Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Chanti84 am 24.10.2019, 22:53 Uhr

Neu hier :-)

Hallo ihr lieben ....

ich bin gerade irgendwie froh das ich dieses Forum gefunden habe. Ich hab mich ein wenig durchgelesen. da fühlt man sich gleich gar nicht mehr so alleine.

Ich habe zwei Söhne. 4 und 2.
Der kleine ist gesund und normal Entwickelt.
Der große hat mehrere Baustellen. Eine wirklich Diagnose haben wir nicht.
Er war von anfang an ein Schrei Baby. Sehr anstrengend. Mit der Zeit wurde es besser. Wir waren beim ersten Kind sehr unerfahren. Wir merkten das er mit den Bewegungen eher langsame Fortschritte macht. Dennoch war das erste Jahr für uns dann eher unauffällig. Mit 18 Monaten fing er an Zeitweise auf einem Auge zu schielen. Frei gelaufen ist er vielleicht mit 20 Monaten. Sehr wackelig. Wollte immer an die Hand oder irgendwas schieben an dem er sich festhalten kann. Wir waren dann beim Osteopathen. Was aber nicht viel bewirkte. Die sprache kam gar nicht in gang. Mit 3 sprach er 5 Wörter. Essen war immer eine Katastrophe. Alles abgelehnt. Soooo viel geschrei. Von den Ärzten keine Hilfe. Auf alles was wir heute machen, mussten wir sozusagen selber kommen.
Wir gehen heute davon aus das er u.a. das Kiss Syndrom hat was seit 1 Jahr in Dortmund behandelt wird. Seitdem macht er gute Fortschritte. Er spricht auch ganze setzte. Aber noch sehr schwammig. Einige Silben kann er noch nicht sprechen. Essen tut er seitdem auch super. Ich gehe davon aus das er mit dem kauen Probleme hatte. Jetzt machen wir Vojta und Moto Therapie. Keine Ahnung was man da jetzt noch rausholen kann. Er hat auch eine Muskelhypotonie. Er konnte lange nicht malen. Hat in den Händen keine Kraft aufgewendet. Genauso beim Kneten. Jetzt fängt er erst mit all den Sachen an. Dieses Jahr am Spielplatz war es das erste Jahr wo er mal selbstständig was machen konnte. Auch wenn er noch sichtlich unstabiler ist als andere Kinder. Ich bin sehr froh das es weiter geht. Aber da sind Vorallem auch viele Sorgen, Wut, Ängste, Schuldgefühle. Wir wussten etwas stimmte nicht. Heute denke ich mir wir haben zu spät reagiert aber ehrlich gesagt waren wir ratlos. Von den Ärzten wurden wir immer vertröstet. Letztes Jahr waren wir auch im SPZ. EEG´s und ein MRT wurden gemacht. MRT unauffällig. Ein EEG war erst auffällig. Das zweite dann unauffäliig ... keine Ahnung was ich von alldem halten soll. Keine Ahnung welches Potential in meinem Sohn steckt. Ich kann ihn so schwer einschätzen. Da müssen wir die Zeit abwarten. Vielleicht fühlt sich ja jemand von unserer Geschichte angesprochen und hat Lust zu Antworten. LG

 
3 Antworten:

Re: Neu hier :-)

Antwort von fsw am 25.10.2019, 19:55 Uhr

Ihr habt sicher nichts falsch gemacht. Vieles/alles kann man beim ersten Kind nunmal nicht wissen. Ich denke,es gibt auch Spätentwickler. Er braucht sicher noch seine Zeit. Ihr habt schon Vieles abklären lassen. Kinder lernen sehr viel spielerisch. Macht gemeinsame Spiele,lest Bücher,geht in die Natur,redet viel gemeinsam...! Sicherlich machst du das alles schon.Gebt ihm Geborgenheit,Vertrauen und ganz viel Liebe! Ihr seid auf einem guten Weg. Alles Gute für euch! Habt Vertrauen in euren Großen!

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Re: Neu hier :-)

Antwort von uriah am 04.11.2019, 15:33 Uhr

Das kommt mir ziemlich bekannt vor. Nur geschielt hat das Kind nicht. Die Vojta Therapie haben wir schon im Säuglingsalter gemacht. Später dann Moto.... KISS kann ich für unser Kind nicht sagen, das wäre ja eine Schiefstellung des Kopfes!

Mehr dazu würde ich dir per PN schreiben, wie es weiter gegangen ist.

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Re: Neu hier :-)

Antwort von Trini am 05.11.2019, 10:15 Uhr

Leider sieht man KISS nicht zwingend!!
Der Atlas kann auch in gerader Stellung blockiert sein.

Trini

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