zurück| Geschrieben von Tobias 01 am 27.03.2004, 13:47 Uhr |
Muskelhypotonie
Unser Sohn 34+2 geboren entwickelte sich von Anfang an langsamer. Dann kam hinzu, das er extem schielt, dadurch Doppelbilder hat und Augenzittern. So war klar das behindert ihn natürlich auch. Der Unterschied zu ander viel immer mehr auf. Wir suchten nach Ursachen durch verschiedene Fachrichtungen wurde festgestellt er hat einen zu niedrigen Muskeltonus uns dann noch die Augen und das reicht für den Rückstand. Nunhat er turnen und Ergo, und macht wieder fortschritte. Weil natürlich auch am mund die Muskeln geringer sind speichelt er immer wieder noch. Sprechen tut er noch nicht, lautiert , versteht aber alles was man zu ihm sagt.
Wer hat sowas ähnliches oder weiß was drüber.
( Catillo moralis für den Mund steht noch im Raum.)
Liebe Grüße
Beitrag beantwortenRe: Muskelhypotonie
Antwort von Chaos-Bande am 27.03.2004, 18:44 Uhr
Hi,
bei meinen Drillingen ist es Jan, der hypotone Muskeln hat.
Das ist im ersten halben Jahr kaum aufgefallen. Es hieß lediglich, er sei ein ideales drittes Drillingskind.
Allerdings fand ich es schon mitunter eigenartig, dass er wenig gestrampelt hat.
Beim ersten großen Entwicklungscheck dann hieß es mittelschwere Koordinationsstörung aufgrund der Muskeln. Die Prognose war, dass er vor seinem zweiten Geburtstag keinesfalls laufen würde.
Er ist jetzt zwei Jahre alt und läuft seit er 16 Monate alt ist. Er hat immer noch diverse Schwierigkeiten. Er fällt oft, seine Arme tragen die Fallgeschwindigkeit nicht und er landet meist auf dem Kopf.
Beim Treppensteigen merkt man ihm an, wenn er müde ist.
Er speichelt auch wesentlich mehr als die anderen beiden.
Dennoch hat ihm KG und die Motivation durch seine Geschwister viel geholfen. Zusätzlich bekommt er seit Februar Ergotherapie, weil bei schwachem Muskeltonus meist Wahrnehmungsstörungen einhergehen.
Dort wurde dann festgestellt, dass sein Gleichgewicht auch nicht ganz in Ordnung ist. Wir arbeiten dran.
Er hat bereits leichte Haltungsschäden. Er sitzt ausschließlich mit angezogenen Knie und daher mit rundem Rücken. Und er hat den typsichen hyptonen Gang - breitbeinig, leicht in den Knien eingebeugt. Daher ist seine Wirbelsäule nicht ganz grade.
Alles in Allem sind das immer noch "nur" leichte Schwierigkeiten - so sehe ich das.
Wir können nicht viel mehr tun, als am Ball zu bleiben. Kreativ zu sein, um uns Dinge einfallen zu lassen, wie er spielerisch trainieren kann.
Übrigens, meine Zwerge kamen SSW 34+4.
Allerdings haben die Dinge auch so ihre Vorteile: Durch seine geringere Mobilität ist Jan eindeutig geduldiger als seine Geschwister und geistig weiter. Er sprach früher und deutlicher. Und jetzt will er schon Dinge lernen, die seine Geschwister gar nicht interessieren.
Wie alt ist denn dein Sohn?
Gruß
Silke
mit
Kim, Jan und Lukas (2 Jahre)
Re: Muskelhypotonie
Antwort von 123mami am 27.03.2004, 20:42 Uhr
Hallo,
mein Sohn (6 Jahre) hat auch eine Muskelhypotonie. Außerdem hat er eine Rückenmarkserkrankung. Er konnte erst mit 18 Monaten krabbeln und mit 25 Monaten laufen. Auch das Problem mit dem offenen Mund und dem speicheln hatten wir. Wir haben ab dem 8. Monat bis 2 1/4 Jahre Krankengymnastik gemacht und jetzt seit fast 1 1/2 Jahren Ergotherapie in einer Frühförderstelle. Diese werden wir auch fortführen bis zum Sommer. Dann ist die Frühförderstelle leider nicht mehr zuständig, weil er im Herbst in die Schule kommt. Die Ergotherapie hat sehr viel gebracht. Der Mund ist nun fast immer zu und das speicheln hat total aufgehört. Die Motorik ist insgesamt auch viel besser geworden, auch wenn er nach wie vor in diesem Bereich seinen Altersgenossen um einiges hintendran ist. Aber wir hoffen trotzdem, dass er in der Schule (Regelschule) klar kommt. Ich kann Ergotherapie nur empfehlen.
Liebe Grüße
Dagmar
Muskuläre Hypotonie, Lauras Geschichte...!!Suche Orthesen Schuhe und Sandalen in Gr.26!!!
Antwort von ~*mini*girl*~ am 28.03.2004, 18:34 Uhr
Hallo,
unsere Tochter wurde am 15.12.2000 in der 27.+0 SSW geboren. Sie leidet neben einigen anderen Erkrankungen auch an muskulärer Hypotonie. Sie drehte sich erst mit 13 Monaten, und Laufen ging erst mit 24 Monaten...da war sie aber bereits Orthesenversorgt. Gerade am letzten Donnerstag waren wir wieder hin, neue Gips-Abdrücke wurden angefertigt für neue Orthesen (die dritten..Kinderfüsse wachsen ja sooo schnell, die Kasse freut sich, wieder 1300 Euro weg:-(...) . Laura hatte im Alter von gut 3 Wochen einen Hirnblutung, angeblich nicht so sehr schlimm, aber für die Schädigung Muskulatur hats gereicht. Laura konnte immer schlecht kauen und hatte auch stark vermehrten Speichelfluss, eine Therapie nach Castillo moralis hat bei Ihr viel gebracht. Auch fallen tut die Laura sehr oft, abtützen hat sie erst im Laufer der Jahre gerlernt. Sie kann nur relativ kurze Strecken gehen, dann muß sie wieder in den Wagen...(noch passt Gott sei dank der Buggy), die Beine werden schlapp..so sagt sie es auch selber. Treppen steigen und Hindernisse wie z.B. Unebenheiten überwinden ist schwer für sie, es gibt Tage, da kann sie die Treppe im Haus nur auf dem Popo runterrutschen, und auch draussen kommt sie über eine nkleine stufe nicht hinweg. Allerdings sind auch Herz und Lunge sehr krank, und wenn die Lunge schlecht ist (Pneumonie, Dyspnoe mit Zyanose und O2) dann ist sie noch schlapper:-(
Sie läuft auch sehr breitbasig und etwas nach vorn gebeugt. Sie hat sehr schmale Füsse und durch die Muskelschwäche sind die Gelenke etwas überstreckbar. Die Knie sowie die Fußgelenke leiden schon darunter.
Laura geht 2x pro Woche zur Krankengymnastik, 2x bekommt sie Atemgymnastik und 1x Frühförderung. Ab Sommer soll sie in einen Integrationskindergarten gehen.
Laura litt auch sehr stark an Verstopfung, auch eine Folge der muskulären Hypotonie...
So, das reicht erst einmal:-)
!!!!!!!!!Falls noch einer Orthesenschuhe und/oder Orthesen- Sandalen in der Gr. 26 hat, die verkauft oder verschenkt werden können, bitte bei mir melden, ich suche dringend welche!!!!!!!!!!
Liebe Grüße Kerstin und Laura
Re: Muskuläre Hypotonie, Lauras Geschichte...!!Suche Orthesen Schuhe und Sandalen in Gr.26!!!
Antwort von Chaos-Bande am 28.03.2004, 19:23 Uhr
Hi Kerstin,
vielleicht kannst du mir ja mal eine Frage beantworten.
Bei Jan ist es so, dass er kein Verstopfung hat, sondern generell sehr weichen Stuhl. Soll auch eine Folge der Hypotonie sein. Ist aber für mich nicht tragisch.
Allerdings meinte seine Pysiotherapeuting, dass wir damit rechnen können, dass er wesentlich länger braucht, um sauber zu werden. Eben weil er mit einhergehender Wahrnehmungsschwäche und Muskelhypotonie weniger Kontrolle über seinen Schließmuskel "haben könnte".
Wie ich aus deinem Bericht lesen, wird Laura dieses Jahr vier. Gibt es bei ihr Anzeichen dafür, sauber zu werden?
Gruß
Silke & Co.
Re: Muskuläre Hypotonie, Lauras Geschichte...!!Suche Orthesen Schuhe und Sandalen in Gr.26!!!
Antwort von ~*mini*girl*~ am 28.03.2004, 20:29 Uhr
Hallo,
nein, leider gibt es bei Ihr bis jetzt noch keine Anzeichen dafür, dass sie sauber wird. Die ienen haben Verstopfung weil der Darm zu langsam arbeitet, die anderen Durchfall, weil der Darm alles so durchlässt..eigentlich, wenn ich genau nachdenke, hat die Laura beides im Wechsel.
Allerdings bekommt Laura seit ihrem 3. Geburtstag am 15.12.2003 die Pampers auf Rezept. Eben, weil sie erkrankt ist. Dadurch wird sie zwar auch nicht schneller Sauber und Trocken, aber wir brauchen nicht mehr Unsummen für Pampers auszugeben. Laura trägt Pampers active fit Gr. 4 (7-18kg). Und Nachts wickel ich sie mit der Gr. 5 (11-25kg)...die sind zwar noch viel zu groß, aber fangen mehr auf;-)
Wie das läuft ist von KK zu KK verschieden, ich kaufe die Windeln wenn sie im Angebot sind (Megapacks) auf Vorrat und reiche die Quittungen bei der Kasse ein. Im Sanitätshaus kostet eine Packung original Pampers (Laura hat Neurodermitis und verträgt nur diese) fast so viel wie ein Megapack (3 Packungen)wie im normalen Einzelhandel.
..Wahrnehmunsstörungen hat sie auch...sie kratzt sich sobald der Bauch und die Beine frei sind, den Körper und die Beine blutig....aber sagt keinen Mucks...
die linke Körperhälfte ist von Anfang an schlechter gewesen, und so ist das bis heute. Komischerweise ist der linke Fuß auch wesentlich dünner und kleiner als der rechte, das ist Donnerstag beim Vermessen für die Orthesen rausgekommen.
Liebe Grüße Kerstin und Laura
Suche Orthesen Schuhe und Sandalen in Gr.26!!!
Antwort von Birgit+2 Hexen am 29.03.2004, 9:01 Uhr
Hallo,
ich habe noch ein Paar Orthesenschuhe in Gr.27. Es sind schwarze Turnschuhe und ganz neu. Annika hat sie vielleicht ein oder zwei mal in der Wohnung angehabt, mehr nicht.
Sandalen habe ich keine mehr. Hast du schon mal bei den "Rodalbkinder"-schuhen geschaut? Die machen echt schöne Schuhe, auch für Orthesen. Annika hat ihre Sandalen für Orthesen und jetzt für Einlagen auch von dort.
Falls du an Annikas Orthesenschuhen Interesse hast, melde dich!
Liebe Grüße
Birgit
Pampers
Antwort von Chaos-Bande am 29.03.2004, 17:54 Uhr
Hi Kerstin,
Unsummen für Pampers? Mußte ich doch grinsen. Ich hab ja noch alle drei in Pampers.
Allerdings wird diesen Sommer der Versuch gestartet, die Dinge mal tagsüber loszuwerden.
Wahrscheinlich verbringe ich dann den Rest des Sommers im Badezimmer.
Bei Jan äußern sich die Wahrnehmungsstörungen anders. Er scheint momentan wenig Unterschied zwischen heiß und kalt zu empfinden, obwohl er schmerztechnisch durchaus normal zu sein scheint.
Mal sehen, wie es diesen Sommer im Planschbecken wird.
LG
Re: Pampers
Antwort von ~*mini*girl*~ am 29.03.2004, 20:55 Uhr
Hallo,
also für ein Einzelkind sind das wirklich eine Menge Pampers (leider verträgt sie nur die echten Active fit, sogar auf die Pampers baby dry reagiert sie mit starken Neurodermitsschüben...haben die in der Klinik ausgetestet, und die original Pampers sind doch sehr teuer) die meine Madam verbraucht.
Sie leidet auf Grund der muskulären Hypotonie oft an Durchfall oder eben Verstopfung die nur mit den großen Klinik Klistieren in den Griff zu kriegen ist. Durch all diese Sachen kommt sie auf einen Windelbedarf zwischen 6-10 Windeln pro Tag. Für ein einziges Kind in dem Alter ist das schon sehr viel. Natürlich ist das im Vergleich zu 3 Kindern die Windeln brauchen nicht viel, aber es ist ja auch nur ein Kind;-). Meine Freundin hat Zwillinge die werden im August 2 ( "Frühchen" der 36 SSW ) und die brauchen zusammen nur 8 Windeln am Tag...da ist der Unterschied gut zu merken.
Allerdings brauchen andere Altergemäß entwickelte Kinder in diesem Alter (3,4 Jahre), höchstens wenn sie denn noch nicht trocken sind...., so etwa 2-3 Windeln
pro Tag, und daran gemessen ist es eine Unmenge.
Viel Spaß im Badezimmer;-)
Wäre ja toll wenn es klappt, denn wenn die Kinder so jenseits des 2 Lebensjahres sind, macht das Wickeln nicht mehr soooo Spaß....
Liebe Grüße
Kerstin
Re: Pampers
Antwort von ~*mini*girl*~ am 29.03.2004, 21:17 Uhr
Hallo,
ich pendel gerade zwischen Chat, Forum und mailing Liste.
Habe Dir gerade eine Antwort auf die Frage wegen des ICD 10 Codes geschrieben.
Liebe Grüße
Kerstin
Re: Suche Orthesen Schuhe und Sandalen in Gr.26!!!
Antwort von ~*mini*girl*~ am 30.03.2004, 23:09 Uhr
Hallo,
danke für das Angebot.
laura hat nun am letzten Donnerstag die Gipsabdrücke bekommen. Die normale Schuhgröße ist 25 Übergang 26, ich muß erst einmal abwarten, was das in Orthesenschuhe Größe ist. Ich denke aber 27 ist zu groß.
Schade, aber vielen Dank trotzdem;-)
liebe Grüße Kerstin
