Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von sabrinau am 09.09.2003, 20:43 Uhr

Neues aus Datteln , nur mal so zum Lesen

Hallo!

Von uns gibt´s ein paar Neuigkeiten:
Kürzlich war ich mit Jan für eine Woche in der Vestischen Kinderklinik in Datteln. Der Kleine musste dort allerhand Untersuchungen über sich ergehen lassen. Und so ein Krankenhausaufenthalt ist ja doch eine ziemlich belastende und nervige Angelegenheit. Ich habe die Nächte neben Jans Bett auf einer Art "Holzpritsche" zugebracht - als Zimmergenossen hatten wir einen dreijährigen Jungen und seine Mutter. Zum Glück haben wir uns mit den beiden gut verstanden. Verpflegen musste ich mich selbst, außerdem gab´s auf der ganzen Station für die ca. 15 Mütter und Väter, die bei ihren Kindern blieben, nur eine (!) Toilette und eine (!) Dusche. Die Cafeteria konnte man ebenfalls komplett vergessen. Wenn ich mich nicht so gut mit den anderen Eltern verstanden hätte, wäre ich echt abgedreht. Abends haben wir uns immer mit mehreren Leuten in der Raucherecke getroffen und über den Service des Krankenhauses gelästert. Wir hatten aber auch sehr viel Spaß zusammen und haben viel gelacht. Die Schwestern auf unserer Station haben auch versucht, uns den Aufenthalt so angenehm wie möglich zu machen und waren sehr freundlich und hilfsbereit. Die ärztliche Betreuung war ebenfalls sehr gut, wenn auch manchmal etwas chaotisch... Aber wozu hat man schließlich Galgenhumor...? Da die Vestische Kinderklinik Datteln einen sehr guten Ruf hat, was die medizinische Betreuung betrifft, habe ich über gewisse Dinge einfach hinweg gesehen. Von Prof. Aksu und den für uns zuständigen Oberärzten war ich zudem sehr angetan.
Bei Jan wurden unter anderem ein MRT sowie ein Schlaf- und ein Wach-EEG gemacht. Das EEG zeigte eine Anfallsbereitschaft mit Tendenz zu leichten Krampfanfällen (leichte Epilepsie). Er bekommt jetzt Ospolot (ein mildes Medikament) und wir hoffen, dass sich dadurch das EEG etwas normalisiert. Das MRT brachte keine neuen Erkenntnisse. Wir hatten ja bereits vor einem Jahr eins machen lassen. Das Ergebnis ist nahezu unverändert: Jan hat asymmetrische Seitenventrikel und erweiterte Liquorräume. Das lässt eigentlich auf einen ganz massiven Sauerstoffmangel schließen, doch keiner weiß, wann er den gehabt haben könnte. Im Prinzip sind wir also genauso schlau wie vorher.
In Datteln habe ich jedoch viele Eltern kennengelernt, die auch nicht wissen, warum ihr Kind behindert ist. Besonders erschüttert hat mich der "Fall" einer sehr jungen Mutter, deren einjährige Tochter bereits direkt nach der Geburt Krampfanfälle bekam und deutlich retardiert ist. Die Kleine wirkte auf mich wie ein etwa zwei Monate alter Säugling. Wie geht man als Mutter mit so einer Situation um, wenn man selbst fast noch ein Kind ist?!
Wir hatten auch viele normal entwickelte Kinder mit Epilepsie auf der Station, die auf ein neues Medikament eingestellt werden mussten. Und es gab auch einige schwerst behinderte Kinder, die eigentlich nur liegen und ansonsten nichts machen konnten.
Die Eltern gingen ganz unterschiedlich mit ihren behinderten Kindern um, wobei auch die Nationalität keine Rolle spielte (es gibt ja immer so "nette" Vorurteile...!). Es fiel jedoch auf, dass sich insbesondere sehr junge Mütter von ihren behinderten Kindern distanziert hatten und den Großeltern nur zu gerne "das Feld" überließen. Das kam in einigen Gesprächen mit den Großeltern raus. Das Verhalten dieser jungen Frauen mag man verurteilen - ich habe aber auch Verständnis dafür. Als betroffene Mutter weiß ich auch nicht, wie ich die doch recht schwere Behinderung unseres Jans vor zehn Jahren verkraftet hätte. Darüber nachdenken möchte ich lieber nicht...
Ich hab in Datteln jedenfalls eine ganze Menge "fürs Leben" gelernt. Dazu haben nicht zuletzt die vielen tollen Kontakte mit den anderen Eltern beigetragen. Manche Schicksale sind so erschütternd und die betroffenen Eltern trotzdem so lebensfroh und ausgeglichen, dass man für sich selbst aus deren Haltung neuen Mut schöpfen kann. Letzten Endes bin ich also ganz dankbar, dass ich mit Jan in Datteln war. Trotzdem sind wir natürlich froh, jetzt wieder zu Hause zu sein.

Liebe Grüße an euch alle!

Sabrina mit Jan (22 Monate alt, schwere psychomotorische Retardierung mit autistischen Zügen)

 
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