Gibt es hier jemanden der Erfahrung mit dem Nager-Syndrom hat?

Hallo!!!

Meine Tochter Leonie hat das Nager-Syndrom. Ihr Unterkiefer ist viel zu klein, zu weit nach hinten und ist mit dem Oberkiefer verwachsen. Sie ist im Januar 2003 geboren und hat das letzte Jahr so gut wie vollständig im Krankenhaus verbracht. Sie wurde schon 2 mal am KIfer operiert und muß im Mai für eine weitere OP ins KH.Da es vom Nager-Syndrom nicht so viele Menschen gibt, suchen wir über diesen Weg mit anderen Eltern in Kontakt zukommen. Außerdem suchen wir Eltern die erfahrungen mit einem Knochenleitungshörgerät haben, sowie uns Tips geben können wie später die Therapie zu erlernung des Essens abläuft( sie hat bis jetzt noch nie alleine gegessen oder geschluckt und müßte dieses erst von ganz vorne erlernen).
Wie sieht Ihre Erfahrung mit einem Ernährungsbutton aus.

Gruß Nicole