Chronisch kranke und behinderte Kinder

Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder

Fotogalerie

Redaktion

 
Ansicht der Antworten wählen:

Geschrieben von Kerstin + Benjamin am 24.04.2004, 16:41 Uhr

hypertone zentrale Koordinationsstörung

Hallo zusammen!

Unser Sohn wurde mitte Dezember 2003 geboren mit vielen Geburtskomplikationen (12 Tage Intensiv, davon 5 Tage beatmet wegen Sauerstoffmangel). Er hat danach eine hypertone zentrale Koordinationsstörung entwickelt und ist natürlich dadurch entwicklungsvezögert. Insgesamt macht er dank Osteopathie, KG, Homöopathie ganz langsam kleine Fortschritte, aber insgesamt ist die Situation sehr schwer auszuhalten für mich, da uns natürlich keiner eine Prognose gibt und ich mir leider viele Sorgen mache. Die hypertone Störung ist vor allem in den Armen und im Hals/Rumpf, so daß er mit seiner Haltung/Kopfhaltung Schwierigkeiten hat und mit dem Greifen (ist aber in allem verzögert).

SEit einer Woche hat er einen Rückschritt gemacht, was mir natürlich noch mehr Sorgen macht.

Ich suche Austausch mit jemandem in einer ähnlichen Situation (über Therapien, Verläufe, aber auch die seelische Situation der Eltern).

Freue mich über jede Antwort!!!

Schroederkerstin@t-online.de

Viele Grüße, Kerstin + Benjamin (4,5 Monate)

P.S. wie kann ich eigentlich Kontakt aufnehmen mit Eltern, die schon vor längerer Zeit hier geschrieben haben??????

 
2 Antworten:

Re: hypertone zentrale Koordinationsstörung

Antwort von Conni am 24.04.2004, 17:55 Uhr

Hallo Kerstin,

die Situation ist sicher nicht einfach. Ich finde du machst schon sehr viel für deinen kleinen Mann. Aus eigener Erfahrung weiß ich, daß Kinder die so einen schweren Start haben ziemlich lange brauchen um am "richtigen" Leben teilzunehmen. Gib ihm Zeit und stelle ihn vielleicht mal in einem SPZ vor. Vor allem laß dich nicht unterkriegen. Hast du jemand an deiner Seite der mit dir deine Sorgen teilt?? Reden kann unwahrscheinlich viel helfen. Falls dir jemand zum reden fehlt, kannst du dich vielleicht auch an euren Pfarrer wenden oder evt. an eine Familienhilfe oder du kannst dich hier im RUB mitteilen.

Bleib stark für dich und dein Kind,
LG Conni

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: hypertone zentrale Koordinationsstörung

Antwort von mela19772001 am 25.04.2004, 6:55 Uhr

Hallo !!

Unser Sohn Luca litt seit Geburt an einer hypertonen zentralen Koordinationsstörung mit z.T. spastischen Zügen. Den Grund weis auch niemand, warscheinich unsere wirkich sehr schwierige Schwangerschaft und/oder die auch nicht sehr toll verlaufene Geburt. Auf jeden Fall weiß ich genau wie Du Dich fühlst. Luca war dreimal in der Kinderklinik, da er den Ärzten immer auffällig erschien, nicht von selbst trinken konnte, spricht per Magensonde ernährt wurde, aber keiner konnte uns sagen was er hat. Wilde Vermutungen wurden geäußert, Down-Syndrom und andere Behinderungen, tödliche Stoffwechselerkrankungen, Hirnhautentzündung etc. Kurz und Gut, nieman gab uns eine Prognose und wir sin Wochen und Monate durch die Hölle gegeangen.
Es folgten harte 9 Monate in denen ich mit Luca wirklich sher konsequent KG nach Vojta (4x tägl.) gemacht habe und siehe da: Heute ist unser Luca ein kerngesundes Baby, der mit seinen 10,5 Monaten schon die ersten freien Schritte macht. Von der Koordiantionsstörung bzw. seinen Verkrampfungen ist nix mehr übrig geblieben. Allerdings sind wir zu Sicherheit immer noch alle 3 Monate im SPZ zur KOntrolle bei einer Neurologin, aber das ist eher wie gesagt mehr noch zur Sicherheit, da auch sie beim letzten Termin, außer das er etwas sprechfaul ist, nix mehr bei ihm feststellen konnte.
Du siehts es kann auch trotz schwerer Prognosen Alles gut verlaufen und Ärzte haben auch nicht immer recht. Ich finde es hat wichtig, daß Du Deinem Kleinen wirkich konsequent die Therapien die er braucht ermögichst. Ich weiß wir hart das ist und ich sebst habe dabei oft viele Tränen vergossen, aber es lohnt sich. Wenn Du magst kannst Du mich auch gerne anmailen. Meine Addi müsste hinterlegt sein.
LG
Melanie

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Die letzten 10 Beiträge im Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
Mobile Ansicht

Impressum Über uns Neutralitätsversprechen Mediadaten Nutzungsbedingungen Datenschutz Forenarchiv

© Copyright 1998-2024 by USMedia.   Alle Rechte vorbehalten.