zurück| Geschrieben von Anjami am 01.05.2003, 13:27 Uhr |
Gibt es hier Mütter mit einem geistig und/oder körperlich Beh. Kind, das aber nicht in der SS oder direkt nach der Geburt festgestellt wurde? mT
Hallo
Es geht um folgendes:
Ich lag SS damals im KH wg. vorz. Wehen.
Es kam eineBettnachbarin zu mir auf´s Zimmer. Sie hatte einen Blasenriss in der 34. SSW. Der Junge musste geholt werden und kam in die Kinderklinik. Zusätzlich stimmte was mit dem Harnleiter nicht und er musste operiert werden. Das war das letzte, was ich hörte.
3 Monate nach der Geburt meiner Tochter wurde vom KH zum Kaffe trinken eingeladen. Ich traf sie dort wieder mit dem Jungen. Es war alles in Ordung, sie hatte nicht geahnt oder gewusst.
Jetzt, mehr als 3 Jahre später, traf ich sie auf einen Kinderbasar vom Kiga.
Ach hallo wie gehts usw.
Ich fragte, wie geht es dem Kleinen.
Da sagte sie: Er ist geistig und körperlich schwerstbehindert.
Ich so: Hä???
Sie sagte, ja , am Anfang war alles in Ordnung. Er würde jetzt aber auch in den Kiga gehen (Integrationskiga)
Leider konnten wir nicht weiter reden, standen wir doch inmitten des Basars und sie verkaufte da.
So habe ich nicht mehr Infos. Es war wohl kein Unfall.
Jetzt frage ich mich einfach interessehalber:
Ab wann merkt man eigentlich, das etwas nicht so ganz ok ist.
Also ab Krabbelalter oder so kann man schon merken (obwohl Kinder ja auch damit spät anfangen oder gar nicht krabbeln)
Ich meine so die ersten 3 oder 5 Monate.
Also strampeln die Babys normal? Drehen die sich? Heben sie das Köpfchen? Sind sie Aufmerksam oder liegen meist nur ruhig?
Ich hoffe, ihr ärgert euch nicht über meine Fragen. Aber das würde mich wirklich interessieren. Merkt man wirklich erst sehr spät, das das Kind sich nicht so entwickelt??
Wer antworten möchte, aber nicht hier, kann mich auch gerne anmailen.
Ich hoffe nur, meine Neugier stößt auf Akzeptanz.
LG
Andrea
Fibula24@aol.com
Beitrag beantwortenRe: Gibt es hier Mütter mit einem geistig und/oder körperlich Beh. Kind, das aber nicht in der SS oder direkt nach der Geburt festgestellt wurde? mT
Antwort von Mama von Nicolino am 01.05.2003, 15:37 Uhr
Hallo.
Ich persönlich habe mit deiner Frage kein Problem.
Ja, es kann schon passieren das man es erst Spät bemerkt, das das Kind behindert ist.
Mein Nico war ein Frühchen. Kam in der 25 SSW. mit einem Gewicht von 880 Gramm zur Welt. 15 Wochen verbrachte er auf der Neonatologie, 8 Wochen wurde er voll beatmet.
Nico wurde als gesund entlassen.
Er konnte sein Köpfchen heben aber nicht lange halten, er knickte immer wieder weg. Und er wollte einfach nicht sitzen oder krabbeln lernen.
Es hieß immer, er wäre halt ein extremes Frühchen gewesen und deshalb in der Entwicklung hinten. Das würde sich schon noch geben.
Nico bekam Physio-Therapie verordent und das wars.
Heute ist Nico zwei Jahre alt, und kann noch immer nicht sitzen, krabbeln (nur robben) oder laufen.
Nico hat einen globalen Entwicklungsrückstand mit cerebraler Bewegungsstörung. Im Klartext : Nico hat aufgrund von Sauerstoffmagel einen Gehirnschaden. Er ist auch ein leichter spastiker (er krampft und kann seine Bewegungen nicht richtig Kontrollieren).
Geistig Entwickelt er sich - soweit man bisher sagen kann - normal. Er ist halt ein bißchen hinten, aber die 15 Wochen die er zu früh kam muß man ihm zugestehen.
Nico kann auch nicht kauen, muß heute noch pürrierte Nahrung essen. Außerdem weiß ich seit gestern das er auch noch kurzsichtig ist.
Zum sitzen braucht er eine eigens angefertigte Sitzschale und wann oder ob er jemals laufen wird, kann mir kein Arzt sagen.
Aber ich kann mir ein Leben ohne meinen Nicolino einfach nicht mehr vorstellen.
Durch ihn hab ich gelernt stark zu sein, und ich liebe ihn über alles. - So wie er ist!!!
Liebe Grüße aus Kärnten
Birgit
Re: Gibt es hier Mütter mit einem geistig und/oder körperlich Beh. Kind, das aber nicht in der SS oder direkt nach der Geburt festgestellt wurde? mT
Antwort von Schnecke-Lucy am 01.05.2003, 21:34 Uhr
Hallo Andrea!
Ich hätte auch nie gedacht, daß mit meiner Tochter etwas nicht in Ordnung ist. Lucy wurde durch Kaiserschnitt entbunden. Sie wog 4280g und war 56 cm groß, der Apgar war 10-10-10, der PH-Wert war 7,27. Angeblich war alles in Ordnung. Sie hatte zwar grünes Fruchtwasser getrunken und dadurch eine Infektion, aber es wurde uns nicht gesagt, daß es irgenswelche Folgen geben
könnte. Wir wurden ohne einen Hinweis aus dem Krankenhaus entlassen.
Sie weinte von Anfang an sehr viel, auch
wenn sie satt war. Was man im nachhinein als auffällig ansehen kann. Ansonsten entwickelte sie sich ganz normal. Wir dachten auch sie hätte die Dreimonatskolik. Mit 5 Monaten drehte sie sich zum ersten Mal auf dem Bauch. Als 1. aus unserer Babygruppe. Mit 7 Monaten drehte sie sich dann auch wieder auf den Rücken. Aber dann entwickelte sie sich irgendwie nicht weiter. Sie wollte einfach nicht sitzen.
Als Lucy dann etwa 11 Monate war, wurde ihr Physiotherapie verschrieben und ich bekam den Hineis mit Lucy zu einem Kinderneurologen zu gehen und von da an wußten wir, daß etwas nicht stimmte. Lucy wird jetzt bald zwei Jahre. Vor kurzen wurde beim MRT eine Hirnschädigung festgestellt. Lucy ist stark entwicklungsverzögert. Sie kann jetzt stehen und zieht sich überall hoch. Ein paar Schritte macht sie auch an der Hand, aber meistens möchte sie gleich wieder auf dem Arm. Irgendwann wird sie auch laufen können. Wie weit sie sich geistig entwickelt wird, kann uns niemand sagen. Wie Du siehst kommt es öfter vor als mann denkt, daß erst später festgestellt wird ,daß etwas mit dem Kind nicht stimmt. Bei der Physiotherapie sind auch mehrer Kinder, wo eine Behinderung erst später festgestellt wurde. Ich würde mich freuen,wenn es Mütter oder Väter gibt, die sich mit mir Ihre Erfahrungen austauschen möchten. Wie haben sich Eure Kinder entwickelt?
Liebe Grüße Marion
Re: Mein Christian wurde auch als gesund - jedoch entwicklungsverzögert entlassen
Antwort von sweet am 01.05.2003, 22:16 Uhr
er war ein eh. Frühchen der 28.SSW
mit 960 g. Bei den Entwicklungskontrollen - alle 3 Mon. -
merkten wir schnell, dass er nicht
nur verzögert ist. Er hat leicht
autistische Züge - leidet unter Körper-
wahrnehmungsstörung - ich kann ihn
bis heute (fast 9 Jahre) nirgendwo
allein hinschicken - er würde immer
noch in ein Auto reinlaufen. Ich kann
ihm das ewig erklären - er versteht
es einfach nicht. Er nimmt alles einfach
anders wahr u. niemand kann mir sagen,
ob sich das mal gibt. Ab und zu bin
ich am Verzweifeln. Er besucht die Inte-
grationsklasse - ist überall nach
Sonderschullehrplan eingestuft - bis
auf Mathematik. Da ist er sehr begabt.
Wenn man ihm irgend ein Datum: z. B.
16.1.03 sagt, weiss er wie aus der
Pistole geschossen, welcher Wochentag
das ist. Er hat ein photographisches
Gedächtnis - u. hoffentlich kann er
später auf seine besonderen Fähigkeiten
einmal zurückgreifen.
lg
sweety
Re: Gibt es hier Mütter mit einem geistig und/oder körperlich Beh. Kind, das aber nicht in der SS oder direkt nach der Geburt festgestellt wurde? mT
Antwort von Sabrinau2002 am 01.05.2003, 22:39 Uhr
Hallo!
Ich finde deine Frage wichtig und auch sinnvoll. Es kann immer wieder vorkommen, dass ein Kind scheinbar gesund geboren wird und es dann doch nicht ist.
Unser Sohn ist mittlerweile 18 Monate alt, hat Wahrnehmungs- und Koordinationsstörungen. Er ist sehr hypoton, kann jetzt für Momente frei sitzen und versucht zu robben.
Uns fiel als erstes auf, dass er keinen Blickkontakt zu uns aufnahm. Das hing mit seinen Wahrnehmungsstörungen zusammen. Zum Glück ist er nicht autistisch - ich glaub, das hätte ich seelisch nicht verkraften können. Na ja, wer weiß, der Mensch hält ja viel aus.
Unser Kleiner entwickelt sich langsam, aber stetig. Lt. MRT hat er asymmetrische Seitenventrikel und erweiterte Liquorräume. Außerdem eine leicht veränderte rechte Hirnhälfte.
Warum er das alles hat, weiß kein Mensch. Selbst die hohen Herren Professoren haben keine Antwort. Schwangerschaft und Geburt waren völlig unauffällig - alles war immer super in Ordnung. Und die Geburt war auch o.k.
Entweder gab es einen Anlagefehler in der Frühschwangerschaft oder ein Gendefekt steckt hinter all dem. Unsere Ärztin im SPZ meinte, wahrscheinlich trifft ersteres zu.
Wenn du mehr zu dem Thema wissen willst, dann klicke mal auf die Seite www.besondere-kinder.de. Hier werden ganz viele Kinder vorgestellt, die als gesund aus dem KH entlassen wurden und wo sich dann im Nachhinein herausgestellt hat, dass sie doch behindert sind.
Viele Behinderungen lassen sich erst Jahre später feststellen - zum Beispiel Stoffwechselerkrankungen. Davon sind viele besonders heimtückisch: Die Kinder entwickeln sich erst völlig normal, um dann mit zwei, drei Jahren alles Gelernte wieder zu verlernen. Sie verfallen immer mehr und sterben schließlich noch im Jugendalter oder noch früher. Mehr dazu unter www.mps.de oder gib bei google tay-sachs ein.
Gendefekte lassen sich auch oft erst Jahre später feststellen. Zum Beispiel das Angelmann-Syndrom.
Vielfach lässt sich aber auch trotz eingehender Untersuchung keine Ursache für die Behinderung des Kindes finden.
Meistens fällt den betroffenen Eltern als erstes auf, dass ihr Baby keinen Blickkontakt aufnimmt, nicht den Kopf heben kann oder die Bauchlage ablehnt.
Die Muskulatur ist oft schlaff, der Kopf kann nicht gehalten werden.
Als weiterführende Literatur empfehle ich dir:
Monika Aly, Mein Kind im ersten Lebensjahr
Margarethe Koppetsch, der Frosch in der Milchschüssel (kann man gebraucht bei amazon bestellen; ist nämlich schon vergriffen; geht um Autismus)
Gertrud Ennulat, Wenn Kinder anders sind
Viel Spaß beim Lesen!!!!
Sabrina
25.SSW ist ja Wahnsinn. Alles Liebe weiterhin.LG Andrea
Antwort von Anjami am 01.05.2003, 23:28 Uhr
df
Ich danke euch mT
Antwort von Anjami am 01.05.2003, 23:32 Uhr
Es war sehr interessant, auch der Link über besondere Kinder.
Man sieht und hört im Alltag so gut wie nichts über solche Schicksale.
Wenn ich hier mal reinklicke, kann ich die Geschichten nicht so gut überschauen, da ihr euch schon kennt und wisst, womit einzelne zu kämpfen haben. Zudem muss man bei manchen Diagnose echt erstmal googlen, da man die noch nie gehört hat.
Ich wünsche euch alles Liebe weiterhin.
Danke für eure Beiträge.
LG
Andrea
HIER
Antwort von ellert am 02.05.2003, 0:00 Uhr
Hallo,
Ellert wurde sogar schon in der 24 SSW geboren und galt 2 Jahre als
NUR entwicklungsverzögert.
heute ist klar, dass er schwer geistig und körperlich behindert ist
er spricht nicht, ist autistisch, läuft nicht...
Bei Frühchen wird vieles auf Verzögerung geschoben
was bei Normalgeborenen gleich als Auffälligkeit erkannt werden würde
oder
wir Eltern verschliessen anfangs die Augen vor der Realität
dagmar
www.mini-ellert.de
Re: Gibt es hier Mütter mit einem geistig und/oder körperlich Beh. Kind, das aber nicht in der SS oder direkt nach der Geburt festgestellt wurde? @mama von nicolino
Antwort von Pet am 02.05.2003, 9:38 Uhr
Hallo,
auch ich muß mich mal wieder anschließen. Meine Zwillinge wurden in der 29.SSW mit 1000g/1200g geboren. Das Mädchen ist topfit. Beim Jungen (beatmet 3 Wochen, Gesamtkrhs-Aufenthalt 100 Tage) Er hat alles mögliche negative "mitgenommen". Er wurde entlassen, da hieß es er sei stark hyperton und habe eine bronchopulmunare Displasie. Haben von Anfang an KG gemacht (machen wir heute noch) und seit kurzem haben wir Ergo angefangen. Mittlerweile wurde festgestellt: Alex ist stark entwicklungsverzögert, BPD, cerebralparese beinbetonte Tetraspastik, Frontallnahtverschluß, sehr stark weitsichtig (muß mind.2x operiert werden). Alex krabbelt, kann aber weder sitzen noch laufen. Soll ich den Ärzten glauben schenken, wird Alex es auch nie können. Aber momentan stehe ich auf dem Standpunkt, ich möchte es noch nicht für wahr haben. Er läuft sooo schön an beiden Händen. Ich wünsche mir so sehr, daß er läuft. aber welche Mama wünscht scih das nicht. Er fängt jetzt seit ca.14 Tagen an und plappert alles nach. Süß, ich freu mich so darüber. Aber ich habe meinen Sohn genauso lieb, wie meine anderen beiden.
Hallo Birgit,
das was du da über deinen Sohn schreibst, kommt mir alles irgendwie seeehr bekannt vor. Hast du einen "Zwilling" von unserem Alex? Falls du Lust hast, können wir uns ja mal austauschen. Mail doch mal. Adresse oben.
Schöne Grüße
Petra
Re: HIER
Antwort von Fraggel am 02.05.2003, 9:47 Uhr
Bis zum dritten lebensjahr galt unser Sohn Flo nur als faulpelz, hat erst mit 18 mon. richtig alleuíne Laufengelernt, sprechen erst mit drei, sonst nur einzelne Wörter, dann sit er plötzlich zusammen gebrochen, 1 ganzen tag bewußtlos, sofort MRT,CT gemacht, Diagnose : Dandy Walker-Variante
Status: Leichte bis mitelschwere Behinderung ( fein und Grobmotorische Störung sowie seit 4 Monaten Krampfanfälle, die mit Medikamenten behandelt werden.)
Florian besucht jetzt einen Heilpädagogischen Kindergarten und macht zum Glück jetzt durch die Therapien riesige Fortschritte.
Schönen Gruß
Fraggel
Was bedeutet denn Hyperton bzw. Hypoton? Muskel stark angespannt, bzw. schlaff? Wie erkennt man schlaff, wie sieht das aus? LG Andrea
Antwort von Anjami am 02.05.2003, 14:07 Uhr
df
Re: Was bedeutet denn Hyperton bzw. Hypoton? Muskel stark angespannt, bzw. schlaff? Wie erkennt man schlaff, wie sieht das aus? LG Andrea
Antwort von Mama von Nicolino am 02.05.2003, 14:33 Uhr
Hypoton hat - je nach Grunderkrankugen viele Bedeutungen.
In Nicos Fall bei einer cerebralen Bewegungsstörung oder auch cerbralparese genannt, heißt es :
herrabgesetzte Muskelspannung (er hat es in dein Händen und vorallem in den Beinen, aber auch der Rumpf ist betroffen)
Man erkennt es bei Nico zum Beispiel, das er nicht genug Muskelspannung zum sitzen etc. hat
Hab extra nochmal nachge-googled um hier ja keinen Blödsinn zu schreiben *ggg*
Liebe Grüße
Birgit
Re: Was bedeutet denn Hyperton bzw. Hypoton? Muskel stark angespannt, bzw. schlaff? Wie erkennt man schlaff, wie sieht das aus? LG Andrea
Antwort von Pet am 02.05.2003, 21:32 Uhr
Hallo,
also, Hyperton, ist eine zu hohe Muskelanspannung. Bei Alexander macht es sich dadurch bemerkbar, daß er in Armen und Beinen sehr "eckige" Bewegungen macht. Eigentlich mehr "steife" Bewegungen. Seine Beine hatte er anfangs meist durchgedrückt. Ist heute, dank vieler KG's, schon wesentlich besser geworden.
Er hat leider im Rumpf zu wenig Muskelspannung, so daß er ncoh nicht sitzen kann.
Gruß
Petra
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