Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von IgelMama am 02.03.2005, 10:32 Uhr

Lungenentzündung gehabt , Sauerstoffsättigung fällt dauernd ab

Mein Jüngster (8 Monate) hatte letzten Monat eine heftige Lungenentzündung und wir waren deshalb im Krankenhaus.Zusätzlich hat er Kleinkind-Asthma.
Nun wurde festgestellt,daß im Schlaf regelmäßig die Sauerstoffsättigung runtergeht (der Monitor wurde eingestellt,daß die Sättigung bis höchstens 90 runtergehen darf,danach piept er,bei Florian geht die Sättigung bis 60 runter,der Sensor ist ok und sitzt richtig).
Im Dezember hat unser Angel Care Alarm geschlagen,unser Kleiner (der zu dem zeitpunkt starke Windpocken hatte) atmete nicht mehr.Unsere Kinderärztin meinte,das würde am Fenistil liegen,aber der Kleine war ganz blaß-blau im Gesicht und im Krankenhaus meinten die,daß unser Kleiner Glück gehabt hätte,es hätte garantiert nicht am Fenistil gelegen.

Nun hab ich natürlich Angst,daß er Sauerstoffmangel bekommt(oder schon bekommen hat).Er kann auch plötzlich kaum noch was,was er vor der Lungenentzündung konnte(sitzen,robben).

Mein mittlerer Sohn hatte (laut den Ärzten) Sauerstoffmangel und ist sprach-und hörbehindert und stark entwicklungsverzögert.Auch er hat Asthma.

Ich hab Angst,daß sich nun alles wiederholt.

Tschau Marion

 
9 Antworten:

ich würde sofort ins Krankenhaus fahren

Antwort von SabineBo69 am 02.03.2005, 11:46 Uhr

Hallo,

wenn meine Tochter bis zu einer 60 er Sättigung runtergehen würde, würde ich SOFORT ins Krankenhaus fahren. Vor allem , wenn sie trotz Sauerstoffgabe sie nicht über eine Sättigung von 90 kommt. Kann sein , dass die Lungenentzündung noch nicht abgeheilt ist. So starke Sättigungsabfälle sind für ein Kind nicht gut, denn sie können , wenn sie häufig vorkommen, aufs Herz gehen. Ich würde auf jedenfall mit den Ärzten in der Klinik darüber sprechen und das schnellestens.

mit lieben Grüssen und alles Gute für euch

Sabine

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Re:

Antwort von IgelMama am 02.03.2005, 12:33 Uhr

Die haben uns mit Monitor nach Hause geschickt,nächste Woche haben wir den nächsten Termin dort(die haben derzeitig Bettenmangel!!!).Im Moment ist es so,daß Flori vom Asthma her nur am piepen ist (Kinderärztin sagte,daß es sich um eindeutig um Obstruktion handelt,die mit der Lungenentzündung nichts zu tun hat),er inhaliert 4 mal täglich und bekommt abends Cortison über Zäpfchenform(im Krankenhaus hatte er einen Venenzugang im Kopf worüber er Cortison und Antibiotika und Kochsalzlösung mit atemerweiterndem Stoff bekam).
Heute Nacht hatten wir "nur" einen Abfall.Diese Abfälle müssen schon vor der Lungenentzündung vorhanden gewesen sein laut Krankenhausarzt.
Unser Kleiner hustet seit dem Tag nach seiner Geburt.Anfangs hieß es,daß er zuviel Fruchtwasser verschluckt hat,dann war es ne Allergie,dann ne Erkältung,also laut den Ärzten jedesmal was anderes für das gleiche,was seit 8 Monaten besteht.
Die Lungenentzündung wurde letzten Monat anhand von einem Röntgenbefund festgestellt,Asthma wurde vorher diagnostiziert.
Auch bei meinem anderen Sohn fiel die Sauerstoffsättigung ständig ab im Schlaf,er war damals deshalb ne Woche im Krankenhaus,aber dem Grund kam man nicht auf die Spur und es hat sich mit ca. 1 1/2 Jahren gebessert,solange galt er als kindstotgefährdet (was nun mein Flori auch ist).
Ich bin echt am überlegen,ob da nicht was anderes hintersteckt,Gene oder sonst was,keine Ahnung,aber daß beide Jungs das haben ist doch kein Zufall in meinen Augen,meine Tochter hatte diese Probleme nie(außer Asthma,aber nur leicht).Auch haben beide Jungs keinen großen Appetit,der Kleine trinkt nicht viel Milch und ißt nur ein paar Löffelchen,der Größere war genauso und ißt heute auch nicht viel,beide Jungs haben Probleme mit Lactose,beide Jungs haben Neurodermitis,beide Jungs haben einen Schiefhals mit abgelachtem rechten Hinterkopf,es sind zuviele Gemeinsamkeiten,als daß ich an Zufall glaube.Im Moment hab ich das Gefühl,es wiederholt sich alles.
Von den Ärzten fühle ich mich im Stich gelassen,ich glaube,die haben keinen Schimmer woher die Abfälle kommen.
Hm,meine Jungs haben verschiedene Väter,ich werd das Gefühl nicht los,daß sie die Probleme mit den Atemwegen von mir geerbt haben,ich selbst habe auch schweres Asthma und habe ständig Atemnot(womit auch der Körper unterversorgt ist mit Sauerstoff).
Im Moment setze ich auf Santa-Maria im Allgäu(dort war ich selbst schon fast 3 Monate),nur zeitlich klappte es bisher nicht,hoffe daß dieses Jahr was draus wird.

Tschau Marion

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so ist es bei uns....

Antwort von Mändelchen am 02.03.2005, 15:31 Uhr

Liebe Marion,

Ich fürchte, ich kann dir auch nicht wirklich weiterhelfen, aber bei uns ist der Fall ähnlich- und manchmal hilft ja auch schon der Austausch über seine Sorgen...
Mein jüngerer Sohn hatte Ende November eine Lungenentzündung. Wir waren deshalb auch im Krankenhaus. Seitdem hat er jeden Tag (!) zwischen 38 und 38,5°C Fieber. Außerdem hat er seitdem durchgängig eine obstruktive Bronchitis und wird immer wieder zyanotisch, d.h. blaugrau um Mund und Nase, blaue und kalte Hände und Füße. Im Januar habe ich ihn dann blaß- blau- grau im Bett gefunden. Ich weiß nicht, ob er geatmet hat, aber wenn, dann nur ganz flach. Ich habe ihn hochgenommen, das Fenster aufgemacht, er hat angefangen zu schreien und wurde wieder rosig. Wir sind dann ins Virchow Klinikum Berlin gefahren (die ich für sehr kompetent halte) und waren dort 14 Tage stationär. Dort hat man auch festgestellt, dass die Sättigung nacht runtergeht- man konnte richtig dabei zusehen- er bekam dann auch Sauerstoff. Alles umlagern, Fenster auf, neuer Sensor usw. half nichts. Jedenfalls hat er ein auffälliges EKG und auch ein auffälliges EEG (ein "Herd" occipital). Er hat auch einen abgeflachten Hinterkopf und wir haben 6 Monate nach Bobath geturnt, wegen Schiefhals und muskulärer Hypertonie. Eigentlich sollten auch wir mit Monitor entlassen werden, aber den haben wir nun nicht, weil auch wir wegen akuter Bettennot, trotzdem er nachts noch Sauerstoff hatte und 39 Fieber entlassen. Ich war froh, nach Hause zu können, aber ich bin sehr besorgt und es hat sich auch nichts verbessert. Aus heutiger Sicht hätten wir nicht gehen dürfen. Meinem Kinderarzt ist auch völlig unverständlich, wie sie das verantworten konnten... Zwei Tage nach Entlassung war die Bronchitis auch wieder eine Lungenentzündung.
Im Moment bekommt er Antibiotika, Kortison (Prednisolon), wir inhalieren mit Salbutamol und Flutide.
EEG und EKG sollen wiederholt werden, wenn er fieberfrei ist.
Wir hängen also auch ziemlich in der Luft und sind inzwischen ziemlich verzweifelt. Die Ärzte haben uns selbst gesagt, dass sie nicht wissen was er hat und dass sie darauf hoffen, dass die Zeit das für uns regelt. Aber letztlich tragen wir Eltern doch allein die Verantwortung! Also bleib hartnäckig. Ich habe es mir auch ganz fest vorgenommen!

Ich würde mich über einen Austausch freuen. Man denkt mit der Zeit ja, man ist vielleicht selbst nicht ganz normal. Aber wir kennen unsere Kinder doch am Besten und wir fühlen eben, wenn etwas wirklich nicht in Ordnung ist!

Liebe Grüße Mandy

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Re: so ist es bei uns....Nachtrag

Antwort von Mändelchen am 02.03.2005, 15:35 Uhr

Wir haben keinen Monitor bekommen, weil man uns sagte, dass er eigentlich aus dem Alter für den plötzlichen Kindstod "heraus" ist. Aus meiner Sicht stimmt das nicht, aber was soll ich machen?

Liebe Grüße Mandy

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Re: so ist es bei uns....Nachtrag

Antwort von IgelMama am 03.03.2005, 10:15 Uhr

wir haben uns damals den Angel Care geholt,weil wir erst keinen Monitor bekommen sollten (mein älterer Sohn war stark kindstot gefährdet,also lag familiäre Vorbelastung vor).Nun haben wir nach dem Krankenhausauffenthalt doch einen Monitor bekommen,der soll ca. bis zum 15.Lebensmonat dran bleiben evtl. länger (bei meinem älteren Sohn hörte das mit 1 1/2 Jahren auf).
Der Angel care hat im Dezember Alarm geschlagen-kein Fehlalarm.Vielleicht wäre das ne Möglichkeit für euch?Bei E.bay kann man die schon ganz günstig bekommen.

Tschau Marion

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Angel Care

Antwort von Mändelchen am 03.03.2005, 11:35 Uhr

Die Ärzte raten immer vom Angel care ab, weil es zu viele Fehlalarme geben würde und im Notfall die Eltern oft nicht wissen, was zu tun ist... Aber wenn du auch positive Erfahrungen damit gemacht hast, werden wir uns doch noch einen kaufen. Das Leben unserer Kinder ist schließlich unbezahlbar!
Ist schon seltsam, dass unsere beiden Kinder so ähnliche Symptome haben, oder? Wie wird es bei euch weitergehen, hast du mit einem Arzt gesprochen?

Liebe Grüße
Mandy

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Re: Angel Care

Antwort von IgelMama am 03.03.2005, 12:34 Uhr

wir haben nächste Woche einen Termin im Krankenhaus.Dort wird auf Mucovizidose,Zöliakie,Allergien getestet,dann Lungenfunktion und EKG und Röntgen(wegen der Lungenentzündung).
Letzte Nacht hatten wir keinen Sauerstoffabfall,aber Flori piept den ganzen Tag aus den Bronchien,wenn er sich etwas mehr bewegt.Nach dem Inhalieren gehts erstmal wieder,aber mehr als viermal inhalieren am Tag sollen wir nicht.

Tschau Marion

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Re: Lungenentzündung gehabt , Sauerstoffsättigung fällt dauernd ab

Antwort von iceman am 03.03.2005, 16:45 Uhr

Hallo, ich bin zufällig hier vorbeigekommen und habe da mal einen Tip. Ich bin kein Arzt, habe aber als Medizintechniker einige Jahre im Homcare-Bereich haubtsächlich mit Patienten zu tun gehabt, die unter Schlafapnoe leiden. Dieses Phänomen gibt es auch bei Kinder. Leider wird die Schlafaapnoe bei Erwachsenen meist erst nach einigen Jahren verschiedenster Arztkontakte diagnostiziert. Es sei denn man trifft auf einen niedergelassenen Algemeinmediziner der bereits Erfahrung durch eigene Ptienten hat. Bei Kindern ist demnach die Warscheinlichkeit der Diagnose noch geringer. Wenn der Gasaustausch durch durch eine Obstruktion der oberen Trachea verringert / Unterbrochen wird, dann sinkt die O2-Sättigung im Blut, die Herzfrequenz geht hoch und die Sättigung geht noch weiter runter, weil der Herzmuskel auch O2 benötigt. Ich habe auch einige Kinder mit Herz-Atzem-Monitoren versorgt. Empfehlen kann ich da Geräte, z.B. von Firma GeTeMed Modell VG300, die über einen O2-Messkanal und einen internen Alarm-Speicher verfügen, damit der betreuende Arzt die aufgezeichneten Alarme auswerten kann. Übrigens gibt es leider auch zentrale Apnoen. Bei denen setzt dann die Atmungssteuerung die vom Gehirn kommt aus. Hilfreich sind bei Apnoen sogenante CPAP-Geräte. CPAP ist die engl. Fachabkürzung für KontienuierlichePositiveAtemwegsÜberdrückbeatmung => Lungenfacharzt sollte man dafür mal ansprechen.

Hoffe ich habe Euch weitergeholfen, so dann will ich mal wieder ins weite Netz.
Tschau.

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Re: Lungenentzündung gehabt , Sauerstoffsättigung fällt dauernd ab

Antwort von IgelMama am 04.03.2005, 10:30 Uhr

wir waren gestern bei einem anderen Arzt als unsere KiÄ und der meinte,daß unser Kleiner vergrößerte Rachenmandel und Polypen hätte und er tippte auf Schlafapnoen und wir sollen unsern Kleinen beim Schlaflabor vorstellen.

Nun les ich gerade deine Antwort und es paßt genau.Ich werd mir das mal ausdrucken,damit ich es parat habe.
Untersuchungen auf Mucovizidose u.a. werden natürlich trotzdem gemacht,damit evtl. festgestellt werden kann,woher die Probleme mit den Bronchien kommen.

Tschau Marion

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