Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von S_A_M am 18.01.2005, 12:03 Uhr

Nackenfaltenmessung

Liebe Madlen,

deine Sorge ist absolut nachvollziehbar, allerdings kann ich dir sagen, dass ich schon mit sehr vielen Schwangeren in Kontakt war, bei denen die Test ähnliche Wahrscheinlichkeitswerte gebracht haben und die Kinder keine Trisomie 21 (Down-Syndrom) hatten. Beide Tests sind auch in Kombiantion miteinander eine vergleichsweise unsichere Geschichte.

Durch diese Tests bekommt man ja nur eine statistische Wahrscheinlichkeitsangabe, deren Aussagekraft bei vermuteter Chromosomenbesonderheit ggf. durch eine invasive Untersuchung (z.B. Amniozentese) abgeklärt werden müsste. Denn Chromosomenbesonderheiten kann man nur durch eine Chromosomenuntersuchung mit nachzu 100-prozentiger Sicherheit feststellen.

Es natprlich sein, dass dein Baby kein Down-Syndrom hat. Aber es kann auch sein, dass es ein Down-Syndrom hat.
Was du in der Zeit, in der du auf die Folgeuntesuchung bzw. das Ergebnis wartetst tun kannst, ist, dich mit dem Thema Down-Syndrom auseinander zu setzen. Ich weiß, dass das große Überwindung kostet, denn selbstverständlich möchtest du, dass dein Kind kein Down-Syndrom hat. Allerdings habe ich vielfach die Erfahrung gemacht, dass es viel hilft und unheimlich viel Druck und Angst nimmt, sich mit der eventuellen Diagnose im Vorfeld zu befassen. Sollte sich tatsächlich der Verdacht bestätigen, dass dein Kleinchen eine Trisomie 21 hat, kannst du auf der Grundlage der Infos, die du bis dahin eingeholt hast, die weiteren Entscheidungen treffen. Wenn kein Down-Syndrom festgestllt wird, kannst du alles wieder vergessen oder aber du kannst sagen, dass du das ein oder andere dazu gelernt hat.

So oder so kann es nicht schaden, sich mit dem, was die Diagnose heutzutage (!) für Eltern und Kind und letzlich für den weiteren Verlauf der Schwangerschaft bedeuten kann.

Ich wünsche dir von Herzen alles Liebe und Gute und hoffe, dass das Ergebnis so ausfällt, wie du es dir wünschst!

Herzliche Grüße
Sabine


Hier ein paar Tipps wo du gute und aktuelle Infos über Down-Syndrom und auch über die Gefühle, die viele Eltern bei der Diagnosevermittlung haben:

http://www.ericmagnus.de (persönliche Seite, gestaltet von Erics Mutter. U.a. Diagnosebericht, Fotos, leicht lesbarer Infotext zum Thema Down-Syndrom, viele Links zu u.a. Erfahrungsberichten)

http://www.down-syndrom.de (viele allgemeine Infos, mehr als 80 Links zu Erfahrungsberichten uvm.)

http://www.ds-info-zentrale.de (Kontaktvermittlung für werdende Eltern, die sich das Familienleben mit einem Kind mit Down-Syndrom gerne einmal "live" ansehen würden um einen zeitgemäßen (!) Eindruck vom Leben mit einem solch besonderen Kind zu bekommen)


Literaturtipps:

Babys mit Down-Syndrom - Erstinformationen für Eltern und alle anderen Interessierten
(Karen Stray-Gundersen, Hrsg.)
Ein Buch, das durch leichte Lesbarkeit bestens geeignet ist für Menschen, die noch Laien auf dem Gebiet Down-Syndrom sind. Es gilt als meistempfohlenes Standartwerk für (werdende) Eltern eines Kindes mit Trisomie 21, denn es enthält übersichtlich gegliedert so gut wie alle Informationen, die gerade in der Anfangszeit brennend interessieren. Sehr hilfreich ist auch das umfangreiche Stichwort- und Literaturverzeichnis sowie der Anhang mit zahlreichen thematisch passenden Links und Adressen, über die man sich weiter informieren kann.

Vorurteile... und Antworten!
(Karolin Borlinghaus)
Noch ein vielgelesenes Standartwerk! Dieses Büchlein wurde geschrieben, weil man als (werdende) Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom immer wieder von "BesserwisserInnen" mit den erstaunlichsten, manchmal sehr beleidigenden und verletzenden Aussagen und Meinungen zu Down-Syndrom konfrontiert wird - die allerdings zum größten Teil auf Vorurteilen basieren, denen heutzutage jedwede Grundlage fehlt. Dieses Buch ist für all jene gedacht, die sich mit Vorurteilen und Antworten zum Thema Trisomie 21 ohne akademischen Zwang auseinander setzen möchten bzw. soll(t)en.

 
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