Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von chyrine2 am 06.03.2003, 8:06 Uhr

guten morgen ,habe nun ein termin

hallo ihr lieben
nun habe ich ein termin für organsrenning gemacht ,und zwar am 17.03
und eine hebamme habe ich jetzt auch gefunden ,die mein baby auf der welt holt,und auch bescheid weisst.den begleithebamme brauch ich nicht,weil ich ja meine 2 freundinen mitnehmen will.bei der organscrenning wird ja beim spezialisten gemacht, darf ich den arzt fragen ob er mir die bilder gibt?? normalerweise gibt mir mein fa immer ohne das ich ihm was sage.ich denke dort wird ja auch 3D bilder gemacht,wegen lippenspalte oder sowas.ach und in mein mutterspass steht drauf trisomi 21.ich habe viele broschüre bekommen,ueber kinder mit trisomi 21und dort steht geschrieben das man nicht sagen soll down syndrom oder ds das waere beleidigungen,da ja diese kinder heut zutage weithaus gebildet ist und zu uns gehört.was meint ihr darüber?? liebe grüsse
kerstin

 
10 Antworten:

Re: guten morgen ,habe nun ein termin

Antwort von Sabine25 am 06.03.2003, 8:51 Uhr

Hi
naja, also ich finde das wird auch viel Sprachkosmetik betrieben. Das Kind ist nun mal behindert, und es hat eben das DS. So ist das halt...wenn man anfängt sich dafür "nettere" Begriffe einfallen zu lassen, dann ändert das auch nichts. Im Prinzip ist doch ganz egal wie man es nennt, wichtig ist doch nur wie man dabei fühlt. Wenn Du halt sagst, mein Kind ist anders, na und? Dann ist das doch auch okay denke ich. Besser jedenfalls als nette Begriffe zu wählen und das Kind dann trotzdem abzuwerten. Man sollte sich über solche Wörter nicht zu sehr den Kopf zerbrechen, nur die Einstellung zählt. Nicht wie man sie nennt

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Begriffe und @ Sabine25

Antwort von ConnyP. am 06.03.2003, 9:24 Uhr

Hallo,

finde es prima, daß Du einen Termin hast und dich informierst. Ich drücke Dir die Daumen, daß keine körperlichen Behinderungen vorhanden sind!
Ich glaube, Down-Syndrom ist der offizielle Begriff neben Trisomie 21. Was man auf gar keinen Fall sagen sollte, ist das früher gebräuchliche "Mongolismus" oder "mongoloid". Allerdings habe ich die Erfahrung gemacht, daß die meisten nichts mit den Begriffen "DS" oder "T21" anfangen können, aber sofort wissen, was man meint, wenn das Wort Mongolismus fällt. Egentlich traurig...
Zu Sabine 25: Es ist NICHT jedes Kind mit Down-Syndrom geistig behindert, genauso, wie nicht jedes gesunde Kind jura studiert!! Wann werden die Menschen das endlich begreifen?? Es geht nicht um Beschönigung, sondern um Anerkennung von meist ziemlich normalen Menschen, die oft nur etwas anders aussehen!! Nichts für ungut, ist auch nicht böse gemeint, aber ich finde es traurig, daß die Kinder sofort den Stempel einer geistigen Behinderung bekommen. Da hat die Gesellschaft noch viel zu lernen... Sorry, daß Du das jetzt abbekommst, nimms bitte nicht persönlich, ja? Ich habe mich nur schon sooo lange darüber geärgert, das mußte jetzt mal raus!

LG, Conny

Liebe Grüße, Conny

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Sabine mT

Antwort von ibag am 06.03.2003, 11:30 Uhr

Nichts für ungut, aber geh mal auf Alex Seite. Alex hat DS aber von einer Geistigen Behinderung habe ich noch nichts Bemerkt!! Dafür Höre ich jede Menge Dumme Sprüche :(
www.beepworld.de/members10/gabituppul
Liebe Grüße, Gabi

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Re: guten morgen ,habe nun ein termin

Antwort von nora76 am 06.03.2003, 12:04 Uhr

Hi!
Also zuerst mal schon im Voraus alles Gute für's Organscreening!
Ich würde den Arzt schon nach Bildern fragen - so ne Chance hat man ja nur einmal und es ist sicher kein Problem ein paar nette Aufnahmen abzustauben*g*

Wegen dem Benennen ist meiner Meinung nach Trisomie21 der wohl am wenigsten "vorbelastete" Begriff. Down Syndrom finde ich persönlich auch nicht soooo extrem schlimm, ich denke es ist eine Frage, wie man damit umgeht und welchen Umgang die Betroffenen damit haben.
Was auf jeden Fall abzulehnen ist ist der Begriff Mongoloid - das ist voller Vorurteile und total veraltet und wirklich eine Beleidigung.
Toll fand ich den lockeren Umgang, den der Bruder von Bobby Brederlow in seinem Buch beschrieben hat - ist überhaupt ein sehr lesenswertes Buch "Bobby, Herr Bredi und Mister Herr Bendel".

Zur Behinderung an sich kann ist nur sagen - es ist wohl eine große Bandbreite - wie bei "Normalos" halt auch. Wie sich ein Mensch mit T21 entwickelt hängt einfach wie bei jedem anderen auch von seiner Umgebung und seinen Talenten ab - vielleicht muß man nur ein wenig mehr darauf achten, die vorhandenen talente zu fördern.
Ich sehe Gabriel als "normalen" Menschen, der die Welt vielleicht ein wenig anders sehen wird als ich, und genau das ist gut so.
Es gibt mittlerweile Gott sei Dank viele Fördermöglichkeiten und auch schon ein bisserl weniger Vorurteile.
Früher wurden behinderte Kinder oft versteckt - da ist esja klar daß sie sich nicht so toll entwickeln konnten.

Liebe Grüße
Nora

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Re: guten morgen ,habe nun ein termin @sabine

Antwort von chyrine2 am 06.03.2003, 13:37 Uhr

hallo
erst mal habe ich gefragt,und wie ich mein kind nennen werde ist beim problem und schon gar nicht anders.es ist mein kind und es ist ein mensch genau wie du und ich und nix anders.und so behindert sind die auch nicht,den es gibt schlimmeres. und ich freue mich auf mein baby
kerstin

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Re: guten morgen ,habe nun ein termin

Antwort von Lilya am 06.03.2003, 18:22 Uhr

Hallo,

also ich finde auch die Begriffe nicht sooo wichtig. Klar, keiner sagt mehr mongoloid, das weiß man. Und DS finde ich "normal" zu sagen. Trisomie 21 ist ja auch nur ein Begriff, sicher nimmt man den in 4 Jahren auch nicht mehr, dann gibt es wieder etwas anderes. Aber was macht das schon für einen Unterschied?? Deswegen wertet man diese Mensch ja nicht ab, das ist wohl kaum der Wille von den meisten Leuten. Und wer sich mit der Behinderung nicht auskennt, der sagt es eben wie er es kennt. Und ich kenne viele Kinder mit DS und die sind ganz verschieden "behindert", der eine hat dies stärker und der andere eben etwas anderes. Aber Kinder mit einer normalen Trisomie 21 (kein Mosaik), sind leider schon geistig behindert. Nicht so schlimm wie vielleicht manche denken, aber das sind sie schon alle. Und das ist eben so und kein Name ändert etwas daran.

Bye

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Re: Sabine mT

Antwort von Sabine25 am 06.03.2003, 18:47 Uhr

Ach das ist es doch wieder. Das meine ich ja. Ist es den eine Beleidigung wenn man sagt dass das Kind "behindert" ist? Das ist doch einfach ein Wort das einen Zustand umschreibt. Das meine ich doch, man soll das so sagen wie es ist, und das einfach mal Wertneutral stehen lassen. Habe nun unzähkige Begriffe wie "besondere Begabung", "praktisch Bildbar" usw. für das DS gehört. Und ich finde das albern.
Man sollte sich nicht an einem einzigen Wort aufhängen weil das wenig über die Person selbst (wie Deine Tochter) sagt und es einfach so ausdrücken das es auch andere verstehen.

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Mein Gott, so schwer zu verstehen?

Antwort von Sabine25 am 06.03.2003, 18:53 Uhr

Ich habe nichts gegen behinderte und würde auch kein behindertes Kind abtreiben lassen. Aber sie sind nun mal behindert. ich frage mich echt wieso das etwas schlimmes sein soll? Mal ehrlich...wenn ich nun jemanden von über 100Kilo sehe nenne ich den doch auch nicht "begrenzt schlank"...
Ich wollte damit doch nur sagen das man sich nicht an der SÜrachkosmetik so aufhängen sollte...der Mensch zählt.
PS: Eine Behinderung ist eben eine Tatsache und ein Persönlichkeitsmerkmal. Aber nicht schlimmes. Es gehört nun mal zu Deinem Kind wie die Augenfarbe. Aber sagt nichts über doe Persönlichkeit aus. Ich rege mich nur über diese Sprachkosmetik so auf, weil das alles so dezent ausgedrückt wird das es ein mensch ohne vorwissen schon gar nicht mehr verstehen kann. Das ist kein Scherz, habe festgestellt das aussenstehende einfach nicht wissen wovon man redet wenn man von "praktisch Bildbar" spricht. Man sollte das Kind beim Namen nennen, und es nicht bewerten.
Ausserdem hat das doch auch rein gar nichts damit zu tun wie schwer jemand behindert ist. Es ist einfach ein Zustand...und so wird es nunmal ein Leben lang sein. Das ist nicht schlimm und sagt nichts negatives über einen Menschen aus...aber es ist nunmal so. Damit muss man leben, und je offener man dem gegenüber steht, desto besser kann es ja auch das Kind selbst akzeptieren wenn es sagen kann: Ich bin behindert. Na und?

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Re: Begriffe und @ Sabine25

Antwort von Sabine25 am 06.03.2003, 19:00 Uhr

So, also nochmal. Ein DS ist nunmal ein Begriff für eine Behinderung. Die kann unterschiedlich stark ausgeprägt sein. Ich finde es ehrlich gesagt wirklich lächerlich wie sehr man sich gegen dieses Wort wehren kann. Das Kind ist eben anders, und das sollten die Eltern und vor allem das Kind selbst begreifen können. Was nutzt es den wenn es irgendwann an Gewisse Grenzen stösst und fragt warum das so ist. Dann sollte man es doch einfach erklären können. Ist das den etwas schlechtes? Wieso fällt es Dir so schwer dieses Wort zu akzeptieren. Das ist nicht wertend, das ist nur wertend wen man dem selbst etwas negatives beimisst.
So, und um es mal zu verdeutlichen was ich meine. Es gab mal eine Diskussion über abtreibung. Eine Frau hat sich darüber aufgeregt das eine andere gesagt hat sie würde ein Kind behindertes Kind abtreiben. Eine andere hat dann gemeint das wohl ein "mongobaby" nicht in ihr leben passen würde. Tja...dann ging es darum dass das wohl diskriminierend wäre das zu sagen und blablabla. Aber mal im Ernst...Was ist den wohl für das Kind schlimmer? "mongoloid" genannnt zu werden (und ich tue das nicht) oder tod zu sein?
Ich glaube wir wiedersprechen uns da eigentlich auch gar nicht so sehr. Ich meine ja nur das man es beim namen nennen soll, und dem Wert dieses Wortes offen gegenüber steht. Es ist einfach leichter zu verstehen das man nun mal eine bestimmte Behinderung hat und deswegen nicht immmer alles kann, oder anders aussieht als gesagt zu bekommen das "alles normal" ist, und dann erst recht nicht zu verstehen wieso man manchmal komisch angesehen wird, oder öfter zum Arzt muss.

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Und wenn es nun mal....m.T.

Antwort von Aliena am 06.03.2003, 22:19 Uhr

...keine erkennbare Behinderung hat und eben nur ein wenig anders aussieht (wie vielleicht Gabis Tochter...ich weiß es nicht, die Seite läßt sich von mir nicht öffnen!), wieso soll man dann sagen, es IST behinert????
Unverständliche Grüße
Aliena

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