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Geschrieben von maymadl am 18.01.2005, 11:14 Uhr

Nackenfaltenmessung

hallo zusammen,

ich bin 26 jahre alt und in der 13. ssw. letzte woche habe ich die nackenfaltenmessung machen lassen. das ergebnis war positiv - risiko lt. arzt 1:2400. danach wurde noch der dazugehörige bluttest gemacht. heute morgen habe ich das ergebnis erhalten - die jetzige wahrscheinlichkeit für das down-syndrom beträgt 1:65. bin total verzweifelt und auch verwirrt. wie kann sich das ergebnis so extrem ändern? am donnerstag wird jetzt eine weitere untersuchung gemacht - das ergbenis erhalten wir allerdings erst am montag. hat jemand ähnliche erfahrungen gemacht?

viele grüße
madlen

 
7 Antworten:

Re: Nackenfaltenmessung

Antwort von S_A_M am 18.01.2005, 12:03 Uhr

Liebe Madlen,

deine Sorge ist absolut nachvollziehbar, allerdings kann ich dir sagen, dass ich schon mit sehr vielen Schwangeren in Kontakt war, bei denen die Test ähnliche Wahrscheinlichkeitswerte gebracht haben und die Kinder keine Trisomie 21 (Down-Syndrom) hatten. Beide Tests sind auch in Kombiantion miteinander eine vergleichsweise unsichere Geschichte.

Durch diese Tests bekommt man ja nur eine statistische Wahrscheinlichkeitsangabe, deren Aussagekraft bei vermuteter Chromosomenbesonderheit ggf. durch eine invasive Untersuchung (z.B. Amniozentese) abgeklärt werden müsste. Denn Chromosomenbesonderheiten kann man nur durch eine Chromosomenuntersuchung mit nachzu 100-prozentiger Sicherheit feststellen.

Es natprlich sein, dass dein Baby kein Down-Syndrom hat. Aber es kann auch sein, dass es ein Down-Syndrom hat.
Was du in der Zeit, in der du auf die Folgeuntesuchung bzw. das Ergebnis wartetst tun kannst, ist, dich mit dem Thema Down-Syndrom auseinander zu setzen. Ich weiß, dass das große Überwindung kostet, denn selbstverständlich möchtest du, dass dein Kind kein Down-Syndrom hat. Allerdings habe ich vielfach die Erfahrung gemacht, dass es viel hilft und unheimlich viel Druck und Angst nimmt, sich mit der eventuellen Diagnose im Vorfeld zu befassen. Sollte sich tatsächlich der Verdacht bestätigen, dass dein Kleinchen eine Trisomie 21 hat, kannst du auf der Grundlage der Infos, die du bis dahin eingeholt hast, die weiteren Entscheidungen treffen. Wenn kein Down-Syndrom festgestllt wird, kannst du alles wieder vergessen oder aber du kannst sagen, dass du das ein oder andere dazu gelernt hat.

So oder so kann es nicht schaden, sich mit dem, was die Diagnose heutzutage (!) für Eltern und Kind und letzlich für den weiteren Verlauf der Schwangerschaft bedeuten kann.

Ich wünsche dir von Herzen alles Liebe und Gute und hoffe, dass das Ergebnis so ausfällt, wie du es dir wünschst!

Herzliche Grüße
Sabine


Hier ein paar Tipps wo du gute und aktuelle Infos über Down-Syndrom und auch über die Gefühle, die viele Eltern bei der Diagnosevermittlung haben:

http://www.ericmagnus.de (persönliche Seite, gestaltet von Erics Mutter. U.a. Diagnosebericht, Fotos, leicht lesbarer Infotext zum Thema Down-Syndrom, viele Links zu u.a. Erfahrungsberichten)

http://www.down-syndrom.de (viele allgemeine Infos, mehr als 80 Links zu Erfahrungsberichten uvm.)

http://www.ds-info-zentrale.de (Kontaktvermittlung für werdende Eltern, die sich das Familienleben mit einem Kind mit Down-Syndrom gerne einmal "live" ansehen würden um einen zeitgemäßen (!) Eindruck vom Leben mit einem solch besonderen Kind zu bekommen)


Literaturtipps:

Babys mit Down-Syndrom - Erstinformationen für Eltern und alle anderen Interessierten
(Karen Stray-Gundersen, Hrsg.)
Ein Buch, das durch leichte Lesbarkeit bestens geeignet ist für Menschen, die noch Laien auf dem Gebiet Down-Syndrom sind. Es gilt als meistempfohlenes Standartwerk für (werdende) Eltern eines Kindes mit Trisomie 21, denn es enthält übersichtlich gegliedert so gut wie alle Informationen, die gerade in der Anfangszeit brennend interessieren. Sehr hilfreich ist auch das umfangreiche Stichwort- und Literaturverzeichnis sowie der Anhang mit zahlreichen thematisch passenden Links und Adressen, über die man sich weiter informieren kann.

Vorurteile... und Antworten!
(Karolin Borlinghaus)
Noch ein vielgelesenes Standartwerk! Dieses Büchlein wurde geschrieben, weil man als (werdende) Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom immer wieder von "BesserwisserInnen" mit den erstaunlichsten, manchmal sehr beleidigenden und verletzenden Aussagen und Meinungen zu Down-Syndrom konfrontiert wird - die allerdings zum größten Teil auf Vorurteilen basieren, denen heutzutage jedwede Grundlage fehlt. Dieses Buch ist für all jene gedacht, die sich mit Vorurteilen und Antworten zum Thema Trisomie 21 ohne akademischen Zwang auseinander setzen möchten bzw. soll(t)en.

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Re: Nackenfaltenmessung

Antwort von Martina A. am 18.01.2005, 19:35 Uhr

Hallo!

Ich habe in meinem Bekanntenkreis viele Frauen, die den Bluttest haben machen lassen (die Nackenfaltenmessung gibt es noch nicht so lange), und so gut wie alle wurden mit auffälligen Werten zur Fruchtwasseruntersuhung geschickt. Und auch von der Nackenfaltenmessung habe ich schon von falschen auffälligen Ergebnissen gehört. Das können alles Hinweise auf eine Behinderung sein, aber geanuso gut kann Dein Kind pumperlgesund sein. Leider wird aber den wenigsten Frauen vorher gesagt, daß es bei beiden Untersuchungen ganz viele Falschalarme gibt

Alles Gute

Martina A.

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Re: Nackenfaltenmessung

Antwort von suermel am 18.01.2005, 22:52 Uhr

Hallo
bei mir war der Bluttest auch zu hoch!
Verdacht auf Downsyndrom..
aber mein Kind ist Gesund. Hatte zwar
einen Not kaiserschnitt weil sie sich nicht mehr ernährte, und die Planzenata zu klein war.
Sie woh dann 1.650 gr..
in der 34 SS woche
ich habe keine Fruchtwasserpunktion gemacht!
Lg silvia

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Re: Nackenfaltenmessung

Antwort von tina04 am 19.01.2005, 10:54 Uhr

Hallo Madlen,

ich bin 30 Jahre alt und in der 16SSW. Bei unserem Krümel war auch die Nackenfalte zu dick (3,6mm). Wie war den dein Wert?? Denn eine Nackenfalte hat jedes Kind das ist ganz normal und die verschwindet auch wieder. Nur alles über 2mm kann (muss gar nicht) auf einen Chromosomenschaden hinweisen.

Was für eine Untersuchung soll den noch gemacht werden?? Als weitere Möglichkeit ist dann meines Wissens nur noch eine Fruchtwasseruntersuchung oder eine Chorionzottenbiopsie möglich. Was wurde dir den Angeboten??

Versuche ruhig zu bleiben (ist nicht ganz einfach, da kann ich dich sehr gut verstehen) aber die Wahrscheinlichkeit das dein Baby gesund ist ist 64x größer als das es das Down-Syndrom hat. Deine Risikoberechnung heißt ja nur das von 65 Babys mit deinem Befund eines das Down-Syndrom hat, 64 mit dem Befund sind gesund!!!!!!!

versuche dich zu entspannen und berichte mal wies bei dir weitergeht.

P.S Wir haben uns gegen die invasive Diagnostik entschieden, da sowohl die FU als auch eine chorionzottenbiopsie das Risiko einer Fehlgeburt mit sich bringt und wir dieses nicht eingehen wollen. (Unser Risiko auf Down-Syndrom liegt übrigens bei 1:15)

Viele liebe Grüße und melde dich doch wieder Tina

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Re: Nackenfaltenmessung

Antwort von maymadl am 19.01.2005, 16:47 Uhr

hallo zusammen,

vielen dank für eure aufmunternden worte. aber leider kann ich meine gedanken, die sich pausenlos nur um unser baby drehen, nicht abschalten.
die nackenfalte war 1,8 mm dick - also eigentlich in ordnung. das negative ergebnis hat erst der bluttest mit sich gebracht. die untersuchung, die jetzt noch gemacht wird, ist die Chorionzottenbiopsie. ich weiß, dass sie untersuchung mit einem risiko verbunden ist - wir haben uns trotzdem dafür entschieden, weil wir mit dieser ungewißheit nicht klarkommen.
uns zermürbt schon die warterei bis montag, wenn wir das ergebnis erhalten.

viele liebe grüße
madlen

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Re: Nackenfaltenmessung

Antwort von tina04 am 19.01.2005, 17:40 Uhr

Hallo Madlen,

na das hört sich doch alles ganz gut an. Die Nackenfalte ist ok, das ist doch prima. Uns wurde gesagt das der Blutwert der unsicherste Faktor in Risikoberechnung ist, da gibt es irre oft Fehlalarm (darum wird der Trible-Test heute so gut wie nicht mehr gemacht. Weißt du warum eine Chorionzottenbiopsie gemacht wird?? soweit ich weiß ist sie riskanter als die FU.

Lass von dir hören wies dir bei der Untersuchung erging und ich drück dir die Daumen das morgen alles glatt geht und es Montag entwarnung gibt...

Viele Grüße Tina

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Re: Nackenfaltenmessung

Antwort von sabi.r. am 19.01.2005, 22:37 Uhr

Bei unseren kleinen war das Ergebniss der Nackenfalte auch in Ordnung und der Bluttsest nicht, so wie bei dir. Hatte ein Risiko von 1:150. Ich bin 23 Jahre, also für mein Alter ein sehr hohes Risiko. Haben uns gegen eine Fruchtwasseruntersuchung entschieden, da uns das Risiko zu hoch war.
Unser kleiner ist im August Kerngesund zur Welt gekommen.
Hoffe das auch bei dir alles in Ordnung sein wird!!

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