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Geschrieben von Pearli510 am 15.11.2020, 16:16 Uhr

Herzfehler

Hallo ihr Lieben,
Ich stoße neu dazu in diesem Forum und hoffe auf Erfahrungsberichte.
Ich war Freitag in der 24 SSW zur zweiten Feindiagnostik und dort wurde zu 95% ein schwerer Herzfehler entdeckt . truncus arteriosus communis heißt der und ist auch häufig mit Gendefekten gekoppelt . Die Schallverhältnisse waren leider nicht die besten , weil die Wirbelsäule meiner kleinen Schatten im Bild geworfen hat . Deswegen hat der Feindiagnostiker auch über 1 std geschallt, weil er immer wieder geguckt hat ob sie sich nicht mal anders hinlegt um bessere Bilder zu bekommen . Deswegen muss ich am Mittwoch nochmal hin und anschließend eine Fruchtwasserpunktion, um diese Gendefekte auszuschließen .
Mein Partner und ich waren nach dem Termin völlig schockiert und tief traurig , konnten nur noch weinen .
Wir wollen uns nächste Woche auch noch eine Zweitmeinung einholen und wenn sich dieser Herzfehler zu 100% bestätigt auch mit einem kinderkardiologen reden . Man kann zwar ein bisschen was im Internet dazu lesen , aber es ist ja immer besser mit einem Arzt direkt zu reden. Dieser Herzfehler würde bedeuten , dass sie die ersten Wochen / Monate in der Klinik bleiben müsste und auch recht früh operiert werden muss. Weitere Ops und lebenslange Untersuchungen sind notwendig und sie ist chronisch herzkrank . Wenn alles gut verläuft , dann kann sich das Kind relativ normal mit ein paar Einschränkungen entwickeln .
Die ganzen Vorstellungen sind natürlich schrecklich , aber ich will alles versuchen was geht . Ich hoffe einfach dass kein Gendefekt noch dazu kommt , das Ergebnis dauert leider so 2-3 Wochen
Vielleicht hat ja jemand Erfahrungen mit diesem Herzfehler oder anderen.
Liebe Grüße

 
2 Antworten:

Re: Herzfehler

Antwort von misses-cat am 15.11.2020, 18:51 Uhr

Hey noch mal, schreib BB0208 an, ihr einer Zwillingssohn hat auch einen schweren angeborenen Herzfehler.
Ansonsten Kanne ich dir wirklich die Seite rehakids.de empfehlen da hast du die größten Chancen Eltern zu finden dessen Kind den gleichen Herzfehler hat wie anscheinend eure Tochter.
Wir sind da auch wegen dem Gendefekt unserer jüngsten Tochter.
Lg

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Re: Herzfehler

Antwort von Julizwilling am 16.11.2020, 23:48 Uhr

Hallo Pearli510,
zu dem speziellen Herzfehler kann ich dir leider nichts sagen.
Unser Sohn hatte das Hypoplastischerechtsherzsyndrom, keine Lungenschlagader und noch einige kleine Baustellen.
Wir haben uns damals in der Schwangerschaft direkt im Kinderherzzentrum vorgestellt und dort waren Ärzte, die sich auf die Untersuchung von Embryos mit Herzfehler spezialisiert haben.
Ich weiß nicht wo ihr wohnt, kann euch aber aus eigener Erfahrung das HDZ in Bad Oeynhausen empfehlen. Auch die Kinderherzkliniken in Kiel, München, Berlin und Bonn (ehemals St.Augustin) sind sehr gut. In vielen Unikliniken gibt es zwar auch gute Herzspezialisten, aber die fünf sind mit die besten in Deutschland.

Ich wünsche euch viel Kraft, ihr schafft das!

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