Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von LisasMama am 11.12.2007, 17:25 Uhr

@Mony

Hallo Mony,

ich hab gerade gelesen, daß man bei Deinem Sohn das KISS-Syndrom festgestellt hat. Bei meinem Sohn wurde das mit 5 Wochen festgestellt, ich war deshalb beim Orthopäden und anschließend bei der Vojta-Therapie. Nun ist mein Sohn 5 Jahre alt, wir vermuteten bei ihm auch ADHS, weil die Symptomatik für sich sprach (aggressiv, laut, nicht zu bändigen). Laut Aussage einer Kinderpsychologin jedoch hat er kein ADHS - wie seid Ihr auf die Thematik KISS gekommen???

Wer hat die Diagnose gestellt und was müßt Ihr jetzt machen? Meine KiÄ jetzt - ich hatte die Ärztin gewechselt - meinte, daß ich mir keine Sorgen machen soll, es wäre alles okay. Aber wenn ich das jetzt so lese, mit meinem Sohn vergleiche - dann mache ich mir Sorgen.

Danke schon einmal für Deine Antwort.

LG Jacqueline

 
6 Antworten:

@ LisasMama, Achtung sehr lang!

Antwort von Mony am 12.12.2007, 8:30 Uhr

Hallo Jacqueline,

das war bei uns ein sehr langer Leidensweg... oder ist, wie man es nimmt.
Mein Sohn ist ja inzwischen 12 1/2....

Er hatte mit 4 Jahren eine Knochennekrose in der Hüfte - Morbus Perthes und wir haben sein Verhalten, seine Auffälligkeiten immer auf diese Zeit geschoben. Die körperlichen Probleme danach waren die eine Sache - Beckenschiefstand, mangelndes Körpergefühl und Koordinationsprobleme...
Die Verhaltensauffälligkeiten die andere. Er eckte immer und überall an. Erzieherinnen im Kiga hatten gleichermaßen Probleme mit ihm wie später Lehrer. Du machst dir ja keine Vorstellungen darüber wieviele Gespräche ich im Laufe der Jahre geführt habe.
Und immerwieder habe ich gesagt, dass Gefühl zu haben, das Kind das durch die Schultür gegangen ist, ist nicht mehr das, was ich vor der Türe abgegeben habe... :o(
mein Sohn ist ein sehr aktiver Sportler. Er spielt Fußball in der besten Mannschaft des Kreises hier seiner Altersklasse und ist auch schon in einer DFB Auswahl, hat mind. 4x die Woche Training + Spiele usw.
Noch nie hat sich ein Trainer bei uns über ihn beschwert. Das er soweit gekommen ist, ist für unseren Orthopädenstab ein reines Wunder...allerdings mache ich gerade diesen Fachleuten heute große Vorwürfe, dass nie die wirkliche Ursache gefunden haben...
Vor einigen Wochen hatte ich einen Termin mit Lucas bei einem uns bis dato unbekannten Orthopäden weil er über Knieprobleme klagte. Unser "Hausorthopäde" hatte soschnell keine Termine frei und ich bin dann zu einem anderen Arzt gegangen, der wir wärmstens empfohlen wurde.
Außerdem ist er noch Sportarzt und Chiropraktiker.
Er hat meinen Sohn also untersucht und seine Knieprobleme schon auf die vielen Ops geschoben, die er hinter sich hat. Das Bein sitzt halt schief, durch die Umstellungsop´s aber er hat das Kind echt genau unter die Lupe genommen und mir halt Fragen gestellt, die mich doch sehr gewundert haben.
Er wollte wissen, ob mein Sohn:

evtl. eine Zangengeburt war, ja war
als Säugling Zwangshaltungen einnahm, ja hat er, nur auf dem Bauch gelegen und den Kopf nach hinten überstreckt,
ein Schreibaby war, oh ja, das war er
Entwicklungsschritte ausgelassen hat, ja er hat sich nie gedreht, nicht gekrabbelt
,...,
die Liste ging noch weiter viele Punkte trafen zu.
Erschreckend war das Verhalten im Schulalter.
Hat ihr Sohn:
Konzentrationsprobleme? Ja.
Hat er Lernschwächen? Ja. LRS
Bewegt er sich immer am Rand von ADS, wird er von den Lehrern gern so eingestuft? Oh ja.
Hat er soziale Probleme, Kontaktschwierigkeiten? Oh ja, Jähzorn, nicht viele Freunde...
Klagt er über Sehprobleme? Ja, er meint oft die Zeilen "tanzen" vor seinen Augen... außerdem beschwert er sich oft über den Lärm in der Klasse. Er kann den Lärm nicht filtern, schaltet entweder völlig ab oder macht halt mit...

So, laut diesem Orthopäden wäre allein schon diese Anamnese eine Diagnose.

Er hat ihn dann bewegt und gemeint, er sei eigentlich total blockiert, nicht nur im Nackenwirbel, sondern auch im Becken ( das wussten wir, haben es aber immer auf die Krankheit geschoben).

Geröntgt haben wir an dem Tag nicht mehr. Frag mich nicht warum, ich musste erst mal verdauen.

Kurz drauf hatten wir dann mal wieder ein Gespräch auch mit der Lehrerin. Diese Lehrerin hat er erst seit den Sommerferien. Und endlich (!!!!) einmal eine Frau, die sich im großen und ganzen positiv über mein Kind äußerte aber die Vermutung aussprach, sie habe das Gefühl, seine Probleme wären nicht auf die Pubertät pder irgendwas zu schieben, sondern sie habe das Gefühl, das Kind sei irgendwie blockiert.
Da hatten wir also innerhalb von wenigen Tagen zum zweitenmal dieses Wort: Blockiert.
Die Lehrerin hatte natürlich nicht KISS gemeint, aber ihre Vermutung das eine tiefere Sache dahinter steckte war natürlich richtig.

Jetzt haben wir am Freitag einen Termin bei unserer Kinderärztin um alles weitere zu besprechen.

Ihr kann ich keinen Vorwurf machen. Sie kennen wir erst seit zwei Jahren, sie ist neu in die Praxis eingestiegen.
Auch unseren alten Kinderarzt mag ich dafür nicht zur Verantwortung ziehen, er hat uns immer sehr geholfen und getan was er konnte. Er ist mal die ganze Nacht mit meinem Sohn auf der Terasse rumgewandert, nach einem Krupp Anfall, hat uns in der 60 km entfernten Klinik besucht, war immer für uns da...

Ich bin recht zuversichtlich, dass wir jetzt Fortschritte machen. Allein schon mein Wissen jetzt über die Gründe seines Verhaltens erleichtern unseren Alltag.
Ich WEIß jetzt er macht es nicht mit Absicht und das entspannt schon mal alles enorm.

So, das war jetzt aber ein Roman...

Ich hoffe ich konnte dir helfen, ansonsten wende dich hier im FGorum an TRINI. Die ist eine echte Expertin und hat auch mir viel geholfen!

Moni

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Re: @ LisasMama, Achtung sehr lang!

Antwort von LisasMama am 12.12.2007, 9:11 Uhr

Liebe Moni,

danke, daß Du mir so ausführlich geantwortet hast. Meine Sorgen haben sich nicht verflüchtigt, eher noch bestätigt. Ich denke, daß ich mit meinem Sohn dann doch noch einmal zum Orthopäden gehen sollte. Nicht nur, daß ich auf einige der von Dir genannten Fragen auch mit JA antworten kann / muß, nein, er hat auch noch immer diese X-Beine - also die Füße nebeneinander aufstellen, so daß die Knie NEBENEINANDER stehen - geht gar nicht. Das will ich ja eh abklären lassen und nebenbei werde ich dann also gleich noch einmal auf KISS ansprechen. Es gab als Baby diese Diagnose und bei Recherchen im Internet hieß es, daß man es nicht einfach so wegbekommt und man schon noch später dranbleiben muß.

Also ein ganz großes Dankeschön für Deine Antwort.

Euch und vor allem Eurem Sohn wünsche ich alles alles Gute und vor allem daß Ihr alles gut in den Griff bekommt! Eine schöne Adventszeit und ein tolles Weihnachtsfest ...

LG Jacqueline

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Hallo LisasMama

Antwort von Trini am 12.12.2007, 9:50 Uhr

Es kann auch bei früh behandelten Babys zu Rückfällen/neuen Blockaden kommen.

Das lässt sich aber hier im Forum schwer diskutieren.

Schau doch mal unter k i s s-k i d.de Im Forum vorbei.
Da sind ganz viele Muttis unterwegs, deren Kinder in den unterschiedlichsten Altersstufen wegen HWS-Blockaden behandelt wurden.

Liebe Grüße

Trini

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Was vergessen!

Antwort von Trini am 12.12.2007, 9:53 Uhr

Im Link bitte die Leerzeichen weglassen!

Trini

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Re: @ LisasMama, Achtung sehr lang!

Antwort von Mony am 12.12.2007, 11:10 Uhr

Das wünsche ich euch auch!

Mein Luca hat übrigens o Beine wie ein alter Cowboy..

Ich weiß, dass dich diese Dinge jetzt erst mal total erschrecken, aber sieh es positiv! Du weißt jetzt wo du nachhaken musst.

Und wie gesagt, mir hilft dieses Wissen schon enorm im Alltag. Bei vielen Dingen kann ich jetzt durchatmen und sagen: Er kann nichts dazu.

Ach so, was bei ihm noch extrem ist: Er kann nicht mit irgendetwas Anfangen. Man muß ihm im Grunde ganz genau sagen: Du machst jetzt Hausaufgaben, hol bitte deinen Ranzen, Bücher rauß,...,...
Dann klappt das. Alleine steht er oft sehr hilflos vor so einfachen "Befehlen".

Ich wünsch euch eine tolle Restadventszeit und ruhige Feiertage

Alles Liebe

Moni

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Re: Was vergessen!

Antwort von LisasMama am 13.12.2007, 17:46 Uhr

Danke für den Link, ich werde nachher gleich mal reinschauen.

Hm, ich bin schon etwas erschrocken, daß es nun auch mit dem Kiss-Syndrom zusammenhängen kann - aber wenigstens wäre es eine Erklärung für sein Verhalten.

Von allein kann mein Sohn auch nur ganz schwer eine Aufgabe anfangen - meist braucht er auch Anregungen und den Schubs in die richtige Richtung. *seuftz*

Aber ich werde mir auch einen Termin beim Orthopäden holen und das alles abklären lassen. Ist ja nur zu seinem und auch unserem Besten.

Danke für Eure Hilfe.

LG Jacqueline

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