zurück| Geschrieben von zitrulle am 12.06.2005, 8:14 Uhr |
Kinder mit Tracheostoma
Hallo!
Linn hat ganz neu ein Tracheostoma und ich suche andere Eltern zum Austausch.
Dazu haben wir mal versucht, ein Forum zu basteln, wo wir auf Dauer Infos sammeln können.
http://www.apyodo.de/forum-tracheostoma-kinder/index.php
LG
Nellie
Beitrag beantwortenRe: Kinder mit Tracheostoma
Antwort von pamuk am 12.06.2005, 11:16 Uhr
ich werde meiner Freundin den Link schicken. Ihre Tochter hat schon fast 3 Jahre lang ein T. Warum musste bei deinem Sohn eins gelegt werden?
Re: Kinder mit Tracheostoma
Antwort von zitrulle am 12.06.2005, 12:51 Uhr
Huhu!
Linn ist ein Mädchen ;-)
Die Gründe sind einige gewesen....ich kopiere mal aus dem Forum her...
# Linn hat schon immer eine komische Atmung, die sehr laute Geräusche macht, die sich anhört, als würde sie ersticken. Wir wurden auch nicht nur einmal auf die schlimmen Geräusche aus dem Kinderwagen hingewiesen. Aber das waren nur Geräusche, es war keine Atemnot.. irgendwie kam es durch falsches Zusammenspiel der Muskeln hinten, wohl durch ihre Gehirnfehlbildung. Besonders stark war es, wenn sie sich aufgeregt hat.
Mit der Zeit hat sie aber auch dadurch Atemnot bekommen und hat sich dann noch mehr aufgeregt und sich reingesteigert. Wir konnten mit unseren "normalen" Tricks kaum noch helfen.. denn wir hatten sie eh schon fast immer auf dem Arm, lenkten sie ab, beseitigten Probleme, badeten sie, usw.., nur um sie zu beruhigen. Als letztes mussten wir sie mit Chloralhydrat beruhigen, weil nichts mehr half! Sie hatte auch blaue Lippen dabei und sammelte CO2 an, weil sie es durch die komische Atmung nicht abatmen konnte. Und das wird auf Dauer gefährlich! Werte wie 8-9 kPa (60-70 mmHg) hatte sie fast durchgehend. Aber sie hat sich dann beim Reinsteigern und bei schon geschädigter Lunge durch Aspirationen nun wieder auf Werte bis 18 kPa (130 mmHg) gebracht. Da musste dann intubiert werden. Und 2 Wochen vorher war sie es auch schon, also eigentlich nach Genesung gleich wieder!
# Linn hat Schlafapnoe. D.h. ihr fällt die Zunge nach hinten, wenn sie schläft.. sie schnarcht ganz furchtbar... aber schlimmer, irgendwann bekommt sie keine Luft mehr, dann atmet sie 4-5 Atemzüge ein, ohne Luft zu bekommen, dann rüttelt sie sich und versucht es wieder.weiter zu schlafen.. meist wacht sie davon auf, dann kämpft sie wieder ne Stunde und keiner schläft. Dadurch schläft sie nie länger als 2-3 h und ist dann wieder 1.-2 h wach, weil sie nicht in den Schlaf findet.
# Linn kam diesmal nicht von der Beatmung weg. Nach einer Woche war noch keine Besserung zu sehen, keine Entwöhnung in Sicht. Die Beatmungsdrücke waren hoch, hohe Sauerstoffgaben.. tiefe Sedierung, weil sie sich so gegen den Tubus wehrte. Mit der Sedierung ist aber der Atemantrieb gestört, also geht die Entwöhnung nicht, ein Kreis! Mit Tracheostoma wehrt sie sich nun nicht mehr so und darf nun aufwachen.
# Linn aspiriert ständig und hat viel Schleim. Mit Tracheostoma kann man sie absaugen udn evtl. eine geblockte Kanüle zum Aspirationsschutz nehmen.
Wieso hat die Tochter Deiner Freundin ein Tracheostoma?
LG
Nellie
Re: Kinder mit Tracheostoma
Antwort von Lisi69 am 05.07.2005, 14:44 Uhr
sali zämä
pascal hatte dieses laute atmen auch immer, jedoch nicht so schlimm.
ich hätte dir da eine adresse, eine selbsthilfegruppe. sind auch dabei unser bueb hat luft.- und speiseröhrenmisbildung. vielleicht findest du was unter www.keks.org oder ruf dort doch mal an . viele kinder mit dieser missbildung haben diese beschwerden.
mfg
