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Geschrieben von Tima am 30.12.2003, 17:48 Uhr

Herzfehler: Vorhofseptumdefekt ! wer kennt sich damit aus?

Hallo,

ich bin momentan etwas unruhig. unsere kleine Tochter (zwilling 8 Mon) hat einen Vorhofseptumdefekt. Wir sind alle 3 Mon. beim Kardiologen mit Ihr. Der Arzt meinte es wäre ein kleiner Herzfehler, meist verschw. das Loch/Spalt im 1. Jahr von alleine. Da sie 7 Wochen zu früh geboren wurde ist das bei Frühchen wohl auch öfters. Ich sollte mir keine Sorgen machen.

Habe ich eigentlich auch nicht, hab es zwar im Kopf, aber vor 2 Wochen war ich wieder zur Kontrolle, und der Arzt meinte, es hätte sich vom vorherigen Mal nix verändert, das Loch wäre nach wie vor da. Wäre zwar nicht schlimm, aber nach wie vor müsse man es beobachten, hauptsache es verschlechtert sich nicht. WIE????? das kann sich verschlechtern? bis zu dem zeitpunkt habe ich mich mit anatomie des herzens nicht weiter beschäftigt, und eigentlich möchte ich mir das auch ersparen, da ich mich dann nur noch mehr verrückt machen würde, und ich steigere mich da schnell rein. er klärte mich kurz auf, was da nun genau los ist, und man könnte später den fehler beheben mit einem katheter. ich war natürlich völlig geschockt, und nun über die tage, wo kein arzt da ist, mache ich mir natürlich gedanken. der kardiologe riet mir ab, im internt mich über diesen defekt zu erkundigen, da dort die reinsten horrorgeschichten verbreitet würden, und solche defekte auch verschieden sind. er meinte ich könne ihn vertrauen, und er würde sehr früh was erkennen, wenn es probleme geben könnte.

naja, erist schon ein guter arzt, und ich vertraue ihm auch. ich fragte was ich machen könnte, bzw beachten müßte, er meinte nur, entwicklungsverzögerungen beobachten, ob sie schwitzt, oder auffälligkeiten hat mit blauer farbe etc....

vorher ist mir da natürlich nix aufgefallen. nun mache ich mir bei jeden blauen kalten fuß, den sie ab und an mal hat so meine gedanken. eben beim wickeln, war wieder der eine fuß etwas bläulich und die entgegengesetzte hand. das geht aber wieder wech, und war mit sicherheit schon vorm letzten kardiologentermin so gewesen, nun fällt es mitr aber auf.und das beruhigt mich keineswegs. langsamer wachsén tut sie auch als ihr zwillingsbruder, und mit trinken hatten wir auch schon so unsere phasen, aber es ist alles normal sagt der kiarzt und der kardiologe.

gibt es hier irgentwo ein herzkindforum? ich habe davon gelesen, kann e sber nicht finden.

so ist ein bissel lang geworden, aber vielleicht kennt sich ja damit noch jemand aus. soll es ja oft geben, und wie ist so ein eingriff?

liebe grüße
Cordula

 
10 Antworten:

Re: Herzfehler: Vorhofseptumdefekt ! wer kennt sich damit aus?

Antwort von Drillingsmama am 30.12.2003, 20:17 Uhr

Hallo
Ich bin Mutter von Drillingen und bei einer meiner beiden Töchter wurde auch ein VSD festgestellt unser Sohn hat ein ebenfalls ein kleiner Herzfehler.
Unsere Kinder kamen 13 Wochen zu früh und auch bei ihnen mußte regelm. der Herzfehler kontrolliert werden. Anfangs hieß es bei unserer Tochter müsse evtl der Herzfehler mit 3 Jahren per OP ( Katheder)verschlossen werden wenn er nicht von selbst zugeht. Vor 3 Monaten hatten wir dieder eine Kontrolle ihr Herzfehler ist zu. Wir müssen also nicht mehr damit rechnen das sie operiert wird, sie ist auch kleiner als die anderen und ißt schlechter aber sie hatte auch anfangs eine Eßstörung. Noch immer ist sie kleiner aber sie ist sonst ein ganz normales Kind von 3 Jahren. Auch einen Endokarditis Ausweis brauch sie nicht mehr. Nur unser Sohn muß noch zur Kontrolle, sein herzfehler ist noch nicht zu aber er läßt sich sehr schlecht operieren. der Kardiologe kontrolliert ihn aber nur noch, da er keine beeinträchtigung hat und nur eine gaaanz minimale Menge Blut zurückfließt und er meinte das der Herzfehler mit dem Alter immer kleiner wird weil ja das Herz wächst.

Wegen der Frage des verschlechtern meinte der Arzt vielleicht das kein Blut zurückfließt denn das wäre schlecht. Mach dich bitte nicht verrückt, ging uns anfangs auch.
Wird schon gut gehen.
LG Drillingsmama

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Cordula, lass dich mal ganz fest drücken mT. Heike

Antwort von hewi am 31.12.2003, 12:17 Uhr

Hallo Cordula,
mach Dir keine zu großen Sorgen, ich denke mal dass Du Dich auf Deinen Kardiologen verlassen kannst.
Wie Du ja weißt hatte Julian einen recht komlizierten Herzfehler.
Das die Herzkids unterversorgt sind, (blau werden) siehst du am besten am Mund/ Nase Bereich und den Lippen.
Aber ich glaub, auch dass Du Dir da keine zu großen Sorgen machen solltest, einfach beobachten, und machen was der Kardiolgo rät.
Wenn Du Probleme hast, kannst mich gerne anmailen, vielleicht kann ich Dir ja helfen.
Besonders liebe Grüße und einen guten Rutsch wünschen Heike und Julian

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Meine Tochter hat das auch

Antwort von Antonie am 31.12.2003, 15:40 Uhr

Hallo,
meine Tochter Emma 11 Monate hat auch einen Vorhofseptumdefekt. Sie hat einen seltenen Chromosomenfehler, in dessen Rahmen dies auftritt.

Wir waren im September auch bei einem Kinderkardiologen, der dasselbe sagt wie deiner.

Es handelt sich um einen kleinen Herzfehler, der normalerweise im Kindesalter keine Schwierigkeiten verursacht. Bei uns soll er auch im Alter von drei Jahren mittels Katheder und Schirm verschlossen werden, dauert nur drei Tage Krankenhausaufenthalt. Ich habe im Internet so ziemlich alles dazu gelesen und horrormäßig fand ich es nicht.

Achtung: Ein Vorhefseptumdefekt heißt abgekürzt ASD für Atriumseptumdefekt (Atrium = Vorhof). Ein VSD ist ein Ventrikelseptumdefekt und dies ein schwerwiegenderer Herzfehler.

Wenn du noch Fragen hast, kannst du mich gerne anmailen.

Alles Gute und mach dich nicht verrückt
Antonie

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Re: Herzfehler: Vorhofseptumdefekt ! wer kennt sich damit aus?

Antwort von Heike71 am 01.01.2004, 12:25 Uhr

Hallo Tima,
meine kleine Maus (6 Monate) hat einen riesigen ASDII+VSD+Duktus botalli. Sie muß jede Menge Herzmedikamente einnehmen, weil sie ohne diese eine Herzinsuffieziens bekommt. Wichtig ist die Größe des Loches, und wie Infektanfällig sie ist.

Unsere Kleine Maus hat übrigens sämtliche Symptome wie Gedeihstörung, bläuliche Hautfarbe wenn sie im "Streß" ist, Lungengeräusche, schwitzen beim Trinken, manchmal braucht sie über 1 Std für ihre Flasche, diese Symptome haben aber keinen Einfluß auf die Behandlung.

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Re: @Heike71

Antwort von Tima am 01.01.2004, 22:18 Uhr

Hallo Heike,

danke für dein posting, oh weh, das tut mir leid mit deiner kleinen. das klingt ja nicht schön, ich hoffe du hast das im griff, und das loch verwächst sich von alleine. wie gesagt ich kenne mich damit nicht so aus. aber es beruhigt mich, wenn die symptome wie bläuliche finger etc keinen einfluss auf die behandlung haben. das beruhigt schon. mein doc meinte auch, das das ganz viele babys haben.

meine kleine wiegt mit 8 mon noch nicht mal 7 kg, und trinkt auch sehr sehr langsam.

zum glück kann man ja heute viel machen.
ich wünsche deiner kleinen maus alles gute.

liebé grüße
Cordula

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Re: @Antonie

Antwort von Tima am 01.01.2004, 22:23 Uhr

Hallo Antonie,

danke für die aufklärung.

kann der herzfehler bei deiner tochter sich denn nicht von alleine verschließen,sie ist doch auch noch im besten wachstum? steht der eingriff schon fest mit dem katheder? warum wird das mit 3 jahren gemacht? würde mich mal interessieren, warum man sowas nicht schon eher macht, aber ich denke wegen dem wachstum.

ich werde dmnächst doch mal etwas genauer stöbern.

ich wünsche euch natürlich auch alles gute.

liebe grüße
Cordula

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Re: @Drillingsmama

Antwort von Tima am 01.01.2004, 22:27 Uhr

Hallo,

dank dir, das beruhigt mich, das der herzfehler sich sogar mit 3jahren noch von alleine auflöst. da kommt ja hoffnung auf. ich werde mir mal alle fragen aufschreiben, und mir nochmals den kardiologen vorknüpfen.

ich finde das übrigens interessant, bei dir ist auch immer vieles aktuell, was bei uns zur zeit ansteht. gehts deinen kids im kiga jetzt besser? unser großer kommt di nun in den kiga, und ich bin mächtig gespannt.

liebe grüße
Cordula

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@Tima

Antwort von Heike71 am 01.01.2004, 22:50 Uhr

Hallo Tima,
die Löcher meiner kleinen sind so groß, dass sie nicht von alleine verwachsen können. Normalerweise wartet man bis die Kinder 2-3 Jahre alt sind, weil man dann einen Verschluß per Katheter machen kann. Das ist für die KInder die sanfteste Methode, aber auch nicht ganz ohne Risiken! In wenigen Ausnahmefällen wird eher etwas gemacht, dann aber per OP, weil die Kinder bzw die Blutgefäße zu klein/dünn für die Kath. Methode sind.Ich hoffe dass ich dir damit ein paar Fragen beantworten konnte. Wie groß ist das Loch deiner Tochter? Muß sie auch Medis einnehmen?

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Re: @Antonie

Antwort von Antonie am 02.01.2004, 13:07 Uhr

Hallo,

ca. 1 von 1000 ASDs verschließt sich spontan, daher glaube ich nicht so recht daran. Schön wäre es natürlich, aber im Ende September bei der Untersuchung war das Loch ca. 1cm im Durchmesser.

3 Jahre bzw. 15kg wurde uns vom Kardiologen gesagt, da man vorher den Katheder mit Schirm wohl nicht durch die Vene bekommt. Alternativ wäre natürlich die OP am offenen Herzen möglich, aber da Emma keinerlei Beschwerden hat, werden wir dies nicht in Erwägung ziehen.

Alles Gute Antoni

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Re: @Tima

Antwort von Tima am 03.01.2004, 15:31 Uhr

Hallo,

wie groß das Loch ist weiß ich garnicht, muß ich gestehen, ich werde mich da mal schlauer machen. medikamente muß sie nicht nehmen.

lg
cordula

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