zurück| Geschrieben von damejo am 05.12.2004, 12:14 Uhr |
plexus zyste und verdacht auf trimosie 21
hallo ich bin in der 20 ssw und wir haben am freitag bei einer us durch zufall festgestellt das unser lukas eine plexus zyste im rechten gehirn hat leider konnte der artz das herz nicht beurteilen weil lukas dafür falsch lag muß in 10 tagen zur kontrolle deswegen nochmal hin und suche nun eltern mit down kinder für information ausstausch ich hab einen großen sohn mit 2 jahren und wenn sich trmosie 21 betsätigen sollte möchte ich das kind gerne behalten
da ich noch sehr jung bin bei der geburt 25 jahre erst möchte ich gerne wissen wie reagierte die umwelt auf euch und wie die größeren kids von euch wie sihet euer leben aus was muß man beachten
ich weiß viele fragen aber vll kann mir jemand helfen ich brauch infos vorallem auch meinen mann dann uberzeugen zu können das wir es schaffen werden mit lukas egal was ist
vielen lieben dank melli mit jonas und lukas inside
Beitrag beantwortenRe: plexus zyste und verdacht auf trimosie 21
Antwort von renii am 05.12.2004, 16:14 Uhr
hallo !
ich finds toll, daß du dein baby lukas behalten möchtest.
ich habe im august meinen sohn bekommen (er ist jetzt 16 wochen alt), eric hat trisomie 21, das haben wir 2 tage nach der geburt erfahren.
natürlich war das am anfang ein riesengroßer schock, aber wir haben ihn recht schnell überwunden, weil wir feststellen mußten, daß alles, was wir über down syndrom zu wissen glaubten eigentlich nicht der realität entspricht.
eric ist ein normales baby, das sich eben langsamer entwickeln wird.
sicher hat man etwas mehr termine, als eltern von regelkindern, aber ich finde all das überhaupt nicht schlimm.
ich liebe mein kind, und trisomie 21 ist mit sicherheit nicht die schlimmste aller behinderungen.
eric ist körperlich völlig gesund, zum glück (aber da gibts ja auch keine garantie für regelkinder). und inwiefern er nun geistig behindert sein wird, kann man so noch nicht sagen.
ich würde ohne zu zögern eric noch dreimal bekommen, so wie er ist.
wenn du dich austauschen willst, meine email ist oben hinterlegt.
alles liebe und viel glück !
verena & eric
Re: plexus zyste und verdacht auf trisomie 21
Antwort von S_A_M am 05.12.2004, 16:21 Uhr
Liebe Melli,
erst einmal möchte ich dir sagen, dass ich deine Einstellung zu deinem Kleinchen ganz toll finde!! Ich hoffe, es werden sich hier viele Eltern melden, die dir etwas zum Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom erzählen können.
Aber was ich auch noch fragen wollte: Ist die Plexus-Zyste denn die einzige Besonderheit, die bei deinem Kleinchen festgestellt wurde? Denn eigentlich wird diese Art von Zyste in etwa 1% aller vorgeburtlichen Ultraschalluntersuchungen im Gehirn des ungeborenen Babys gesehen. Wenn nicht zusätzliche andere Besonderheiten vorliegen, haben Plexuszysten ebenso wie einige der anderen sogenannten Soft-Marker (z.B. ein Nackenödem oder „white spots“ im Herz) keinen eigenen Krankheitswert, sondern werden nur statistisch mit einer leicht erhöhten Wahrscheinlichkeit für eine Chromsomenbesonderheit gesehen. Bei einer Plexuszyste bezieht sich diese Assoziation speziell auf das Edwards-Syndrom (Trisomie 18), das mit einer Auftrittswahrscheinlichkeit von 1:3.000 bis 1:10.000 vergleichsweise selten auftritt. Eine relevante Beziehung zu Down-Syndrom besteht nicht. In der Regel bilden sich Plexuszysten von selbst wieder zurück und nehmen nach heutigem Wissensstand keinen Einfluss auf die Entwicklung des Kindes.
Naja, es wird schon einen Grund gehabt haben, dass der Verdacht auf Trisomie 21 besteht. Wenn du möchtest kannst du dich mit deiner Anfrage auch an die Down-Syndrom-Mailingliste wenden (http://www.down-syndrom.de); es sind zur Zeit über 580 Menschen der kostenlosen und unverbindlichen eMail-Gesprächsgruppe angeschossen, von denen die meisten ein oder sogar mehrere Kinder mit Trisomie 21 haben. Darüber hinaus gibt es mehrere deutschsprachige Foren, in denen sich (fast) alles um das Thema Down-Syndrom dreht. Eines davon ist http://www.dielila.de/phpBB2/index.php ; vielleicht hast du Interesse dort ein wenig zu lesen und / oder deine Anfrage auch dort einzustellen?
Ich wünsche dir uns deinem Kleinchen jedenfalls alles Liebe und Gute!
Sabine
P.S. Ich kenne mich mit Down-Syndrom nicht als Mutter aus, sondern ich studiere Sozialpädagogik mit einem Schwerpunkt auf Down-Syndrom und habe darüber hinaus einige Bekannte und Freunde, die ein oder mehrere Kinder mit Trisomie 21 haben. Im Studium habe ich einen Einführungs-Text zu Down-Syndrom erarbeitet. Wenn du Interesse hast, schicke ich ihn dir gerne als Mail. Melde dich einfach wenn du magst :o)
Re: plexus zyste und verdacht auf trimosie 21
Antwort von Michi mit Luise am 05.12.2004, 16:57 Uhr
Hallo Melli,
ich habe kein Trisomie-Kind, aber Du ja auch noch nicht.
Ich finde es toll, daß Du das Kind behalten willst! Bei Luise waren damals in der Schwangerschaft auch ein paar Unregelmäßigkeiten, die sich nicht bestätigten. Dafür hatte sie andere Probleme...
Richte Dich darauf ein, daß Du ein bißchen im Krankenhaus bleiben mußt, besorge Dir einen Babysitter für Jonas, damit der versorgt ist. Vielleicht müßt Ihr länger bleiben. Dann wird es nicht einfach, aber Ihr werdet es schaffen.
Vielleicht, und das wünsche ich Euch, werdet Ihr einen ganz gesunden Lukas mit nach Hause nehmen!
Wenn Du Dich überreden ließest, das Kind abzutreiben, was wirst Du darüber wohl in 10 Jahren denken?
Alles Gute
Michi
Re: plexus zyste und verdacht auf trimosie 21
Antwort von ConnyP. am 06.12.2004, 17:26 Uhr
Hallo,
unser Marcel wurde im September 2000 geboren. Wir wußten vorher nix... leider ist er mit 8 Monaten nach der Herz-OP gestorben.
Aber darum geht es ja nicht, sondern:
er war ein total süßes, fittes Kerlchen, dem alle Herzen zugeflogen sind. Seine große Schwester hat ganz normal reagiert. Vom DS hat sie noch nichts mitbekommen, und daß sein Herz krank ist, haben wir ihr halt erklärt. Kinder nehmen Vieles einfach so hin, wenn man es ihnen sagt, nur Verschweigen ist nicht gut.
Er war nach der geburt 3 Wochen in der Klinik wg. des Herzfehlers, danach mit Medikamenten zu hause. Stillen klappte prima. Wir hatten 1x die Woche KG udn einmal Frühförderung, kamen biede zu uns nach Hause und haben die Große z.T auch mit einbezogen. Integrationsplatz hatte ich schon im gleichen KiGa wie meine Große.
Alles in allem war es fast normal und wir würden ihn jederzeit wieder so nehmen!
Ich finde es toll, daß Du das Baby auf jeden Fall behalten willst. DS ist nicht besonders schlimm, nur wenn Begleiterkrankungen vorliegen, ist es unangenehm, kann Dir aber bei einem gesunden Kind auch passieren...
Man bekommt erstmal einen Riesenschock, aber eigentlich sagen alle Eltern, die ein DS-Kind haben, daß es sie sehr bereichert und sie es niemals wieder hergeben würden!
Ich wünsche Dir natürlich trotzdem, daß Dein baby gesund ist!!
Liebe Grüße, Conny
Kind mit Trisomie 21
Antwort von leonie-julianna am 06.12.2004, 19:47 Uhr
Guten Abend Melli,
meine Tochter Leonie war ein Trisomie 21-Ü-Ei-Kind im Juli 2003. D. h. wir haben von der Diagnose Down Syndrom erst am 3. Tag erfahren.
Natürlich war das für uns ein Riesenschock aber wir haben unsere Leonie noch fester an uns gedrückt und woll(t)en sie auf keinen Fall umtauschen oder wiederhergeben.
Das Stillen klappte zunächst gar nicht, Leonie war sehr hypoton und schlief sehr viel. 10 Wochen habe ich abgepumpt und ihr die MuMi per Flasche gegeben. Dann endlich war sie stark genug, direkt gestillt zu werden.
Bei ihrer Geburt war mein Sohn LUKAS 9 Jahre alt. Ich habe ihm nicht gesagt, dass Leonie das Down Syndrom hat - was soll ihm dieser Begriff schon sagen? Ihm habe ich erklärt, dass unsere Leonie für alle Dinge im Leben etwas länger brauchen wird, dass sie vieles schwerer lernen wird, manches vielleicht gar nicht. "Naund, dann geht sie eben mal in die Behindertenschule" war seine Antwort und dann wollte er endlich wieder den Wagen mit seiner Schwester über den Stationsflur schieben. Ich hab mich in eine Ecke gesetzt und geheult, war so stolz auf meinen Großen. Er liebt seine Schwester sehr. Der große Sohn von Männe war schon 15 - er wurde mit dem Fachausdruck konfrontiert und kannte ihn natürlich nicht. Auch er liebt seine Schwester, hat aber nur selten Kontakt zu ihr und uns(lebt 400 km weit weg).
Meine Eltern - besonders meine Mutter haben die Tatsache zunächst verdrängt. Meine Mutter schleppte mir meine Kinderalben ins Krankenhaus: "deine Lidachse ist auch ein bißchen schräg, das hat gar nichts zu sagen" etc.. Wir mußten 4 Tage auf die Bestätigung der Diagnose aus einem Bluttest warten. Mutter hat einiges versucht, mich zu beruhigen und mir den Verdacht auszureden und hat es mir dadurch eigentlich nur schwerer gemacht. Mein Vater hat sich 3 Wochen nach Leonie`s Geburt ins Krankenhaus gelegt. Viele Diagnosen (Herzinfarkt und Schlaganfall u. ä.) wurden vermutet, aber gefunden werden konnte organisch nichts. Hier spielte ihm wohl die Seele einen Streich. Meine Schwiegereltern haben auch etwas merkwürdig reagiert. Trotzdem ist die ganze Familie völlig vernarrt in Leonie - vorallem mein Vater.
Viele sogenannte Freunde haben nach unserer Geburtsanzeige für Leonie ihre Türen verschlossen (es tut weh) - aber viele neue Türen haben sich geöffnet, um die sind wir sehr sehr froh.
Unser Alltag ist ein ganz normaler Baby-Alltag. Leonie ist jetzt 16 1/2 Monate alt. Wir waren mit ihr beim Babyschwimmen, in der Stillgruppe (auch während der Pumpenzeit) und in diversen Krabbelgruppen (wir mußten erst die richtige für uns herausfinden). Ein mal wöchentlich fahre ich mit ihr zur Physiotherapie, die Übungen turnen wir daheim selbstständig. Ebenfalls ein mal in der Woche kommt die Frühfördertante zu uns nach hause.
Leonie wird im nächsten Juli 2 und ein I-Kind im Kindergarten. Dann laufen die Therapien während dieser Zeit, während ich mich daheim um das neue Geschwisterchen kümmern werde.
Ich habe meine email hinterlegt.
Alles Gute und *Daumen drück
Alles wird gut
Anne
Re: Kind mit Trisomie 21
Antwort von denisewinkler am 07.12.2004, 13:52 Uhr
Hallo, ich bin weder betroffen, noch habe ich Ahnung davon! Ich möchte Dir nur meine Bewunderung aussprechen, das Du das Baby trotzdem behalten möchtest! ich finde das wahnsinnig toll und wünsche Euch Alles Liebe!!!
Größere Babybadewanne
Muss nun auch meine freude mit euch teilen bevor ich durchdrehe...
Von der Uniklinik Göttingen total enttäuscht - und nun???
Überprüfung Pflegestufe1
@pamuk
Kindermatratzen
@Monika mit Celina
Alete Steiff Bär und Steiff Schmusetuch! wer will tauschen?
Ellerts Kalender ist fertig !
