Chronisch kranke und behinderte Kinder

Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Nicolelendt am 12.04.2004, 9:24 Uhr

Gibt es hier jemanden der Erfahrung mit dem Nager-Syndrom hat?

Unsere Leonie hat von Anfang an eine Sonde gehabt.Erst eine Nasen-Magen-Sonde und mit einem Jahr wurde ihr ein Button eingesetzt. Auf Grund ihres so stark ausgeprägtem Syndrom war es bis jetzt nicht möglich ihr auf normalem Wege was zu essen zu geben. Der Buttom ist im Moment der einzige Weg, daß sie nicht verhungert. Sie hat im Moment eine Mundöffnung von null und ob die nächste Kiefer-OP im Mai das ändern kann ist auch noch nicht sicher. Aber wir geben die Hoffnung noch nicht auf.
Aber danke für deinen Tip mit der Klinik, werde mir das merken.

Gruß Nicole

 
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