Marina und Hendrik

Hallo Marina,

tut mir leid dass ich dir erst so spät antworte aber ich hab Momentan viel um die Ohren, deshalb war ich weniger hier im Forum.

Zum Einen mach dich bitte nicht verrückt. Der Magenreflux kann ganz gesondert auftreten und mit der Mukoviszidose nichts zu tun haben. Die Bronchitiden können eben eine Folge der Refluxe sein. Bei Kathrina haben wir sehr gute Erfahrungen gemacht mit der Schräglagerung und mit dem Andicken der Nahrung (Fuktionierte auch mit Muttermilch). Wichtig ist dass das Ganze in einer guten Kinderklinik abgecheckt wird, weil auch die Gabe des Antras dort genau abgestimmt werden kann.

Ich würde dir aber trotzdem raten dein Kind auf Muko untersuchen zu lassen weil Muko eben auch als "Begleiterscheiniungen" den Magenreflux haben kann. Meine Kleine schaut wahrlich nicht nach einem CF-Kind aus. Sie ist eher zu dick und sie hustet kaum. Bei ihr war einfach die Bronchienspastik und die Bauchspeicheldrüsengeschichte im Vordergrund.

Hätte der Prof nicht locker gelassen würden wir heute noch nichts davon wissen. Es würde ihr schlechter gehen, denn die Therapie greift super und ich glaube dass ich trotzdem nicht beruhigter wäre, denn jeder Mutter spürt doch wenn was im Busch ist.

Sprich es auf alle Fälle an, denn sollte es so sein, dann hilft das ganze Weggucken nichts, an den Fakten kann man ja nicht drehen, aber die Therapie hilft wirklich gut.

Mukoviszidose zeichnet sich aus zB durch Magenreflux, chronischen Husten und Bronchitis, nicht Gedeihen des Kindes trotz guter Ernährung, Hungerattaken die sich in Fressattaken ausarten, Darmprolaps, Menkonium-Ileus, Bauchspeicheldrüsenisuffizienz mit übleriechenden massigen Fettstühlen, Blähungen.

Wir hätten auch nie gedacht dass unsere Kleine so was haben könnte, aber leider Gottes ist es so. Die Genetik und der Schweißtest haben es sicher ans Tageslicht gebracht. Aber es geht ihr Gott sei Dank sau gut. Sie ist jetzt 10 1/2 Monate alt und ist ca. 76 cm groß und 10900 Gramm schwer. Und sie ist ein Sonnenschein.

Ihr Tagesablauf beinhalten leider die tägliche Gabe eines hochdosiertem Antibiotikum, sie muß morgens und abends Sultanol mit Kochsalz und einem Schleimlöser inhalieren, wir machen täglich unsere KG und gehen ganz viel spazieren, und wenn ein Infekt im Anmarsch ist muß sie 10 Tage ein Antibiotikum inhalieren, täglich nimmt sie Vitamine zusätzlich und das Pankreasenzym zu jeder Mahlzeit. Tja das ist nicht wenig, aber sie ist glücklich, entwickelt sich vollkommen normal, von ihrer Schwerbehinderung (derzeit noch 50 % und H) merkt man ihr nichts an.

Sie hat zusätzlich Neurodermitis und eine Allergie auf Hühnereiweis.

Aber das Wichtigste ist - wir sind glücklich - wir sind total glücklich dass wir sie haben, denn sie ist so fröhlich und so knuddelig, keinen einzigen Tag würde ich sie eintauschen wollen. Und wir haben einen Vorteil gegenüber anderen schwerbehinderten Kindern, - wir haben noch immer die Hoffnung auf Heilung. Und die geben wir nicht auf.

Ich drück dir die Daumen dass es nicht Muko ist, aber ich denke wenn du dich in eine Kinderklinik mit einer angeschlossenen CF-Ambulanz begibst, dass du dort gut aufgehoben bist. Denn wenn es nicht CF ist, so habe ich doch die Feststellung gemacht, dass die super mit der Behandlung von Brochititen zurecht kommen.

Ich wünsche Euch alles Gute und lass was hören.

Bis bald

sei lieb gegrüßt Renate