Neurofirbramatose

Hallo!

Wer hat auch ein Kind mit Neurofibramotose und vor allem in welcher Klinik seit ihr in Behandlung und welche Erfahrungen wurden gemacht???
Wurde vielleicht auch schon Operiert???
Bzw. habt ihr vielleicht erfahrung mit Knochenzüchtung???
Freue mich über jede Antwort.

Viele Grüße

Angelika Helbig