Chronisch kranke und behinderte Kinder

Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder

Fotogalerie

Redaktion

 
Ansicht der Antworten wählen:

Geschrieben von Granate am 09.11.2003, 20:10 Uhr

maximal kritischer Zustand nach grippalem Infekt

Hallo an Alle,

mein Neffe liegt nun seit 12 Wochen im künstlichem Koma. Er hatte einen Infekt mit 40 Grad Fieber. Er hatte eine Ateminsuffizienz die sofort erkannt wurde und wurde postwendend in eine große Kinderklinik gefahren, weil er mit einem Krampfanfall reagiert hat. Dort musste er am nächsten Tag intubiert und beatmet werden, weil er aus seinem Krampf nicht mehr heraus kam. Das geht jetzt seit 12 Wochen so, keine Chance auf einen Durchbruch in den Krämpfen. Sämtliche Untersuchungen brachte kein Ergebnis, keine Hirnhautentzündung, kein Befund im CT nichts, einfach nichts, aus dem Koma kann er nicht geholt werden, weil er auf kein Medikament anspricht.

Nun weiß ich von meinem Schwager, dass es ihm sehr schlecht geht, die Mediziner sind mit Neurologen auf der ganzen Welt in Verbindung, aber es gibt nichts Neues. In der klinischen Geschichte gab es zwei Fälle, sie liegen 20 Jahre zurück. Beide Kinder waren in diesem Zustand nach einem grippalen Infekt und verstarben.

Es ist zum aus der Haut fahren, er ist jetzt fast 4 und ein so ein lieber und großer Junge und dann so was. Es ist einfach zum Wahnsinnig werden. Das gibts doch nicht, dass es nichts gibt was ihm hilft. Ich fühle mich so hilflos und so gemein......weil ich nichts tun kann.

Habt ihr schon mal so was erlebt oder gehört, gibt es irgendwas was einen weiterbringen könnte????

Danke fürs ausweinen.

 
4 Antworten:

Re: maximal kritischer Zustand nach grippalem Infekt

Antwort von berita am 10.11.2003, 0:27 Uhr

Hallo,

das tut mir schrecklich leid fuer den Kleinen und seine Familie :-(

Mir als Laie ist jetzt das Reye-Syndrom eingefallen, aber ich denke, das wuerden die Aerzte wohl erkennen, oder? Ich kopier mal kurz was rein:

"Reye*(-Morgan*-Baral*) Syndrom

engl.: Reye's syndrome; white liver disease

akute Enzephalopathie mit Fettleberhepatitis, v.a. des späten Säuglings- u. des Kleinkindalters im Anschluß an einen viralen Infekt. Symptome: Hyperpyrexie, schweres Erbrechen u. zunehmende zerebrale Symptomatik (Enzephaloenteritis) mit Desorientiertheit u. Rindenblindheit, dann Stupor u. tonisch-klonische Krämpfe, Übergang in ein Koma; ferner flüchtiger Ausschlag, Lebervergrößerung, Diabetes insipidus, Hypotension, Hypernatriämie, exzessive Transaminasenerhöhung bei fehlendem Ikterus, erhöhtes Ammoniak u. Gerinnungsstörung; pathologisch-anatomisch: Hirnödem, periportale Verfettung u. Nekrosen der Leber (evtl. auch der Nieren, des Pankreas, Myokards). Die Ätiologie ist ungeklärt (Virusinfekt?, evtl. in Zusammenhang mit der Einnahme von Acetylsalicylsäure, exogenen Noxen wie z.B. Aflatoxin). Schlechte Prognose mit Gesamtmortalität von 25%, abhängig von der Tiefe des Komas."


Sorry, dass ich jetzt ohne wirkliche aerztliche Kenntnisse was dazu gesagt habe, aber vielleicht ist das ja doch eine Moeglichkeit. Ich hoffe auf jeden Fall ganz fest, dass dem Jungen geholfen werden kann!

LG
Berit

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: maximal kritischer Zustand nach grippalem Infekt

Antwort von SabsZ am 10.11.2003, 22:51 Uhr

Hi,

du schreibst "in der klinischen Geschichte gab es zwei Fälle,sie liegen 20 Jahre zurück...".
Was für Fälle-nur ,dass man andeutungsweise erahnen könnte,in welche Richtung es geht,gedacht wird?
Es gibt schon einige Störungen,die während solcher Phasen(Infekte,ect.pp)so akut ausbrechen,und leider Gottes auch schlecht enden,und für manch anderes,so vieles ander wird man nie einen Namen erfahren,leider-kenne eine liebe Mutti,der es genau so erging.
Ihr erstes Mädchen war völlig gesund,bis es während eines fieberhaften Infektes in die Krise geriet-nichteinstellbare Krämpfe,Bewußtlosigkeit,Verlust aller Fähigkeiten,gestorben.Ihrem zweiten Kind konnte man gerade noch so aus der Krise helfen und im letzten Moment das Leben retten,weil ein Wert im Urin die richtige Richtung wies.......

Ich wünsche deinem Neffen alles erdenklich Gute,den Eltern starke Nerven und wahnsinnig viel Kraft und Liebe.

Liebe Grüße
Sabine

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: maximal kritischer Zustand nach grippalem Infekt

Antwort von Granate am 11.11.2003, 12:42 Uhr

Hallo Sabine,
genauso hört es sich an, nichteinstellbare Krämpfe, immer wieder Fieber, Zustand fast wie ein appalisches Syndrom.

Wie die Fälle heißen habe ich nicht rausbekommen, denn mit Ihnen sprechen kann man zur Zeit nicht (irgendwo auch verständlich).

Was mir Angst macht ist, dass ich ihr genetisch eineiiger Zwilling bin. Meine Kleine hat Muko und meine Große massive Lernschwierigkeiten.

Sie machen bei Ihm gerade eine Muskelbiopsie wegen eines sehr seltenen Gendefekts, aber um was es sich handelt weiß ich nicht.

Sollte es jedoch durch die Eineiigkeit meine Kinder betreffen würde ich von der Klinik infomiert werden, denn meine Kleine ist wegen der Muko dort in dauerhafter Behandlung.

Danke für Deine Antwort, vielleicht kriegst Du ja noch was raus in diese Richtung.

Manchmal hab ich richtig Angst, als wenn das Muko allein schon nicht reichen würde.

Danke nochmal, heute gehts mir schon wieder ein bisserl besser.

Liebe Grüße Renate

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: maximal kritischer Zustand nach grippalem Infekt

Antwort von SabsZ am 11.11.2003, 16:09 Uhr

Liebe Renate,

hier meine PM,mail mich doch einmal an.

Antatisa@aol.com

Sei ganz lieb gegrüßt
Sabs

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Die letzten 10 Beiträge im Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
Mobile Ansicht

Impressum Über uns Neutralitätsversprechen Mediadaten Nutzungsbedingungen Datenschutz Forenarchiv

© Copyright 1998-2024 by USMedia.   Alle Rechte vorbehalten.