Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von florismamm am 02.03.2004, 8:18 Uhr

Muskeldystrohie Duchenne / Muskelschwund

Hallo,

ich habe lange nicht mehr gepostet ...

Heute habe ich gelesen, das es jetzt, im Gegensatz zu 2001, mehrere betroffenen Eltern gibt.

Unser kleiner Mann hat eine Neumutation dieser Krankheit und wir leben nun schon 2 Jahre damit.besser gesagt, wir haben FÜR IHN damit gelernt zu leben!

In diesen 2 Jahren haben wir schon viele Erfahrungen gemacht, angefangen von Diagnosen bis hin zu Therapien.

wenn jemand von Euch etwas wissen möchte, mailt mir privat und ich stehe Euch sehr gerne Reden und Antwort.

Liebe Grüße
Uli

 
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