Pflegestufe

Ich habe ein Frühchen aus der 26.SSW, das in der ersten Lebenswoche Hirnblutungen hatte, dadurch auch einen Shunt gebraucht hat und aufgrund der Hirnblutungen eine rechtsseitige Schwäche, sprich eine milde Hemiparese rechts, hat.
Er ist jetzt 15 Monate alt, kann noch nicht krabbeln, kommt auch noch nicht in den Vierfüßlerstand, vom hochziehen, aufstehen oder gehen sind wir auch meilenweit entfernt.
Er ist sonst sehr aktiv, bewegt sich fleißig, sitzt super und kann sich drehen (seit kurzem). Sein rechtes Bein ist etwas steifer und unbeweglicher, aber er kann es bewegen. Bei der Hand merkt man es nicht so stark wie beim Bein.
Er ist somit motorisch entwicklungsverzögert.

Wir haben eine Pflegestufe beantragt und aber keine bekommen. Bei uns hat es geheißen, bei einem Säugling bzw. Kleinkind muss man ohnehin viel Aufwand machen und immer dabei sein. Wir hätten als Pflegeaufwand 60 Stunden im Monat mehr Pflege haben müssen als bei einem gleichaltrigen Kind. Therapien und Kontrollen beim Arzt oder KH zählen da nicht dazu, sondern lediglich der Pflegeaufwand, den man zu Hause selber mehr hat. Darauf kommen wir nicht, wir kommen vielleicht auf eine halbe Stunde bis Stunde Physiotherapieübungen, die wir täglich zu Hause machen, aber alles andere begründen sie, ist bei einem gleichaltrigen Kind in dem Alter auch genauso aufwendig.
Die Dame, die sich unserem Thema angenommen hat, hat gesagt, ich kann mich frühestens, wenn er 3 Jahre alt ist, wieder melden bezüglich einer Pflegestufe. Wenn sich bis dahin eben herausstellt, dass er nicht gleich entwickelt ist wie Gleichaltrige und ich somit mehr Pflegeaufwand habe.

Ja, also... bei dieser Dame, die bei uns war, würdest du vermutlich auch keine Pflegestufe bekommen. Ich komme aber aus Österreich, ich weiß nicht, ob das bei uns anders als bei euch in Deutschland ist. Bei uns bekommt man sehr schwer eine Pflegestufe. Sie hat gesagt, bei Babys bekommt man sie eigentlich nur, wenn die Kinder sondiert und/oder beatmet sind.

Aber ich würde mal fragen. Nachteile hast du keine dadurch.
Du bekommst Pflegegeld und gewisse Therapien oder Hilfsmittel werden dir eher zur Verfügung gestellt bzw. hast du eben mehr Geld dafür.
Und wegen der Krippe: Wenn man merkt, dass dein Kind etwas hat, dann merken sie es sowieso. Das musst du dem Pflegepersonal dann eh mitteilen, wenn man es nicht sieht, dann brauchst du ja auch nicht sagen, dass du Pflegegeld bekommst.

Unser Kleiner wird höchstwahrscheinlich einmal ein auffälliges Gangbild haben, er wird vermutlich aufgrund seiner Hemiparese nicht ganz normal laufen können. Das ist die Prognose, wie es tatsächlich wird, wissen wir noch nicht.
Aber somit werden das alle Außenstehenden oder spätere Betreuer von ihm ohnehin sehen. Und ich mache da auch kein Geheimnis daraus. Er kam nun mal viel zu früh auf die Welt und hat seine Geschichte. Ich bin froh, dass es so gut ausgegangen ist, es hätte noch viel schlimmer kommen können und da ist in meinen Augen nichts dabei, wenn andere Leute seine Schwächen kennen. Ich gehe da ganz offen damit um und wer ihn kennt, sieht ja auch, welche Stärken er hat und was für ein lebensfroher, lustiger, aufmerksamer Kerl er ist, egal ob er mal komplett normal laufen kann oder nicht.

Alles Liebe,
Dani