zurück| Geschrieben von S_A_M am 21.10.2004, 20:21 Uhr |
Liebe Leute ...
Liebe Leute, es steht euch frei meine Beiträge zu ignorieren, wenn sie euch einseitig und unrichtig vorkommen, weil ich keine Mutter eines Kindes mit DS bin sondern „nur“ Studentin. Ben Eltern wird „vorgeworfen“, sie seien zu subjektiv und würden alles verharmlosen, den Studierten wird „vorgeworfen“, sie könnten das gar nicht beurteilen, weil sie nicht Betroffener sind. Wer kann Auskünfte geben, die glaubhaft erscheinen? Nur die Eltern, deren Kind gestorben oder schwerstbehindert sind? Ich habe eine Menge sehr persönliche Erfahrung mit Familien, in denen Kinder mit DS leben, ich habe viel praktische Erfahrung mit Erwachsenen mit DS, ich habe einige praktische Erfahrung mit Senioren mit DS und ich denke ich schaffe es schon, so darüber zu schreiben, wie ich es erlebe! Und Verzeihung, aber fragt ihr einen Arzt, der euch etwas über eine Krankheit oder ein Medikament erzählt, ob er das überhaupt beurteilen kann als nicht Betroffener? Wohl kaum. Nicht die Eltern von Kindern mit DS
sind es, die die Fachbücher schreiben, sondern die ehemaligen Studis sind es. Und da fragt niemand nach, welches „Recht“ sie dazu haben, denn sie haben eine Ausbildung absolviert, die ihnen oftmals Infos gibt, die so aktuell sind, dass sie noch nichtmal bis zu den meisten Eltern durchgedrungen sind. Und es wird unsere Aufgabe sein, sie „an den Mann zu bringen“.
Den meisten Menschen sind Infos von „Experten“ sogar lieber als die von „Eltern“, da sie nicht von einem Beispiel ausgehen sondern sich um einen großen Querschnitt bemühen. Und ich kann im Text zu DS nicht feststellen, wo ich etwas verhamlost hätte. Ich wäre dankbar um Hinweise und Vorschläge, wie man es richtiger formuliert.
Hier für Interessierte ein paar Erfahrungsberichte. Teils kurz, teils lang. Es sind auch welche dabei, wo das Kind gestorben ist oder schwerstbehindert und ich freue mich über weitere Links!
Erfahrungsberichte von Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom:
http://www.kidshamburg.de/Data/Seiten/schwangersch.html (Jonas, Konstantin, Laetitia, Raul, Sarah, Shawn, Tjark)
http://www.lindlahr.de (Corinne)
http://www.fgz.co.at/down1.htm (Paul)
http://www.lindlahr.de/S01_D_Erfahrungen%20mit%20Anna-Lisa.htm (Lisa)
http://www.lebensgeschichten.org/dsyndrom/erfahrungsbericht_maya.php (Maya)
http://www.mynetcologne.de/~nc-walendan/elias.htm (Elias)
http://www.cafesophal.com/sonnenterrasse.htm (Alina-Sophie)
http://www.derbruderhof.de/articles/de/Benjamin.htm (Benjamin)
http://www.geburtskanal.de/index.html?mainFrame=http://www.geburtskanal.de/Wissen/D/DownSyndrom_Nina.php&topFrame=http://www.geburtskanal.de/Advertising/BannerTop_Random.html?Banner= (Nina)
http://www.downsyndrom.ch/ds/kunterbunt/laecheln.html (Lukas)
http://www.harald-schallert.de/12484.html (Leonie)
http://www.leona-ev.de/berichte/Cornelius.html (Cornelius)
http://www.lebenshilfe.de/content/stories/index.cfm/key.969/secid.3/secid2.21 (Tim)
http://www.lebenshilfe.de/content/stories/index.cfm/key.1342/secid.3/secid2.19 (Bericht über ein Elternpaar, das zwei Kinder mit Down-Syndrom adoptiert hat)
Wer es ganz fachlich haben möchte, dem gefallen vielleicht diese Literaturhinweise:
Down-Syndrom (Trisomie 21):
Leben mit Down-Syndrom (Fachzeitschrift)
(erscheint 3x jährlich, ist zu beziehen über http://www.ds-infocenter.de)
Babys mit Down-Syndrom - Erstinformationen für Eltern und alle anderen Interessierten
Karen Stray-Gundersen (Hrsg.)
(Bestens geeignet als Erstlektüre)
Vorurteile... und Antworten
Karolin Borlinghaus
(Gut geeignet als Erstlektüre)
Menschen mit Down-Syndrom in Familie, Schule und Gesellschaft
Etta Wilken
(sehr gutes Fachbuch, auch für Laien gut verständlich)
Wer es persönlich mag, kann mal einen Blick hierrein werfen:
Mit der Stimme des Herzens
Dorothee Zachmann
(Erfahrungsbericht)
Liebe auf den zweiten Blick - Eine Mutter und ihr behindertes Kind
Angelika-martina Lebéus
(Erfahrungsbericht, im Handel vergriffen, wird aber oft bei http://www.e*bay.de angeboten)
Außergewöhnlich
Conny Rapp
(Bildband mit kurzen Erfahrungsberichten)
Hannah - Lebensbilder eines Kindes
Cathia Hecker, Fotografien & Ulla Heye-Ebenthal, Text
(Bildband mit Texten zum Leben eines Mädchen mit Down-Syndrom)
Und für die jüngeren Interessierten:
Regenbogenkind
(ab 10 Jahre / Thema: Vorbereitung des Bruders auf die Geburt seiner Schwester mit Down-Syndrom)
Meine Mike-Maus
Nicolette Cain
(Fotobilderbuch für Kinder ab 4 Jahre)
Mein kleiner großer Bruder
Tore Tveit
(zum Vor- oder Selberlesen, ab ca. 8 Jahre)
Albin Jonathan, unser Bruder mit Down-Syndrom
Cora Halder, Barbara Lange-Hofmayer, Christian Wurm
(zum Vor- oder Selberlesen, ab ca. 8 Jahre)
Und nochmal mein Hinweis: Wer es wirklich aus erster Hand wissen möchte und sich traut, nicht nur in einem anonymen Forum über Eltern von Kids mit DS zu schreiben und darüber, die angeblich immer alles übel verharmlosen und andere damit bewusst in die Irre führen wollen, sondern sie zu besuchen, von ihnen zu lesen, mit ihnen zu diskutieren, der kann sich gerne der DS-Mailingste mit zur Zeit über 580 Mitgliedern anschließen: http://www.down-syndrom.de Jeder ist willkommen, der am Thema Trisomie 21 interessiert ist.
Beitrag beantwortenRe: Sorry, falsche Posting-Stelle. Sollte natürlich unten in die Down-Syndrom-Diskussion ;-) o.T.
Antwort von S_A_M am 21.10.2004, 22:37 Uhr
o.T.
zur Down-Syndrom-Diskussion
Antwort von sun1024 am 22.10.2004, 11:52 Uhr
Hallo,
habe die Diskussion eben erst entdeckt.
Ich sehe es auch so, dass man selbst entscheiden muss, ob man ein behindertes Kind austragen möchte oder nicht. Ich würde mich dafür entscheiden.
Sabse schrieb: "Beim Down-Syndrom wissen die werdenden Eltern, was auf sie zukommt. Sie haben die Wahl, ob sie ein behindertes Kind haben möchten oder nicht."
Naja, so ganz stimmt das nicht. Sie wissen nicht genau, was auf sie zukommt. Sie wissen nicht, ob sie ein fröhliches, unkompliziertes, leicht lernbehindertes Kind bekommen, oder ein unzufriedenes, schwieriges, schwer behindertes Kind, oder irgend was dazwischen. Dass man durch die Diagnose DS weiß, was einen erwartet, stimmt so nicht.
Und die Wahl, ob man ein behindertes Kind möchte oder nicht, hat man auch nicht. Man hat nur die Wahl, kein Kind mit DS zu bekommen. Es gibt genügend pränatale Behinderungen, die im Mutterleib nicht zu diagnostizieren sind, genügen perinatale Behinderungen, die durch Sauerstoffmangel bei der Geburt oder extreme Frühgeburt o.ä. entstehen, und genügend postnatale Behinderungen, z.B. beim Ertrinken und wiederbelebt-werden, oder durch Unfall / Krankheit ... all diese Fälle kann man eben durch Abtreibung nicht ausschließen.
Ich bin Mutter zweier Kinder. Ich bin große Schwester eines geistig behinderten Bruders, der jetzt 29 ist und als Jugendlicher Diabetes, als Erwachsener Epilepsie (in milder Form) dazu bekam. Und ich bin ehemalige Sonderschullehrerin und habe einige Schicksale zerbrochener Ehen und überforderter Eltern miterlebt. Genau deswegen möchte ich jedem zugestehen, für sich selbst zu entscheiden.
Trotzdem finde ich die Idee falsch, zu denken, mit der Diagnose DS und passender Abtreibung hat man immer ein Übel abgewendet.
Denn genauso habe ich natürlich so viele Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Behinderungen kennen gelernt, die mir ans Herz gewachsen sind und auf die ich auf dieser Welt nicht verzichten wollen würde.
LG sun
Danke sun!
Antwort von Birgit32 am 22.10.2004, 23:41 Uhr
Du hast mir aus dem Herzen gesprochen!
Liebe Gruesse,
Birgit
Poste bitte weiter...
Antwort von Birgit32 am 22.10.2004, 23:44 Uhr
... denn deine Postings sind sehr interessant.
Schliesslich braucht es doch die Info's von betroffenden Eltern UND die Info's von Experten um ein Gesamtbild zu bekommen, oder etwa nicht? Ich find schon! :o))
Liebe Gruesse,
Birgit
@Sabine (SAM)
Antwort von Sabrinau am 23.10.2004, 10:50 Uhr
Hallo Sabine,
auch ich finde dein Engagement ganz toll und lese immer sehr interessiert deine Postings.
Inzwischen gibt es ja immer neuere Erkenntnisse über das Down-Syndrom und die betroffenen Kinder leben - zumindest im Baby- und Kleinkindalter - oft auch nicht viel anders als ihre nichtbehinderten Altersgenossen. Dank guter Förderung und eines neues Verständnisses gegenüber DS-Kindern und ihren Eltern konnte dies erreicht werden - das ist gut so!
Trotzdem kann man meiner Meinung nach nicht erwarten, dass werdende Eltern, die erfahren haben, dass sie ein Kind mit DS bekommen, sich allen Ernstes mit anderen Eltern, die ein solches Kind haben, in Kontakt treten. Sie wüssten ja auch gar nicht, wohin sie sich wenden sollten.
Die Realität sieht doch so aus, dass nahezu alle werdenden Eltern, die ein DS-Kind erwarten, sich noch nie Gedanken über Behinderung oder DS gemacht haben. Behinderte Kinder kennen sie meist nur vom Hörensagen, haben selten selbst eins gesehen. Bei DS denken sie sofort an eine schwere körperliche und geistige Behinderung, werden in diesem Denken auch noch von Ärzten bestärkt. Und in einigen Fällen ist es ja auch so. Selbst relativ fitte DS-Kinder sind in aller Regel geistig behindert bzw. haben Lern- und Denkschwächen. Problematisch wird dies besonders, wenn die Kinder in die Pubertät kommen, sprich erwachsen werden.
All dies schwirrt betroffenen werdenden Eltern durch den Kopf. Sie reagieren panisch. So sehr haben sie sich auf ein gesundes, starkes Kind gefreut, dem die Welt offen steht. Nun sollen sie ein Kind bekommen, dessen Leben enge Grenzen gesetzt sein werden. Sie wollen aber kein lernschwaches Kind. Sie wollen kein geistig behindertes Kind. Sie wollen kein krankes Kind. Verständliche Wünsche, denn kein Elternpaar möchte das. Alle Eltern wollen ein Kind, das im Leben alles erreichen kann, was es möchte, das alle Möglichkeiten hat.
Gut, wenn es infolge einr Frühgeburt behindert sein wird oder als Kleinkind in einen Gartenteich plumpst, ist das halt höhere Gewalt. Ein Schicksalsschlag, gegen den man sich nicht zur Wehr setzen kann. Man kann eben nur das beste draus machen. Wie viele Familien allerdings an einem solchen Schicksalsschlag zerbrechen, kann man nur vermuten... Wenn Eltern die Möglichkeit hätten, einen solchen Schicksalsschlag abzuwenden, würden sie selbstverständlich von dieser Möglichkeit Gebrauch machen.
Bei der Diagnose DS in der Frühschwangerschaft besteht aber für die werdenden Eltern die Möglichkeit, einen schweren Schicksalsschlag, nämlich die Geburt eines behinderten Kindes, abzuwehren. Die Frau kann abtreiben! Und in aller Regel macht sie auch von diesem Recht Gebrauch. Kann man es ihr verübeln? Nein, in meinen Augen nicht.
Noch einmal: Kein Elternpaar wünscht sich ein behindertes Kind. Der Ausspruch werdender Eltern "Hauptsache gesund!" ist schon fast eine Binsenweisheit...
Könnte man andere Behinderungen wie Rett oder Angelmann durch die pränatale Diagnostik erkennen, würde sicherlich auch eine große Zahl der betroffenen Eltern abtreiben.
Ich habe viele Berichte von Eltern, die ein Kind mit DS haben, gelesen. Die allermeisten wussten während der Schwangerschaft nichts davon, fielen bei der Geburt des Kindes in ein tiefes Loch. Nicht selten haben sich die Väter "vom Acker" gemacht... Viele sprechen auch von der "Liebe auf den zweiten Blick" - den Problemen, das Kind anzunehmen. Manche schaffen es nicht, geben das Kind zu Pflegeeltern oder in ein Heim.
Viele Eltern sehen einfach einen Berg von Problemen auf sich zurollen, wenn sie die Diagnose DS bekommen. In Zeiten von Hartz IV, Massenentlassungen (Karstadt, Opel), steigender Arbeitslosigkeit und eines schwindenden Lebensstandards stellt sich zudem die Frage, inwieweit behinderte Kinder künftig überhaupt noch gefördert werden.
Erst kürzlich las ich in der Zeitung die Klage der Kommunen, Krankenkassen etc., dass behinderte Menschen immer mehr Geld kosten würden... Angesichts solch düsterer Zukunfsaussichten tun sich ja ohnehin viele Leute mit dem Kinderkriegen schwer. Viele Eltern glauben auch, dass behinderte Kinder in unserem Land sowieso keine Zukunft haben und aus Kostengründen alle Fördermaßnahmen, betreutes Wohnen etc. eh bald den Bach runter gehen.
Zudem sind die Familienverhältnisse nicht überall auf ein behindertes Kind eingestellt. Beengte Wohnverhältnisse, ein knappes Budget, eine labile Beziehung - und dann noch ein behindertes Kind? Ich glaube, man muss sich da einfach etwas mehr die Realitäten vor Augen führen und sollte bei DS nicht nur an Medienstars wie Bobby Brederlow oder diesen spanischen Lehrer mit DS - wie heißt er doch gleich? - denken. Das sind Ausnahmen, die nicht die Regel bestimmen. Genauso wie der Lotto-Millionär oder der Verwirklicher des amerikanischen Traums absolute Ausnahmen sind.
Ich bin kein Freund von unüberlegten Abtreibungen. Ich finde es unverantwortlich, wenn Frauen leichtfertig schwanger werden - so nach dem Motto: Ich kann ja wieder abtreiben.
Ich finde es aber völlig in Ordnung, dass verzweifelte Frauen von diesem Recht Gebrauch machen dürfen. Auch die Diagnose DS kann betroffene Eltern ins Bodenlose und in tiefste Verzweiflung stürzen. Ihre Entscheidung - ob nun für oder gegen das Kind - wird ganz sicher nicht leichtfertig gefällt. Auch eine Entscheidung gegen das Kind sollte deshalb verstanden und akzeptiert werden.
Sabrina
Re: @Sabine (SAM)
Antwort von S_A_M am 23.10.2004, 11:59 Uhr
Die gesellschaftlichen Verhältnisse gehen immer mehr in Richtung "Behinderte wollen wir nicht". In der Regel geht es dabei nur ums Geld und es sei mal dahingestellt, ob man das als (selbst)verständlich hinnimmt.
Wenn man so eine Einstellung konsequent denkt, wären als nächstes wohl die SeniorInnen dran, die letztlich unproduktiv und auf Kosten der nächsten Generation ihren Ruhestand leben. Warum soll ich Leuten ihr Leben bezahlen, von denen ich "nix habe"? Wie gesagt: Wenn man es in ganzer Konsequenz denken würde, kämen solche Gedanken zu dem Gedanken "Behinderte wollen wir nicht, sie bringen und nichts und kosten ja nur" dazu...
Anders ist es mit der persönlichen Entscheidung für oder gegen ein Kind mit pränatal diagnostizierter Behinderung. Auch für mich gibt es Behinderungen, bei denen ich für mich sagen würde, dass ich mit ihnen wohl nut äußerst schwerlich zurecht kommen würde.
Nun beschäftige ich mich ja auch mit kaum etwas anderem als mit unterschiedlichen Behinderungen, aber obwohl ich dadurch schon Vorwissen habe, würde ich mich - sollte ich damit konfrontiert werden - vor einer Entscheidung für oder gegen das Kind nach allen Richtungen erkundigen und gerade der Kontakt zu anderen betroffenen Eltern wäre für mich ein wichtiges Element der Entscheidungsfindung!
Lesen kann man viel, aber selbst zu sehen, was Sache ist, hat eine ganz andere Qualität!
Und es stimmt eigentlich nicht, dass werdenden Eltern den Kontakt mit anderen Betroffenen abwehren - sie haben nur oft einfach ganz viel Angst vor der Konfrontation mit dem Kind oder wissen auch vielfach einfach nicht, wohin sie sich wenden sollen! Das sagen ihnen ÄrztInnen nämlich nur selten, weil es sie selbst eigentlich ja auch nicht weiter interessieren muss. Mit der Diagnosestellung ist für viele einfach ihr Job erfüllt ;-)
Naja, jedenfalls zeigt die Erfahrung, dass es vielen werdenden Eltern bei ihrer Entscheidungsfindung hilft, in Kontakt mit anderen Eltern zu kommen und sich Kinder mit Down-Syndrom (oder auch mit anderen Behinderungen) mal "life" anzusehen.
Wer sich umfassend informiert (auch über Alternativen) hat und eine Entscheidung für einen Abbruch trifft, der hat alles Recht dazu. Aber wie du auch geschrieben hast ("Ich finde es aber völlig in Ordnung, dass verzweifelte Frauen von diesem Recht Gebrauch machen dürfen") - vielfach sind die Eltern und insbesondere natürlich die Schwangeren derart schockiert und verzweifelt, dass eine klare Entscheidungsfindung in dieser Phase gar nicht möglich ist. Aber genau in dieser Phase werden von ihnen Entscheidungen verlangt!
Und das ist es, worum es mir geht. Eine Bekannte erzählte mir vor Kurzen, sie hätte einen leichten Auffahrunfall gehabt. Nichts weltbewegendes, einfach nur ein wenig härter den Vordermann angetitscht. Eine Beule, ein paar Kratzer. Und doch war sie aufgrund dessen so durcheinander, dass ihr die Nummer von der Polizei nicht mehr einfiel! Schockzustand...
Von solchen eigentlich gar nicht dramatischen Situationen gibt es hunderte und solche Schockreaktion darauf sind gar nicht so selten.
Wenn man sich jetzt mal vorstellt, wie es einem Elternpaar erst ergehen muss, wenn es die Diagnose "Behinderung" für ihr Ungeborenes bekommt, der kann leicht nachvollziehen, wie viele Entscheidungen in einem Zustand getroffen werden, in denen im Grund keine durchdachten Entscheidungen möglich sind.
Beratungspflicht und Bedenkzeit gibt es bei der Abtreibung behinderter Kinder nicht, von daher ist Vorab-Information im Grunde das einzige, was man werdenden Eltern anbieten kann. Die Entscheidung müssen sie natürlich allein treffen, aber ihnen aktuelle Grundlagen dafür anzubieten ist wichtig.
Und auch das Aufzeigen der Möglichkeit, ein Kind nach der Geburt in die Hände von Pflege- oder Adoptivfamilien zu geben. Aber jeder denkt, dass niemand freiwillig ein behindertes Kind haben möchte und darum bleibt diese Möglichkeit bei der Entscheidungsfindung in der Regel von vorn herein außen vor. Dabei ist sie meiner Ansicht nach eine echte Alternative zum Schwangerschaftsabbruch. Wenn sich bis zur Geburt dann tatsächlich die "Liebe auf den zweiten Blick" nicht entwickelt hat (davor haben viele Angst, denn dann könnten sie das Kind ja vielleicht gar nicht mehr abgeben) - ok! Wenn sie es nicht tut - auch gut!
Naja, schon wieder viel geschrieben... Ich meine, man muss einfach Infos anbieten, auf andere Info-Quellen verweisen, die Möglichkeit geben, Kontakte herzustellen, Alternativen zu entdecken... Informieren heißt nicht Entscheidungen abnehmen, sondern Entscheidungen durchdenkbar machen.
Liebe Grüße
Sabine
Hier der Hinweis auf ein wohl zumindest in Deutschland einzigartiges Info-Angebot von Eltern für werdende Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom:
Fast jede werdende Mutter und jeder werdende Vater hat Angst, dass ihr heranwachsendes Kind behindert oder krank sein könnte.
Die wohl bekannteste und am häufigsten auftretende chromosomal bedingte Behinderung ist die Trisomie 21 (Down-Syndrom).
Durch eine Reihe vorgeburtlicher Untersuchungen ist es heutzutage möglich, die Wahrscheinlichkeit für ein Kind mit Down-Syndrom anzugeben und durch eine Untersuchung kindlicher Zellen, die meist durch eine Amniozentese gewonnen werden, kann mit nahezu 100%tiger Sicherheit festgestellt werden, ob das Baby ein Chromosom mehr hat, als andere Menschen.
Die Sorge vor einem Leben mit einem behinderten Kind ist verständlich und niemand wird bestreiten können, dass das Familien- und Alltagsleben andere, oft schwierigere Problemsituationen mit sich bringt, wenn ein Kind mit Down-Syndrom in eine Familie kommt. Das ist so, aber es ist nicht nur so ;-)
Statistisch gesehen entscheiden sich in Deutschland 95 von 100 Eltern nach der vorgeburtlichen Diagnose eines Down-Syndroms bei ihrem Kind für dessen Abtreibung; die Frauen müssen die Kinder in vielen Fällen tot gebären, weil sie zum Zeitpunkt einer sicheren Diagnose bereits recht groß sind.
Da es bei Abtreibungen behinderter und kranker Kinder (anders als bei Abbrüchen in den ersten 3 Schwangerschaftsmonaten) nicht vorgeschrieben ist, eine Schwangerschaftskonfliktberatung aufzusuchen und danach eine bestimmte Bedenkzeit zu nehmen, werden viele Schwangerschaftsabbrüche noch am Tag der Diagnosestellung vorgenommen, die meisten in den nächsten Tagen danach und somit noch in der akuten Schockphase. Jeder, der mal geschockt war weiß, dass es nahezu unmöglich ist, in dieser Situation einem klaren Kopf zu behalten, geschweige denn rationale Entscheidungen zu treffen.
Die werdenden Eltern werden jedoch in dieser Phase leider sehr oft von Ärzten oder der Familie gedrängt, eine schnelle Entscheidung zu treffen und nehmen sich nur selten die Zeit, sich umfassende und aktuelle Informationen über Trisomie 21 und das Leben mit einem betroffenen Kind zu besorgen und auf der Grundlage von Informiertheit und Wissen eine rationale Entscheidung zu treffen.
Lange Rede, kurzer Sinn: Ich bin keine Gegnerin der Abtreibung, das möchte ich ganz klar feststellen, denn Selbstbestimmung ist mir selbst wichtig und ich stehe sie auch anderen Menschen zu. Dennoch denke ich, dass man mit einer Schwangerschaft schon Verantwortung für das Kind übernimmt. Selbst wenn es noch nicht geboren wurde, so denke ich doch, dass auch ein Kind mit Behinderung es wert sein muss, sich über seine Chancen und Möglichkeiten zu informieren und das Gespräch mit Eltern zu suchen, die bereits ein Kind mit dieser Behinderung haben:
Speziell für werdende Eltern, die vorgeburtlich die Diagnose Trisomie 21 (Down-Syndrom) für ihr Baby bekommen haben, wurde eine Website eingerichtet, die Rat. Information und Hilfestellung bei der Entscheidungsfindung (abtreiben? austragen? Adoptionsfreigabe?) geben möchte.
Es gibt dort allgemeines zu Down-Syndrom zu lesen und es ist z.B. möglich, sich über die Seite Kontakt zu Familien aus seiner Umgebung vermitteln zu lassen, die bereits ein oder sogar mehrere (Pflege- / Adoptiv-)Kinder mit einem Down-Syndrom haben. Es erfordert Mut, sich das Leben mit einem solch besonderen Kind einmal "live" anzusehen und sich im persönlichen Gespräch mit den Familien betroffener Kinder über Trisomie 21 zu informieren. Doch es ist im Grunde das beste und naheliegendste, was man in seiner Situation tun kann: Denn wer wüsste besser, wie das Leben mit einem Kind mit Extra-Chromosom 21 sein kann, als deren Eltern, Geschwister und Großeltern.
http://ds-info-zentrale.de
Eine gute Sache wie ich finde, auch FrauenärztInnen sollten sich diese Adresse meiner Ansicht nach notieren um werdenden Eltern im Bedarfsfall eine kompetente Anlaufstelle nennen zu können, damit sie eine tragfähige Entscheidung für oder gegen ihr Kind treffen können. Noch immer ist es jedoch so, dass auch in vielen studierten Arztköpfen veraltete Bilder von Menschen mit Down-Syndrom herumgeistern, die längst überholt sind.
Vielleicht hat ja die ein oder andere von euch den Mut, ihrem Frauenarzt die Adresse der Down-Syndrom-Info-Zentrale mitzubringen oder in den Briefkasten zu legen.
Noch mal: @Sabine (SAM)
Antwort von Sabrinau am 23.10.2004, 15:27 Uhr
Hallo Sabine,
da hast du ein Thema angesprochen, das mir als Mutter eines behinderten Kindes sehr am Herzen liegt.
Da ich selbst mein zweites Kind erwarte, schaue ich ab und zu mal in die "Schwangeren-Foren" herein. Was dort zu lesen ist, lässt einen oft nur mit dem Kopf schütteln. Es gibt dort Frauen, die eine absolute Panik vor der Geburt eines behinderten Kindes haben und nahezu hysterisch sind und es gibt andere, die glauben, dass ein unauffälliger Feinscreen die absolute Gewissheit für ein gesundes Kind sei. Die glauben das tatsächlich! Wieder andere ziehen für sich selbst überhaupt nicht die Möglichkeit in Betracht, ein behindertes Kind zu bekommen.
Die Angst vor dem Down-Syndrom ist allerdings bei allen immens - warum, weiß ich nicht. Vielleicht, weil DS die bekannteste und häufigste (?) Behinderung ist.
Dass es auch noch viele, viele andere Behinderungen als das Down-Syndrom gibt, wissen die wenigsten.
Ich würde es gut finden, wenn das Thema "behindertes Kind" nicht überall (Ratgeber, Schwangeren-Kurse etc.) tabuisiert werden würde, sondern gerade in einem Schwangerschaftskurs auch mal offen darüber geredet werden würde. Leider passiert das meistens nicht. Kommt das Kind dann tatsächlich behindert zur Welt, werden die Eltern mit ihren Sorgen völlig allein gelassen.
Die meisten Eltern denken auch, wenn im KH alles o.k. war, dann ist das Kind auch o.k. Stimmt nicht! Die wenigsten wissen, dass sich eine schwere Behinderung auch erst in den ersten Lebensmonaten zeigen kann.
Sicher will man schwangeren Frauen keine Angst machen, die meisten Kinder kommen ja auch gesund zur Welt und entwickeln sich unauffällig. Trotzdem sollte dies nicht dazu führen, das Thema "behindertes Kind" zu tabuisieren. Auch nicht in einem Schwangeren-Kurs.
Lieben Gruß,
Sabrina
Re: Volle Zustimung :o) o.T.
Antwort von S_A_M am 23.10.2004, 16:54 Uhr
Volle Zustimmung :o)
@Sabrinau
Antwort von sun1024 am 24.10.2004, 16:41 Uhr
Ich denke, die Angst vor dem DS ist deswegen so groß, weil das die bekannteste Behinderung ist, weil relativ einfach zumindest eine Tendenz zum DS in der Schwangerschaft bestimmt werden kann (bei meiner 2. SS hat der Arzt diesen Test sogar ohne mein Wissen gemacht), und weil das eine der wenigen Behinderungen ist, die man ziemlich gut und sicher pränatal feststellen kann.
Vielleicht sollte ich das Thema DS mal im "schwanger- wer noch"-Forum ansprechen, bin selbst gerade zum 3. Mal schwanger.
Mit den gesellschaftlichen Problemen habt ihr leider auch recht - obwohl sich da viel getan hat und man viele Hilfen in Anspruch nehmen kann, wird die Existenz von Menschen mit Behinderungen von den meisten Menschen erfolgreich verdrängt - und das "wegschließen" trägt dazu bei, dass das Verdrängen nicht gerade schwer gemacht wird.
Warum das nicht, wie ich es in Irland oder Schweden erlebt habe, möglich ist, Menschen mit Behinderungen genauso überall im Bus, auf dem Spielplatz, auf der Kirmes, beim Einkaufen etc. pp. zu begegnen, hab ich noch nicht so richtig verstanden. Vielleicht muss da auch das Personal, was (außer Eltern) die Menschen mit Behinderungen betreut, noch eine Bewusstseinswandlung mitmachen ...
Liebe Grüße !
sun
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@sabrinau
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