Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Wunschkind-Nr-2 am 30.06.2018, 16:40 Uhr

Frage zu Epilepsie......

Hallo Mädelsmama,

Bei meiner Tochter (5 Jahre) wurde vor 12 Monaten Epilepsie diagnostiziert.
Sie hatte in kurzer Zeit sehr viele Anfälle und wir haben einige Medikamente probieren müssen, bis wir ein passendes gefunden haben.
Nun ist sie schon ein halbes Jahr anfallsfrei.

Die ersten drei Monate konnten die Ärzte im EEG überhaupt keine Auffälligkeiten sehen. Selbst dann nicht, wenn sie während des EEGs einen Anfall hatte.
Seitdem ist das EEG Mal mehr und Mal weniger auffällig. Im Langzeit-EEG (72 Stunden) hat sich gezeigt, dass es Tage gibt an denen sie quasi keine Auffälligkeiten zeigt und andere, an denen man viel sieht.
Die meisten EEGs laufen eben "nur" 20-30 Minuten und sind Momentaufnahmen.

Dazu kommt, dass sich das Kindliche Gehirn ständig verändert und entwickelt. Anfallsfrei können sich jederzeit verändern oder eben auch ganz aufhören. Medikamente können 1 Jahr helfen und dann plötzlich gar nicht mehr.
Der Arzt erklärte uns, dass es bei Erwachsenen deutlich einfacher ist, die Epilepsie Medikamentös einzustellen.

Die Krankenhäuser haben da auch ganz unterschiedliche Ansätze und Herangehensweisen.
Bei meiner Tochter wurden die Medikamente nachher 4-5 Woche spätestens abgesetzt, wenn sie weiterhin Anfälle hatte. Das 5. Medikament war dann das richtige für uns und hat ihr geholfen!

Wenn du dir unsicher bist würde ich dir empfehlen, dir einen Termin in einer Spezialklinik zu holen. Die Wartezeiten sind etwas länger, falls du ihn bis dahin nicht mehr benötigst, kannst du ihn ja immer noch absagen. In Epilepsie-Zentren arbeiten einfach noch einmal spezialisierte Ärzte mit noch genaueren Geräten und Erfahrungen.

Ich wünsche euch alles gute und viel Durchhaltevermögen für die nächsten Monate.

LG Wunschkind

 
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