MUKOVISZIDOSE

hallo ihr lieben!
ich bin neu hier in diesem forum...
so begann alles:
unser baby linus ist am 23.7.2003 vier wochen zu früh geboren. er war trotzdem 3070g schwer und es ging im gut! so gut das wir sogar ambulant entbinden konnten...
am 18.8 an seinem eigentlichen geburtstermin ging es los. linus hatte seine erste obstruktive bronchitis...
er erholte sich nie richtig davon... mittlerweile hatte er 3 mal eine rsv infektion und unzählige obstukitive bronchitiserkrankungen und auch lungenentzündungen... er ist sehr klein und sehr dünn nimmt seit monaten nicht mehr zu...
Linus ist ansonsten ein quietschfiedeles kind... lacht und ist sehr gut entwickelt... die ärtze nennen ihn immer "happy wheezer" weil er immer lacht egal wie dreckig es ihm geht und er mal wieder mit sauerstoff im bettchen liegt...
linus bekam mit 4 monaten einen schweisstest... ab 60 wäre er positiv gewesen und er war 59... also verdammt grenzwertig... nun sollten wir warten bis linus älter ist damit der test dann "sicherer" ist?! naja nächsten donnerstag ist der termin für den zweiten schweisstest... es ist nur so das sein körpergeruch und sein geschmack (man meint man leckt salzige gemüsebrühe wenn man an ihm schleckt) bzw. er riecht total salzig so nach magie... total auf muko hindeuten... und nicht nur das sondern eben auch andere werte (blutwerte... ph-werte) und die ärzte sind sich eigentlich schon sicher mit der diagnose... aber erst der schweisstest nächsten donnerstag wird es wohl bestätigen... unsere kinderärztin hat uns sehr gut auf alles vorbereitet trotzdem stehen wir irgendwie total neben uns... ich selbst bin kinderkrankenschwester und kenne mich mit der symptomatik bestens aus ...

viel hoffnung das es doch keine muko ist haben wir nicht...
wer von euch leidet bzw. lebt mit dem gleichen schicksal?
ich möchte wenn es so ist meinem baby ein wunderschönes wenn auch vielleicht kurzes leben bieten... wie kommt ihr mit der diagnose zurecht?

viele liebe grüsse
feeli mit baby linus