 80 Links aufgeführt über die man zu privaten Seiten von Eltern gelangt. Sicher ist da auch zu lesen, wann sie die Diagnose bekommen haben und was es eventuell vorgeburtlich für Anzeichen gab.

Viele herzliche Grüße :o)
Sabine

 
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