Herzkrankes Baby , bald Herztransplantation

Hallo, muß mich mal kurz vorstellen.Ich bin Nancy und mit 29 Mama von zwei zuckersüßen Töchtern.Unsere Yasmin ist 4 und Janis Chiara, die Kleine gerade mal 7 Monate.Bei Janis wurde nach einer sehr schnellen Verschlechterung des Allgemeinzustandes festgestellt, daß sie an dilatativer Kardiomyopathie leidet.Das heißt, daß das Herz ( bei ihr nur die linke Seite) sich sehr stark vergrößert und die Pumpkraft verliert.Das läßt sich leider auch nur in den seltensten Fällen stoppen.Und bei ihr ist es soweit, daß sie nun schon 3 Monate im Herzzentrum Berlin zubringt.(Sie steht auf der höchsten Dringlichkeitsstufe für ein Spenderherz.)Wir selbst sind aus Leipzig und fahren 3x in der Woche zu ihr.Wir suchen Kontakt zu anderen Familien, deren Kinder transplantiert sind bzw. zu Familien, die unsere Ängste und Nöte, aufgrund eigener Erfahrungen, verstehen können.Späteres Kennenlernen ist nicht ausgeschlossen.Es wäre schön, einfach mal Menschen kennenzulernen, die nicht mit dem Finger auf einen zeigen und dann ihr Mitleid walten lassen.Das macht uns in dieser Situation einfach nur noch wahnsinniger.Die Warterei auf ein Spenderorgan macht einen schon fertig, die Sorge um das schwer kranke Kind, genauso wie um ihre Schwester.Bin wirklich an sämtlichen Kontakten interessiert.In unserem inzwischen nur noch Bekanntenkreis sind die meisten der Meinung, sie müssen uns jetzt schonen.Sie melden sich kaum noch und sind auch kaum noch zu erreichen.Vielleicht ist das ja eine fast schon normale Reaktion auf diese Geschichte.Es ist nur so, daß man doch immer mehr vereinsamt.Wir sind so irrsinnig traurig und wissen weder ein noch aus.Einerseits sind wir froh darüber daß es bei der heutigen Medizin die Möglichkeit gibt, Fremdorgane einzusetzen, die auch funktionieren, andererseits hat man riesen Angst, daß was schief geht:-( ....

Freue mich über jede Zeile. Und versuche so schnell wie möglich zu antworten. LG Nancy